Operatie update

 Hey!

Vanuit mij weer eens een update. 

Vorige week ben ik bij de anesthesist geweest voor de operatie aan mijn zenuw/stomp. Dit ging goed. Ik ga onder algehele narcose en daarnaast ga ik goede pijnstilling krijgen!

Vandaag moest ik naar de revalidatie arts, prothesemaker en chirurg om te bespreken wat er precies gaat gebeuren. Ze hebben met zijn drieën naar de stomp gekeken. Het is niet gunstig, of eigenlijk niet mogelijk ook, om nog een paar centimeter te verwijderen van het bot. Ik heb al een erg korte stomp. Wat ze dan wel gaan doen? Het volgende; sowieso de zenuw doorsnijden en aansluiten op een spier in het bovenbeen. Maar toch ook de stomp open maken via het oude litteken, het bot bijschaven waarschijnlijk, de spier er beter over heen leggen en de huid naar voren trekken waardoor ik een soort kussentje heb van huid als ik in mn prothese ga. 

Maar omdat de stomp helemaal open moet, mag ik daarna 6 tot 8 weken geen prothese dragen en daarna moet er ook een nieuwe prothese gemaakt worden. Daarnaast kan de pijn die ik nu van die zenuw heb juist erger worden eerst, dat kan 9 tot 12 maanden duren voordat ze kunnen zeggen of het gelukt is. Want de pijn kan dus de eerste maanden juist heel erg toenemen. Maar hopelijk met goede pijnstilling dat het wel te doen is. En op een goed resultaat! 

Het gaat weer best een traject worden maar dat heb ik er wel voor over. Altijd met last lopen is ook geen doen. 

Eerst ga ik eind juni nog fijn een weekje op vakantie! 

Ohja, niet geheel onbelangrijk; Lux is geslaagd voor haar opleiding!!!🥳

Dit was weer even een update. 

Tot de volgende! 

Everything, in time. 

Heroperatie

 Hii! 

 Een blog met een update omdat er weer best wat gaande is. 

Vorige week donderdag ben ik bij de chirurg in het Erasmus geweest. Dit om te bespreken de zenuw weg te halen maar ook omdat ik veel last heb van de stomp/litteken. Dit is altijd zo geweest en ik dacht dat het er maar bij hoorde. Maar dit blijkt niet het geval. 

De chirurgen hebben gekeken naar mijn stomp. Nu gaat er het volgende gebeuren; 

Via mijn bovenbeen gaan ze de zenuw uit de stomp halen en aansluiten op een spier in het bovenbeen. Hiervoor moeten ze dus mijn bovenbeen een stukje openmaken. 

Daarnaast hebben ze gekeken naar de stomp. Op het botuiteinde ligt maar weinig vel en is heel gevoelig, net als het litteken. 

Dit kunnen ze verbeteren, maar…. Ja daar is de maar. Er moet dan misschien nog een klein stukje geamputeerd worden.. ze gaan dit nu overleggen omdat ik al een korte stomp heb en nog wel een prothese moet kunnen dragen daarna. 

Volgende week heb ik hier een afspraak voor en hoor ik de bevindingen van de artsen. 

Ik vind dit erg spannend maar heb besloten het wel te gaan doen. Ik heb al jaren last met lopen, pijn, niet lang kunnen lopen en sommige dagen mijn prothese niet aan kunnen. Deze operatie geeft 80% kans op pijnvrij lopen! Dat is het wel waard denk ik. 

Waarschijnlijk wordt ik over 2 maanden ongeveer geopereerd, ik sta nu op de wachtlijst. En volgende week hoor ik dan wat ze precies gaan doen omdat ze nog overleggen over de stomp inkorten. 

9 jaar geleden liet ik mijn been amputeren om pijnvrij te kunnen lopen. Dit is nooit écht gelukt. Hopelijk gaat deze operatie daar alsnog voor zorgen! 

Liefs,

Fre 

Veel gebeurd

 Laat ik mn blog weer eens een beetje oppakken, dacht ik. Dus hier ben ik. Maar wat ga ik schrijven? Ja, er is genoeg om over te schrijven, maar wat wil ik delen? 

Afgelopen vrijdag ben ik in het erasmus geweest voor mijn stomp. Hierin zit een zenuw te vervelen en dat doet zeer kan ik je zeggen. Ik kreeg een echo en ze zagen een neuroom zitten. Een soort zenuwknoop. Als test hebben ze deze met een injectie verdoofd voor eventjes. Dat hielp wel tegen de pijn die ik heb! Maar helaas werkte dat na twee uurtjes weer uit en was de pijn terug. Afgelopen woensdag een belafspraak met de arts en daar is uitgekomen dat ze het operatief gaan verwijderen. Ik word nu doorgestuurd naar de (plastisch) chirurg in het erasmus en dan hoor ik meer. Wel spannend om eerlijk te zijn, maar als ik daarna geen of iig minder pijn heb, dan gaan we er voor! 

Ik ben samen met mn zussen en broer naar dean lewis (zanger) geweest en dat was echt geweldig! Zijn nummers raken me en helpen me altijd. Het was heel gaaf hem in het echt te zien en te horen!! 

Lux zit ook in de lappenmand even. Ze is vandaag geopereerd aan een gezwelletje in haar bek en we horen volgende week of dit goedaardig is of niet. Ook weer spannend..!! 

Ik ben begonnen met een aantal sessies ACT. Dit is een bepaalde therapie en gaan we kijken of dit nog iets doet. Het is mentaal moeilijk op het moment. Maar we moeten door.. 

Gisteravond zat ik op de bank, balkon deur op een kiertje en even rust met Lux, heerlijk. Tot mn balkondeur openvloog. Ik had geen schoenen aan en liep dus op sokken. Ik wilde snel opstaan maar door de pijn in mn stomp verloor ik denk mijn evenwicht. Ik ben achterover gevallen tegen de bank aan. Maar had meteen erg veel pijn in mijn nek. Mezelf op de bank gehesen en plat gaan liggen maar het deed echt pijn. Begeleiding gebeld en die zeiden; toch even de hap bellen. Heb nu tramadol gekregen en iets voor de misselijkheid. Maar kan mn hoofd/nek niet echt goed bewegen zonder pijnscheuten. Ach ja, ik lig bij lux op de bank en we kijken het maar even aan. De ziekenboeg, haha😅. 

Om toch ff positief af te sluiten; het wonen op een appartement is heel fijn en voelt goed! Meer ruimte, meer mn eigen ding. Goede stap geweest! 

Vandaag draag ik me, morgen sleep ik me voort, maar overmorgen vlieg ik weer, gewoon zoals het hoort.. 

2025, lees je mee?

 Zo, dat is meer dan een jaar geleden. 

Al meer dan een jaar niks meer geschreven hier. Vandaag had ik er behoefte aan. Dus hier ben ik. 

Allereerst de beste wensen voor jullie allemaal! 2024 is voorbij gevlogen voor mijn gevoel. Jullie weten het misschien al, maar ik ben verhuisd naar een eigen appartement bij begeleid wonen dus ik woon niet meer op de groep. Heb nu echt mijn eigen plek met Lux! Met Lux gaat het overigens erg goed en we mogen over een tijdje ons examen doen! 

Ik heb wat problemen met mijn stomp al even. Lopen doet weer pijn en de prothese aan hebben vaak ook. 30 december ben ik hiervoor bij de revalidatie arts geweest en waarschijnlijk moet ik twee ingrepen aan mijn stomp, maar hopelijk kan dit in 1. Ik heb een knobbel waardoor ik erg pijn heb met lopen dus die moet eruit, daarnaast ook last van een zenuw en ze gaan kijken wat ze daarmee kunnen. Ik krijg een echo in het Erasmus maar dit kan nog wel even duren vanwege een wachtlijst… dus wanneer dit gaat gebeuren is nog de vraag. 

In de tussentijd probeer ik wel gewoon mijn prothese aan te hebben maar af en toe is het toch echt de rolstoel waar ik in moet. 

Mijn eigen appartement geeft me wel rust en dat is fijn. 

Ik volg nog therapie om de week en moet nadenken wat ik nog wil in de therapie. Dat is lastig want ik zit al zo lang in therapie en al zoveel therapeuten gezien. En ik baal er van dat mijn klachten blijven terug komen. Trauma reacties noemen ze dat.. lekker dan. Ik weet even niet wat ik er mee moet dus laat het maar even naast me liggen. Eerst focussen op weer goed en zonder pijn lopen! 

2025… we gaan zien wat het gaat brengen. In ieder geval ga ik mijn best doen er iets moois van te maken! 

Hebben jullie goede voornemens?

Ik ga weer wat vaker schrijven hier, denk ik. Dus tot snel! 

Fre en Lux 😊

Hoe gaat het?

 Hey,

Weer een tijd geleden dus ik dacht: laat ik weer eens wat schrijven. 

Ondertussen heb ik nu drie EMDR sessies gehad voor mijn trauma's. Deze week gaan we evalueren hoe het gaat. Ik krijg deze therapie bij de organisatie waar ik bij woon. Ook sta ik nog op de lijst bij de viersprong en hopelijk heb ik over een tijdje daar een intake! 

Al een tijdje had ik een bobbel aan de zijkant op mijn stomp. Dit maakte het dragen van de prothese lastiger, het kon wel maar deed pijn. Twee weken geleden naar de huisarts gegaan om het na te kijken. 
Het bleek een geïrriteerde/ontstoken talgklier te zijn. Samen met de huisarts besloten dit weg te laten halen zodat ik mijn prothese weer normaal aan kon. Zo gezegd, zo gedaan. Die middag terug naar de huisarts en heeft hij het verdoofd en eruit gesneden, maar dit ging nog niet zo makkelijk. Uiteindelijk twee hechtingen erin en het vooruitzicht dat ik na een paar dagen wel weer m'n prothese aan zou kunnen. Nou, niet dus :( 
Afgelopen vrijdag zijn de hechtingen eruit gehaald en mocht ik weer opbouwen met liner en prothese dragen maar het doet veel pijn en gaat dan weer wat open. Ook zit er toch weer een bobbel onder. Morgen terug om er naar te laten kijken, maar kan dus helaas al twee weken geen prothese aan. 
En dat is echt behelpen.. Waar ik woon is het gelukkig helemaal rolstoel toegankelijk en kan ik gewoon rondrijden haha! Maar als ik weg moet, moet dit op krukken, Lux moet voor me uitgelaten worden want dat lukt niet zelf en ja, ik vind het gewoon erg vervelend! 

 Maar hopelijk is dit maar voor even en kan ik snel weer mijn prothese aan! :) 

Dat was weer even een korte update van mij! 

tot snel! 

Don't let this darkness fool you, all lights turned off can be turned on. 

Eindelijk weer een update!

 Hey lieve bloglezers,

Wauw wat is dit lang geleden zeg! Ik heb het schrijven gemist, maar ergens durfde ik het ook niet. Ik weet niet precies waarom. Maar hier ben ik weer een keer! 

Ik zal eens een update geven.

Ik woon nu sinds vorig jaar oktober op een woongroep. En waar ik in het begin heel erg moest wennen, vind ik het nu heel fijn. Er is 24/7 begeleiding en ik heb wel lekker mijn eigen kamer+badkamer. En natuurlijk Lux die bij me woont! ❤️🐶 

Ik zit niet meer bij Amarant omdat ik nu hier woon. Dat vond ik eerst erg lastig, wéér bekende begeleiding die stopte. Maar ik heb hier op de groep echt de leukste en liefste begeleiding, waar ik nu helemaal aan gewend ben! 

Helaas heb ik nog steeds/ of weer erg last van mijn verleden. De depressie is op en af sterk aanwezig.. ik heb dan ook twee zware periodes achter de rug. Maar gelukkig ben ik erg gesteund door iedereen, en nog steeds! Een paar weken geleden ben ik gestart met nieuwe anti depressiva na 4 jaar en ik merk dat dat wel wat helpt! Ik ben nu ook weer begonnen met (trauma)therapie bij sdw waar ik woon en hoop dat dat ook stabiliteit uiteindelijk zal brengen. Verder sta ik op de wachtlijst bij de viersprong. 

Lichamelijk gaat het op het moment niet zo lekker. Ik heb oedeem in mijn goede been, wat lopen lastiger maakt en pijnlijker. Ik kreeg hier behandeling voor maar afgelopen week ging het echt niet goed. Begeleiding heeft toen in de avond de hap gebeld en die hebben een ambulance gestuurd. Hier schrok ik erg van.. maar de ambulanceverpleegkundigen waren heel aardig. Ik had onregelmatigheden in mijn hartritme, een heel dik been en vocht in mijn gezicht, en was zo moe. Daarop hebben ze besloten mij naar het amphia te brengen met de ambulance. Begeleiding is er achteraan gekomen om er voor mij te zijn, wat super fijn was. Uit de onderzoeken kwam dat mijn hart oke was,  maar waar al dat vocht vandaan komt dan? Geen idee. Wel kwam uit het bloedonderzoek dat ik bloedarmoede heb, wat verklaard dat ik zo moe ben en veel slaap. Nu rustig aan doen en krijg een doorverwijzing naar de vaatchirurg. 

Ik ben nu weer lekker op de groep gelukkig. Wel heb ik pijn in mijn been maar goed, dat gaat hopelijk minder worden. 

Vorige week ben ik nog een weekje op vakantie geweest en dat was lekker, en heb ik vooral veel geslapen ☺️

Met Lux gaat het goed en die ligt vaak lekker bij me, dat is heel fijn! 

Dit was even een ‘korte’ update over hoe het gaat! 

Veel liefs,

Van mij en natuurlijk van Luxie 🐶❤️💕

‘Vandaag draag ik me, morgen sleep ik me voort, maar overmorgen vlieg ik weer, gewoon zoals het hoort. ‘

Hartekinderen

Sinds lange tijd schrijf ik weer eens een blog. 
En eigenlijk wel met een reden. Namelijk: hartekinderen.

Ik heb hier natuurlijk al vaker over geschreven, want dit gaat mij erg 'aan het hart'. 

Als je een hartekind bent, ben je geboren met een hartafwijking. 
Bij een hartafwijking is er iets mis met het hart van het kindje. 
Vaak zijn er operaties nodig om dit te herstellen. Maar vaak kan het ook niet helemaal verholpen worden. Kinderen met een aangeboren hartafwijking blijven hun leven lang onder controle en hebben vaak meerdere levensreddende (open)hartoperaties nodig. 

Ik ben zelf geboren als hartekind en heb inmiddels zes hartoperaties erop zitten. 
Net als veel hartekinderen had ik te maken met restafwijkingen. Zo zat mijn longslagader bijna dicht, kreeg ik ernstige hartritmestoornissen en trombose. 

Ik ben veel hier mee bezig, want dit heeft zoveel bepaald in mijn leven en nog steeds bepaald het veel. Ik wil dan ook dat er meer bekendheid komt over aangeboren hartafwijkingen, want het is doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen!!! 
Ik volg en heb contact met veel jongvolwassenen met een hartafwijking en ouders van kinderen met een hartafwijking. 
Zo ook Amber, een klein meisje met een zeldzame complexe aangeboren hartafwijking die nu wacht op een donorhartje. 
En twee broertjes, beide met een hartafwijking, die als baby een donorhart nodig hadden. 
Maar ook kinderen en (jong)volwassenen die al tig operaties van baby af aan hebben ondergaan om hun hart wat op te lappen. 

Stichting hartekind (www.hartekind.nl) zet zich in voor ons (kinderen en jongeren). 
Deze stichting doet ontzettend goed werk en kunnen elke donatie gebruiken!! 
Daarom vraag ik jullie, zouden jullie een donatie willen doen? Elke euro helpt al om een leven te redden! Voor mij, voor Amber en voor alle andere hartekinderen in Nederland! 

Op een nacht lag ik wakker, mijn hart kloppend in mijn keel.
De gedachte: mijn hart is niet heel. 
Operatie na operatie, 
En nu elke keer die confrontatie.
Ik ben anders dan iedereen, 
Anders in het algemeen.
De streep op mijn borstkas, bewijs van vechten voor het leven.
Elke dag weer opnieuw alles herleven.
Iedere dag is er een die telt,
Met een hart dat nooit echt herstelt..

Gelukkig kan mijn hart ook goede dingen ipv alleen het verkeerde ritme kloppen, pijn, vermoeidheid etc. Mijn hart waar al zoveel aan gesleuteld is, kan heel veel liefde geven, is enorm sterk, kan de zwaarste operaties aan en.... kan verliefd worden. Want om even positief af te sluiten: mijn hartje en ik zijn verliefd en dat is enorm fijn, leuk en genieten! 😍

Liefs, '

Fre.