Het afgelopen jaar.

 Hey lieve lezers, 

Dat is een hele tijd geleden! De laatste was net na de heramputatie van vorig jaar. Wat nu ook al een jaar geleden is. En wat voor jaar… 

In augustus/september 2025 kon ik eindelijk weer wat lopen op mijn prothese met krukken. Zo fijn maar nog wel erg pijnlijk. Helaas kregen we in september te horen dat mijn vader darmkanker had. Maar het leek met een operatie en misschien chemo op te lossen. Mijn vader is geopereerd en ze hebben de hele tumor kunnen verwijderen alleen was deze al wel door de darmwand heen. Na nader onderzoek bleek het om twee soorten kanker te gaan en zat er ook al wat in de lymfeklieren. Dus toch chemo. Papa is met chemo gestart tot februari, toen was hij klaar. Daarna geen controle, wel weer rustig conditie opbouwen etc. Maar eind begin april kreeg papa toch weer klachten. Na een scan kwam dezelfde dag nog de diagnose; de kanker was terug en overal naar uitgezaaid. Behandeling zou niets meer opleveren. We zijn naar huis gestuurd met de boodschap; herinneringen maken nu het nog kan… 

Dat zijn we gaan doen. We zijn een dag weg gegaan met papa, daarna nog een weekendje weg geweest met zn alle. Maar helaas ging papa heel snel achteruit. Vlak na mijn verjaardag in Mei, kon hij het thuis niet meer volhouden.. Papa is toen naar het hospice gegaan waar hij eerder zelf de locatiemanager was.. zo confronterend voor hem. 1 juni zou papa uiteindelijk euthanasie krijgen, maar twee dagen ervoor is hij nog vrij plotseling overleden op 30 Mei. We waren er allemaal bij gelukkig. En hebben hem vastgehouden tot het einde.. 

Papa heeft altijd een hele belangrijke rol gespeeld in mijn leven. Natuurlijk als vader, logisch! Maar door papa zijn medische kennis heeft hij ook altijd gestreden voor de beste behandelingen voor mij! Hij stond altijd achter mij. Heeft beslissingen moeten nemen over mijn gezondheid die geen ouder zou moeten nemen.. ik ben hem ongelooflijk dankbaar voor alles! En ik mis hem intens… ik zag papa (bijna) elke dag en we belde vaak. In de grote dingen mis ik hem, maar ook zeker in de kleine dingen, zoals even een appje hoe het gaat, een knuffel, een geruststelling. Toch is het raar; na de begrafenis heb ik niet meer kunnen huilen. Dat geeft me soms het gevoel alsof ik niet genoeg om papa geef. Maar nou ben ik sowieso een slechte huiler (is dat een woord? Haha) ik huil niet snel. En papa weet dat ik zoveel om hem gaf en geef!!! Ik heb in het hospice nog met hem kunnen praten en veel geknuffeld. En hij zal altijd in mijn hart zitten! ❤️‍🩹❤️

Soms weet ik nu niet hoe ik door moet.. gelukkig heb ik mama, mijn zussen en mn broer nog!!! Maar het gemis om papa is daardoor niet minder. Hoe langer hij weg is, hoe zwaarder het voelt. Het idee hem nooit meer te zien.. 

Daarnaast is in dezelfde week als papa ook mijn opa overleden.. mijn opa had net als papa een grote rol in mijn dagelijks leven. Ik mis hem ook ontzettend en soms voelt het alsof ik hem vergeet, omdat papa een paar dagen later overleed en ik daar zo mee bezig was.. maar ook hij zit in mijn hart!! ❤️‍🩹❤️

Sinds deze week probeer ik mijn werk bij de gemeente in de keuken weer op te pakken. Dat is lastig maar deze week ben ik wel al mn uren geweest!! Verder gaan we door, meer omdat het moet maar ook omdat ik dat papa heb beloofd. 

Nou, dat was dus zo’n beetje mijn afgelopen jaar sinds de operatie. Zoveel veranderingen. Ik kom er wel weer, even wat hobbels in de weg, maar ik pak het leven weer op denk ik? Voor zover ik dat nu kan. 

Papa's sterven niet

ze glijden hooguit naar de overkant 

Ze leven verder in wie blijft

in woorden en gedachten,

in verhalen, gevoel en tederheid 

Papa's sterven niet

ze blijven altijd in de buurt 

Je ziet hen in de spiegel in een stukje van jezelf

Je voelt hen in de pracht die leven heet

Papa's sterven niet

ze worden bewaarders van de tijd

Update revalidatie bezoek

 Hoii allemaal, 

Nou, vandaag terug naar rijndam voor mijn prothese maar vooral voor mijn goede been, in de hoop dat ze daar iets mee kunnen. Om 9u waren we er en heeft de prothesemaker eerst samen met de arts naar de prothese uitlijning gekeken. Hier en daar wat dingetjes aangepast en dat was dat. Toen met mama samen in gesprek gegaan met de revalidatie arts. Na een week nadenken weet zij eigenlijk ook niet echt wat ze aan mijn pijn kan doen. We gaan wel uitsluiten dat het aan de vaten ligt, dus krijg ik een doorverwijzing naar de cardioloog en/of vaatchirurg. Verder gaat zij nog met mijn fysio overleggen. Maar (intern) revalideren heeft geen zin, omdat ik in principe ‘goed’ loop op mn prothese. Om dan twee keer per week naar rotterdam te komen voor een uurtje therapie heeft ook geen zin en kost alleen maar energie. Energie die ik op het moment even niet meer heb.. Ik baal zo erg. Balen is eigenlijk niet het goede woord, maar oke. Op de terugweg naar huis schoot het met lopen opeens ook in mn bil en rug aan de linkerkant (waar ik mijn been nog heb), en lopen deed al zo’n pijn.. voor nu probeer ik te denken; oke, dit kan er ook nog wel bij. Want verdrietig in een hoekje gaan zitten heeft ook niet zoveel zin (al zou ik dat op t moment wel willen). 

We moeten door en we gaan (wéér) door. Er spelen ook nog andere, voor mij moeilijke, dingen en dat maakt het ook niet beter. 

Vanavond gooi ik er een pammetje en een pijnstiller extra in en dan is hopelijk morgen de dag weer wat zonniger voor mij! 

You can do it again, like all the times before, you remember how you made it here, right? 

Afgelopen week

 Daar ben ik weer! 

Afgelopen dinsdag ben ik in Rotterdam bij de prothesemaker geweest. De prothese moest namelijk wat aangepast worden. Helaas heb ik nog steeds enorm veel last van mijn goede been.. hiervoor kan ik komende week naar de revalidatie arts. Maar dit voelde nog zo ver weg.. dus toen we bij de prothesemaker zaten te wachten, is mama naar de afdeling revalidatie gelopen. Ze heeft uitgelegd dat ik er echt doorheen zat en of de arts misschien toch even tijd had voor mij. De assistente is het gaan vragen en het kon! 

De revalidatie arts is bij de prothesemaker komen zitten en heeft geluisterd naar mijn verhaal. En dat ik er echt wel een beetje doorheen zit. Ze heeft tijd gemaakt om naar mijn been te kijken. Er zat wat vocht in. Verder zag ze zo snel niet wat er aan de hand is. Daarom ga ik komende woensdagochtend weer terug naar haar en gaan we bekijken of er iets aan te doen is. Ik hoop het zo want dit is niet meer leuk.. 

Ik loop nu met krukken en thuis vooral in mn rolstoel. Ergens voel ik angst voor mn goede been. Maar ook verdriet; waarom kan het nou nooit eens een periode goed gaan, zonder pijn of iets. Soms ben ik er zo klaar mee. 

Maar ik kan er wel klaar mee zijn, ik zal toch door moeten.. ik hoop nu vooral dat ze woensdag met een soort oplossing komen. En mentaal dat het ook weer wat rustiger wordt in mijn hoofd.. pijn put je zo uit. 

Al zo’n 14 jaar ben ik bezig met mijn gezondheid. Van hartproblemen naar hart operaties, van hartoperaties naar trombose, van trombose naar nog meer operaties en behandelingen en van daar naar amputatie en alles wat daar weer bij komt kijken. Het voelt alsof ik deze jaren vooral geleefd ben, in plaats van geleefd heb. Waar zussen, broer, vrienden en vriendinnen door gingen, stond ik stil. En soms voelt het zo nog steeds.. ik weet in mn hoofd dat ik niet stil heb gestaan, maar zo voelt het wel. Ik heb geen diploma’s gehaald, geen school afgemaakt, geen werk gevonden en ga zo maar door.

Maar ik weet dat ik ook best trots mag zijn op waar ik nu sta. Want 14 jaar geleden had ik nooit gedacht nu 28 te zijn! 

‘ all your life is ahead of you, they say’ But mine feels far behind… 

Veel gebeurd. Update!

 Hoi bloglezers! 

Ik zie dat mijn laatste blog in 2025 was, nog voor de operatie aan mijn stomp. Inmiddels zijn we maanden verder, en al in 2026. Ik dacht; laat ik weer eens schrijven want het helpt me meestal, even alles op ‘papier’ zetten. 

8 juli ben ik geopereerd aan mijn stomp. Een operatie met best wat impact. Ze hebben namelijk de zijkant van de stomp tot over/boven mn knieholte opengemaakt om een zenuw te opereren. Daarnaast hebben ze de onderkant van de stomp helemaal opengemaakt en het bot bijgeschaafd, meer huid over het bot gelegd en meer een kussentje gemaakt. Daarna mocht ik zo’n 8 weken niks doen. Toen is er weer een prothese aangemeten, maar door de druk ging weer de wond open, dus mocht ik nog twee weken langer geen prothese aan en dus niet lopen of staan. Daarna met veel pijn heel voorzichtig weer gaan opbouwen met lopen. Tot het punt waar ik nu ben; ik kan mijn prothese weer hele dagen aan. Dat was ook het doel! Nog wel zenuwpijnmedicatie, omdat de zenuw is geopereerd en dat kan een jaar duren om te herstellen. 

Ik sport/revalideer twee keer in de week. Maar helaas kreeg ik steeds meer klachten aan mijn goede, eigen been.. en voelt het als een enorme terugslag; ik moet weer met twee krukken lopen, meer pijnmedicatie nemen en vaker in de rolstoel. Hier baal ik echt ontzettend van. En  het geeft ook wat angst; dit is nog het enige been wat ik heb en die moet wel blijven functioneren! 

Met veel rust gaat het hopelijk binnenkort weer de goede kant op, maar eerlijk; ik ben er wel bang voor. Bang dat de pijn blijft in mijn goede been en wat dan? Het zijn dingen waar ik eigenlijk niet mee bezig wil zijn. Maar toch gaan die gedachtes gedurende de dag wel door mijn hoofd. 

Dus ja, de operatie heeft voor mijn stomp wel geholpen, alleen ‘jammer’ van de pijn nu in mijn goede been. Maar ook daar ga ik weer bovenop komen! 

Als het leven je laat struikelen, maak er dan een salto van! 💪🏽🙆🏽‍♀️

(Operatie) update

 Hii, 

Weer even een update via mijn blog! 

Inmiddels heb ik een operatiedatum; 8 juli ga ik onder het mes. Dat is over 2,5 week. Heel spannend! Op 4 juli ga ik naar het Erasmus om op de stomp af te tekenen waar ze moeten zijn etc. En dan vier dagen later is de operatie. De eerste twee weken moet het verband er om blijven, en mag de stomp niet nat worden. Na twee weken gaat het eerste verband er af en de hechtingen er denk uit, maar dat weet ik nog niet zeker. Na 6 tot 8 weken gaan we kijken of er een nieuwe prothese al aangemeten kan worden. 

Ik ben best zenuwachtig, vooral omdat heel mijn stomp weer open moet. Maar ik weet waar ik het voor doe, het is voor een goed doel; zonder pijn weer beter kunnen lopen! 

Eerst ga ik morgen nog een weekje op vakantie! Daar kijk ik naar uit, even een andere omgeving nog. Lekker eruit met Lux. Relaxen, uitrusten etc. En als ik dan terug kom heb ik nog een week om voor te bereiden op de operatie! 

Ik ga jullie via mijn blog denk ik weer een beetje op de hoogte houden. 

Fre

Operatie update

 Hey!

Vanuit mij weer eens een update. 

Vorige week ben ik bij de anesthesist geweest voor de operatie aan mijn zenuw/stomp. Dit ging goed. Ik ga onder algehele narcose en daarnaast ga ik goede pijnstilling krijgen!

Vandaag moest ik naar de revalidatie arts, prothesemaker en chirurg om te bespreken wat er precies gaat gebeuren. Ze hebben met zijn drieën naar de stomp gekeken. Het is niet gunstig, of eigenlijk niet mogelijk ook, om nog een paar centimeter te verwijderen van het bot. Ik heb al een erg korte stomp. Wat ze dan wel gaan doen? Het volgende; sowieso de zenuw doorsnijden en aansluiten op een spier in het bovenbeen. Maar toch ook de stomp open maken via het oude litteken, het bot bijschaven waarschijnlijk, de spier er beter over heen leggen en de huid naar voren trekken waardoor ik een soort kussentje heb van huid als ik in mn prothese ga. 

Maar omdat de stomp helemaal open moet, mag ik daarna 6 tot 8 weken geen prothese dragen en daarna moet er ook een nieuwe prothese gemaakt worden. Daarnaast kan de pijn die ik nu van die zenuw heb juist erger worden eerst, dat kan 9 tot 12 maanden duren voordat ze kunnen zeggen of het gelukt is. Want de pijn kan dus de eerste maanden juist heel erg toenemen. Maar hopelijk met goede pijnstilling dat het wel te doen is. En op een goed resultaat! 

Het gaat weer best een traject worden maar dat heb ik er wel voor over. Altijd met last lopen is ook geen doen. 

Eerst ga ik eind juni nog fijn een weekje op vakantie! 

Ohja, niet geheel onbelangrijk; Lux is geslaagd voor haar opleiding!!!🥳

Dit was weer even een update. 

Tot de volgende! 

Everything, in time. 

Heroperatie

 Hii! 

 Een blog met een update omdat er weer best wat gaande is. 

Vorige week donderdag ben ik bij de chirurg in het Erasmus geweest. Dit om te bespreken de zenuw weg te halen maar ook omdat ik veel last heb van de stomp/litteken. Dit is altijd zo geweest en ik dacht dat het er maar bij hoorde. Maar dit blijkt niet het geval. 

De chirurgen hebben gekeken naar mijn stomp. Nu gaat er het volgende gebeuren; 

Via mijn bovenbeen gaan ze de zenuw uit de stomp halen en aansluiten op een spier in het bovenbeen. Hiervoor moeten ze dus mijn bovenbeen een stukje openmaken. 

Daarnaast hebben ze gekeken naar de stomp. Op het botuiteinde ligt maar weinig vel en is heel gevoelig, net als het litteken. 

Dit kunnen ze verbeteren, maar…. Ja daar is de maar. Er moet dan misschien nog een klein stukje geamputeerd worden.. ze gaan dit nu overleggen omdat ik al een korte stomp heb en nog wel een prothese moet kunnen dragen daarna. 

Volgende week heb ik hier een afspraak voor en hoor ik de bevindingen van de artsen. 

Ik vind dit erg spannend maar heb besloten het wel te gaan doen. Ik heb al jaren last met lopen, pijn, niet lang kunnen lopen en sommige dagen mijn prothese niet aan kunnen. Deze operatie geeft 80% kans op pijnvrij lopen! Dat is het wel waard denk ik. 

Waarschijnlijk wordt ik over 2 maanden ongeveer geopereerd, ik sta nu op de wachtlijst. En volgende week hoor ik dan wat ze precies gaan doen omdat ze nog overleggen over de stomp inkorten. 

9 jaar geleden liet ik mijn been amputeren om pijnvrij te kunnen lopen. Dit is nooit écht gelukt. Hopelijk gaat deze operatie daar alsnog voor zorgen! 

Liefs,

Fre