Hoe gaat het?

 Hey,

Weer een tijd geleden dus ik dacht: laat ik weer eens wat schrijven. 

Ondertussen heb ik nu drie EMDR sessies gehad voor mijn trauma's. Deze week gaan we evalueren hoe het gaat. Ik krijg deze therapie bij de organisatie waar ik bij woon. Ook sta ik nog op de lijst bij de viersprong en hopelijk heb ik over een tijdje daar een intake! 

Al een tijdje had ik een bobbel aan de zijkant op mijn stomp. Dit maakte het dragen van de prothese lastiger, het kon wel maar deed pijn. Twee weken geleden naar de huisarts gegaan om het na te kijken. 
Het bleek een geïrriteerde/ontstoken talgklier te zijn. Samen met de huisarts besloten dit weg te laten halen zodat ik mijn prothese weer normaal aan kon. Zo gezegd, zo gedaan. Die middag terug naar de huisarts en heeft hij het verdoofd en eruit gesneden, maar dit ging nog niet zo makkelijk. Uiteindelijk twee hechtingen erin en het vooruitzicht dat ik na een paar dagen wel weer m'n prothese aan zou kunnen. Nou, niet dus :( 
Afgelopen vrijdag zijn de hechtingen eruit gehaald en mocht ik weer opbouwen met liner en prothese dragen maar het doet veel pijn en gaat dan weer wat open. Ook zit er toch weer een bobbel onder. Morgen terug om er naar te laten kijken, maar kan dus helaas al twee weken geen prothese aan. 
En dat is echt behelpen.. Waar ik woon is het gelukkig helemaal rolstoel toegankelijk en kan ik gewoon rondrijden haha! Maar als ik weg moet, moet dit op krukken, Lux moet voor me uitgelaten worden want dat lukt niet zelf en ja, ik vind het gewoon erg vervelend! 

 Maar hopelijk is dit maar voor even en kan ik snel weer mijn prothese aan! :) 

Dat was weer even een korte update van mij! 

tot snel! 

Don't let this darkness fool you, all lights turned off can be turned on. 

Eindelijk weer een update!

 Hey lieve bloglezers,

Wauw wat is dit lang geleden zeg! Ik heb het schrijven gemist, maar ergens durfde ik het ook niet. Ik weet niet precies waarom. Maar hier ben ik weer een keer! 

Ik zal eens een update geven.

Ik woon nu sinds vorig jaar oktober op een woongroep. En waar ik in het begin heel erg moest wennen, vind ik het nu heel fijn. Er is 24/7 begeleiding en ik heb wel lekker mijn eigen kamer+badkamer. En natuurlijk Lux die bij me woont! ❤️🐶 

Ik zit niet meer bij Amarant omdat ik nu hier woon. Dat vond ik eerst erg lastig, wéér bekende begeleiding die stopte. Maar ik heb hier op de groep echt de leukste en liefste begeleiding, waar ik nu helemaal aan gewend ben! 

Helaas heb ik nog steeds/ of weer erg last van mijn verleden. De depressie is op en af sterk aanwezig.. ik heb dan ook twee zware periodes achter de rug. Maar gelukkig ben ik erg gesteund door iedereen, en nog steeds! Een paar weken geleden ben ik gestart met nieuwe anti depressiva na 4 jaar en ik merk dat dat wel wat helpt! Ik ben nu ook weer begonnen met (trauma)therapie bij sdw waar ik woon en hoop dat dat ook stabiliteit uiteindelijk zal brengen. Verder sta ik op de wachtlijst bij de viersprong. 

Lichamelijk gaat het op het moment niet zo lekker. Ik heb oedeem in mijn goede been, wat lopen lastiger maakt en pijnlijker. Ik kreeg hier behandeling voor maar afgelopen week ging het echt niet goed. Begeleiding heeft toen in de avond de hap gebeld en die hebben een ambulance gestuurd. Hier schrok ik erg van.. maar de ambulanceverpleegkundigen waren heel aardig. Ik had onregelmatigheden in mijn hartritme, een heel dik been en vocht in mijn gezicht, en was zo moe. Daarop hebben ze besloten mij naar het amphia te brengen met de ambulance. Begeleiding is er achteraan gekomen om er voor mij te zijn, wat super fijn was. Uit de onderzoeken kwam dat mijn hart oke was,  maar waar al dat vocht vandaan komt dan? Geen idee. Wel kwam uit het bloedonderzoek dat ik bloedarmoede heb, wat verklaard dat ik zo moe ben en veel slaap. Nu rustig aan doen en krijg een doorverwijzing naar de vaatchirurg. 

Ik ben nu weer lekker op de groep gelukkig. Wel heb ik pijn in mijn been maar goed, dat gaat hopelijk minder worden. 

Vorige week ben ik nog een weekje op vakantie geweest en dat was lekker, en heb ik vooral veel geslapen ☺️

Met Lux gaat het goed en die ligt vaak lekker bij me, dat is heel fijn! 

Dit was even een ‘korte’ update over hoe het gaat! 

Veel liefs,

Van mij en natuurlijk van Luxie 🐶❤️💕

‘Vandaag draag ik me, morgen sleep ik me voort, maar overmorgen vlieg ik weer, gewoon zoals het hoort. ‘

Hartekinderen

Sinds lange tijd schrijf ik weer eens een blog. 
En eigenlijk wel met een reden. Namelijk: hartekinderen.

Ik heb hier natuurlijk al vaker over geschreven, want dit gaat mij erg 'aan het hart'. 

Als je een hartekind bent, ben je geboren met een hartafwijking. 
Bij een hartafwijking is er iets mis met het hart van het kindje. 
Vaak zijn er operaties nodig om dit te herstellen. Maar vaak kan het ook niet helemaal verholpen worden. Kinderen met een aangeboren hartafwijking blijven hun leven lang onder controle en hebben vaak meerdere levensreddende (open)hartoperaties nodig. 

Ik ben zelf geboren als hartekind en heb inmiddels zes hartoperaties erop zitten. 
Net als veel hartekinderen had ik te maken met restafwijkingen. Zo zat mijn longslagader bijna dicht, kreeg ik ernstige hartritmestoornissen en trombose. 

Ik ben veel hier mee bezig, want dit heeft zoveel bepaald in mijn leven en nog steeds bepaald het veel. Ik wil dan ook dat er meer bekendheid komt over aangeboren hartafwijkingen, want het is doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen!!! 
Ik volg en heb contact met veel jongvolwassenen met een hartafwijking en ouders van kinderen met een hartafwijking. 
Zo ook Amber, een klein meisje met een zeldzame complexe aangeboren hartafwijking die nu wacht op een donorhartje. 
En twee broertjes, beide met een hartafwijking, die als baby een donorhart nodig hadden. 
Maar ook kinderen en (jong)volwassenen die al tig operaties van baby af aan hebben ondergaan om hun hart wat op te lappen. 

Stichting hartekind (www.hartekind.nl) zet zich in voor ons (kinderen en jongeren). 
Deze stichting doet ontzettend goed werk en kunnen elke donatie gebruiken!! 
Daarom vraag ik jullie, zouden jullie een donatie willen doen? Elke euro helpt al om een leven te redden! Voor mij, voor Amber en voor alle andere hartekinderen in Nederland! 

Op een nacht lag ik wakker, mijn hart kloppend in mijn keel.
De gedachte: mijn hart is niet heel. 
Operatie na operatie, 
En nu elke keer die confrontatie.
Ik ben anders dan iedereen, 
Anders in het algemeen.
De streep op mijn borstkas, bewijs van vechten voor het leven.
Elke dag weer opnieuw alles herleven.
Iedere dag is er een die telt,
Met een hart dat nooit echt herstelt..

Gelukkig kan mijn hart ook goede dingen ipv alleen het verkeerde ritme kloppen, pijn, vermoeidheid etc. Mijn hart waar al zoveel aan gesleuteld is, kan heel veel liefde geven, is enorm sterk, kan de zwaarste operaties aan en.... kan verliefd worden. Want om even positief af te sluiten: mijn hartje en ik zijn verliefd en dat is enorm fijn, leuk en genieten! 😍

Liefs, '

Fre. 

een nieuw jaar

 Hey bloglezers, 

Allereerst nog de beste wensen voor 2023! 

Het nieuwe jaar begon voor mij met de eerste officiële training van Lux. 
We zijn nu dus echt begonnen en dat is fijn! 

Toch begon het jaar ook wat moeilijk.. Het gaat niet zo lekker met mij en daar kwam nog een griepje bovenop. Dat is gelukkig alweer wat beter maar in mijn hoofd gaat het niet zo goed. 
Vorige week heb ik daar gesprek over gehad en ik ga toch weer aangemeld worden voor traumatherapie en cognitieve gedragstherapie. Hoelang het gaat duren voor ik aan de beurt ben, weet ik niet. Ik hoop snel iets te horen. 
Ik ga deze therapieën binnen sdw krijgen waar ik ook woon, dat is wel fijn! 
Afgelopen dagen zaten mijn emoties erg hoog en er hoefde maar dit te gebeuren of ik stond te huilen. 
Dat ben ik niet van mezelf gewend.. 
Ik heb veel met begeleiding gepraat wat wel hielp om een beetje lucht te krijgen. 
Dat is het fijne van op de groep wonen, er is altijd iemand. Daarnaast is het fijn met Lux, die lekker tegen me aan komt liggen. 

Ik weet eerlijk gezegd niet zo goed wat ik nu nog meer kan schrijven.. Het is op het moment gewoon niet zo positief in mijn hoofd maar daar ga ik niet te veel over uitweiden. 
Ergens weet ik dat het altijd wel weer beter wordt, maar het is ook moeilijk te ervaren dat dit nare gevoel ook zo vaak terug blijft komen.. 
 

Maar gelukkig heb ik Lux om lekker mee te knuffelen en verder zien we het wel. 

Ohja, ik ga wel starten bij een nieuwe prothesemaker/revalidatie in Rijndam/Rotterdam  in de hoop veel beter en langer te kunnen gaan lopen! 

Voor nu ga ik weer even afsluiten. 

Dag lieve lezers en een fijne week gewenst! 

One day you will tell your story of how you overcame what you went through and it will be someone else's survival guide. 

2022

 Hey lieve lezers,

Ondertussen woon ik al weer eventjes op de groep. Dit vond ik in het begin best wennen en moeilijk, maar ik kan wel zeggen dat ik steeds meer wen en het er nu fijn heb! 
 
Toch zijn alle veranderingen best veel voor me ( verhuizen, geen behandeling meer, oma die overleden is, lux trainen en noem maar op), en kwam daar een aantal weken geleden een ontstoken verstandskies bij. 
Daar had ik veel pijn aan en met tramadol en naproxen heb ik het uitgehouden tot vorige week dinsdag. 
Toen is bij de kaakchirurg mijn verstandskies eruit gesneden. Daarna ging het wel, ik had van te voren vooral last van mijn angst voor ziekenhuis/medische handelingen. De eerste nacht na de ingreep heb ik wel oke geslapen, maar de dagen daarna ging het steeds minder en sliep ik twee nachten helemaal niet. 
En afgelopen zaterdag was daar even die druppel die de emmer liet overlopen. 
Na twee nachten geen oog dicht gedaan, veel pijn en angst en ritmestoornissen kon ik het even niet meer overzien. 
Huilend heb ik mama opgebeld en die is me komen halen zodat ik bij haar even bij kon komen.
De kerstdagen ging het lichamelijk weer iets beter en die waren dan ook wel fijn.
Nu ben ik weer terug op mijn eigen woonplek met Lux.  

Het afgelopen jaar was intens. Het ging van oke, naar niet goed, naar beter en best goed, terug naar oke en niet zo lekker. 
Dit jaar heb ik mijn behandeling gestopt bij Amarant omdat ik begeleid ben gaan wonen, maar misschien was dat toch wat te vroeg. Niet het wonen maar behandeling stoppen. 
Afgelopen weken kwam ik erachter dat ik toch nog echt wel wat nodig heb. Daar gaan we in het nieuwe jaar dan ook naar kijken. Ik kan het nog niet alleen... En nu ik dit schrijf denk ik: wat zullen mensen wel niet denken? Kan ze het nou na 6 jaar nog niet alleen? Maar ik wil eerlijk zijn in mijn proces en daar hoort dit ook bij. Nee, ik kan het inderdaad nog niet alleen, daarom ben ik ook begeleid gaan wonen. 
Daarnaast is er in mijn leven lichamelijk zoveel met mij gebeurd, dat laat zijn sporen na. Een kleine ingreep (kaakchirurg) of pijn kan mij al terug zuigen in het verleden en dan ervaar ik alle angst en pijn opnieuw... En spanning en angst slaat bij mij altijd op mijn hart, wat voor nog meer angst zorg als ik die voel overslaan. Ja, dan is het cirkeltje wel rond.. 

In het nieuwe jaar ga ik gewoon weer door met aan mezelf en de trauma's werken. 
Ik kom er wel, daar geloof ik nog steeds in. Het gaat gewoon niet heel gemakkelijk, maar dat ben ik wel gewend.  

Voor iedereen een mooi en gezond 2023 en onthoudt: Het komt wel goed! 

For all the things my hands have held this year, the best by far is you, oma.. 💔💖 

therapie afronden en wonen

Hey lieve bloglezers, 

Ik woon nu iets meer dan een maand op de groep en in het begin vond ik het best lastig. 
Maar ik wen steeds meer en ook Lux went eraan! 
Ik heb een fijne eigen kamer en iedereen op de groep is gek op Lux. 

Ik kan zeggen dat het goed met mij gaat en dat heb ik lang niet kunnen zeggen!
Het enige moeilijke is dat ik mijn oma verschrikkelijk mis.. Nu ik dit schrijf krijg ik tranen in mijn ogen, want oma was echt alles voor mij.. Het maakt me intens verdrietig dat ze er niet meer is en ik haar nooit meer zal kunnen knuffelen. Maar de fijne herinneringen met haar blijven bestaan en daar hou ik me aan vast! Mensen zullen misschien denken: 'het is je oma maar', maar voor mij heeft oma zo ontzettend veel betekent. Heel mijn leven al en helemaal in de lange periode dat ik ziek ben geweest. Oma was er altijd en daar kon ik altijd terecht. Ik heb van haar vingerafdruk een sieraad laten maken die ik elke dag draag, zo heb ik haar toch nog een beetje bij me. 

Verder gaat het wel goed met mij en Lux. Eigenlijk zo goed dat ik morgen mijn eindgesprek heb bij amarant. 
Dit omdat ik nu begeleid woon, maar ook omdat er voor nu geen therapie meer nodig is. Ik heb heel veel gedaan en geleerd bij therapie en nu ik Lux heb voel ik me veel fijner en durf ik het samen met haar aan! Ik heb daarvoor geen hulp meer nodig van Amarant. Als ik mijn eind verslag lees, ben ik trots. Want ik heb de afgelopen anderhalf jaar veel bereikt! 
Ondanks wat crisis opnames heb ik altijd weer de draad opgepakt, het leven opgepakt. Hoe donker het soms ook was, ik ben elke dag weer opgestaan en het aan gegaan. Wel met veel hulp, maar uiteindelijk moest ik het meeste zelf doen. Hier ben ik trots op! 

Vandaag ook een nieuwe intake gehad bij de hulphondenschool BultersMekke, dit omdat ik nu begeleid woon. Dit was een goed gesprek en nu kunnen we écht gaan starten! 

Morgenmiddag met de trein en bus naar Breda voor mijn eindgesprek bij Amarant. Wie had dat gedacht anderhalf jaar geleden: zelf met trein en bus reizen en mijn therapie kunnen afronden, wauw! 

Fijne week allemaal! 

Heal.
Learn.
Grow. 

Verhuisd!

 Hey bloglezers, 

Het is weer even geleden dat ik wat schreef, dus vandaar een update! 

Eergisteren was het twee maanden geleden dat mijn liefste oma overleed.. twee maanden alweer en ik mis haar vreselijk. Dingen die je wilt delen met haar, maar dan bedenk ik me; dat kan niet meer.. ik deelde zoveel met oma. Was elke dag bij haar. Ik mis het kletsen met haar en de knuffels. Ik mis haar gewoon, zo erg. 

Vrijdag ben ik verhuisd naar de groep en wat een omschakeling is dat! Het is wel heel fijn hier en heb een fijne eigen kamer samen met Luxie! Lux mag ook gewoon loslopen op de groep wat voor haar en voor mij ook fijn is, dan hoeft ze niet constant aan de riem! Ik moet nog wel erg wennen maar aan de andere kant voelt het ook al vertrouwd ofzo. Wat ik wel moeilijk vindt is dat ik afscheid moet gaan nemen van amarant over twee maanden. Zij kunnen mij niet blijven begeleiden. Nu krijg ik hier alle begeleiding die ik nodig heb, maar ik vind afscheid nemen van amarant ook lastig, want ik vertrouw hen net helemaal. Maar ik weet dat het goed komt, hier bij sdw ga ik ook weer vertrouwen krijgen! 

Verder ga ik woensdag een nieuwe prothese laten maken met een nieuw systeem. Ik ben op spado gegaan om lopen en rennen uit te breiden, maar heb nu even een wondje op mijn stomp dus moet even voorzichtig zijn met lopen. Maar het voelt lekker om weer met iets van sport bezig te zijn! 

Vorige week bij de cardioloog kreeg ik daar ook goedkeuring voor, mijn hart zou het weer aan moeten kunnen! Als ik het maar rustig opbouw. 

Over een maand is het alweer 6 jaar na de amputatie!… het voelt gek, er is zoveel gebeurd in die zes jaar, maar ik kan nu wel zeggen dat ik helemaal gewend ben aan mijn prothesebeen. Eerlijk? Ik kan mij echt niet meer herinneren hoe het vroeger was met mijn eigen been. Alsof die herinnering weg is. Wat ik me wel herinner is het ongemak dat mijn eigen been me de laatste jaren gaf. De pijn etc. Mijn moeder heeft nog wel eens gevraagd of ik spijt heb van de amputatie. Maar nee, ik sta 100% achter mijn keus voor amputatie! Het is de beste beslissing geweest die ik gemaakt heb. Ik kan (bijna) alles weer en daar ben ik blij mee! 

Hierboven een foto van mijn nieuwe thuis. 

Tot snel weer lezers! 

X fre en Lux