Update over Frederique

Als vader wil ik graag iets op het blog van Frederique zetten. Reden is dat ik bij de ablatie van Frederique ben geweest. Dit bij hoge uitzondering omdat het niet gebruikelijk is dat familieleden in operatiekamers rond lopen. Ik moet zeggen dat ik erg onder de indruk ben van wat daar gebeurt. De indrukwekende magneetkamer die eruit ziet en waar gewerkt wordt als een operatiekamer en waar zeer specialistische behandelingen worden verricht. Maar het meest onder de indruk ben ik van Frederique. Wat een kanjer! Voor de vierde keer onderging zij deze behandeling en nu  voor het eerst in de magneetkamer. Alle vorige keren waren we ons als ouders en directe naasten bewust van het feit dat het een lastige en vervelende ingreep was maar nu ik erbij ben geweest wil ik dat beeld toch bijstellen. Omdat de ingreep via de vaten in de liezen wordt verricht lijkt het allemaal wel los te lopen. Immers, het is geen open hartoperatie. De werkelijkheid is anders. Het is een heftige en pijnlijke ingreep. Wat het heftig maakt is het volgende: het is een volledig ingerichte operatiekamer met alle toeters  en bellen. Veel (steriel staand) personeel zowel rond Frederique als achter de (letterlijke) schermen. Ook Frederique volledig steriel afgedekt. Daarnaast wordt je niet in slaap gebracht maar moet je bij kennis blijven omdat anders het hart ook in een soort van slaapstand zou gaan wat nou net niet de bedoeling is. Het heftige is ook dat het inbrengen van de sondes naar het hart via de liezen dus gewoon bij kennis gebeurt. Weliswaar wordt de plaats waar de ader wordt open gemaakt verdoofd maar het is niet de meest fijne plaats en het zijn ook niet de kortste naalden. Omdat het bij Frederique al de zoveelste keer is dat zij via de liezen wordt behandeld is er daar veel littekenweefsel ontstaan. Dus moeilijker aan te prikken. Voor Frederique een van de moeilijkste en pijnlijkste momenten. Dat wist zij nog van de vorige keren. Toen de lijn in de rechterlies was ingebracht naar haar rechter hartkamer werd Frederique wat rustiger en kon het zoeken naar de storingen beginnen. Dit gebeurde nu door middel van hele grote electromagneten waar Frederique tussen lag. Omdat aan het uiteinde van de sondes een metalen punt punt zit is het mogelijk voor de cardioloog ( electrofysioloog) met een joy-stick vanachter een groot scherm de sonde precies op de juiste plek in het hart te krijgen. Dat lukte de laatste keer niet handmatig vandaar nu in de magneetkamer. De arts dacht ongeveer te weten waar hij moest zijn maar bij het driedimensionaal in beeld brengen van het hart en de storingen bleek de storing in de andere (linker) kamer te zitten. Normaliter wordt de sonde dan door het septum (schot tussen kamers en boezems) geduwd maar dat was bij Frederique niet mogelijk door de operatie die zij vroeger heeft ondergaan en het daardoor ontstane littekenweefsel. Gevolg: via de liesslagader naar de andere kant van het hart. Weer lies verdoven, uiterst pijnlijk en dan met lange naald op zoek naar de slagader waarna de sonde naar de linkerhartkamer wordt gevoerd. Daar weer veel tijd nodig om die kant van het hart in beeld te brengen. In de tussentijd wordt het hart door middel van stimulatie (bv. met medicatie of prikken met de sonde) op een hogere frequentie en in een ritmestoornis gebracht. Heel onprettig voor Frederique waar zij erg naar van wordt. Lijkt ook erg pijnlijk. De arts vindt een stoornis dicht in de buurt van de kransslagaders. Hij wilt dat een interventiecardioloog onderzoek doet naar de kransslagaders. Deze komt en moet via de linkerlies de slagader in. Gevolg: weer verdoven en een nieuwe sonde naar de kransslagaders van het hart. Omdat er met contrastvloeistof moet worden gewerkt en Frederique daar allergisch voor is krijgt zij daar extra medicijnen voor. Voordeel: maakt haar een beetje suffig. Niet echt vervelend in haar situatie.
De conclusie na de catheterisatie van de kransslagaders is dat de plek die geableerd (gebrand) moet worden gevaarlijk dicht bij de kransslagaders ligt. De arts geeft aan dat bij ableren de kransslagaders kunnen worden geraakt met als gevolg een hartinfarct. Een ernstige complicatie met niet te voorspellen gevolgen. Frederique en ik als vader wordt gevraagd of we daar toestemming voor geven. Dat is iets wat je niet kunt beslissen. Ten eerste omdat de risico's niet zijn te overzien en ten tweede omdat er geen percentage is aan te geven hoe vaak de complicatie (niet) voor komt. Frederique overstuur niet wetend wat te beslissen. Ik ook in soort van onmacht. De arts nog een keer aan Frederique uitgelegd wat de situatie was en hoe moeilijk ook voor hem om een beslissing te nemen. Afwegen: hoe groot risico wil je nemen om van die gevaarlijke ritmestoornis af te komen die Frederique al jaren achtervolgt? Gelukkig geeft de arts ook aan dat hij kiest voor veiligheid en verder gaat zoeken naar andere plekken in het hart waar het mogelijk stoort. Hij vindt er twee iets verder verwijderd van de kransslagaders. Hij durft het te ableren met een zwak stroompje en een opervlakkige branding. Het is moeilijk Frederique te overtuigen door te gaan. Ze is overstuur en erg bang. Gelukkig dat er hele fijne en goede verpleegkundigen zijn die haar er doorheen slepen. De arts verricht twee keer een ablatie. Heel pijnlijk voor Frederique maar ze zet door. Ik vind het ongelooflijk dat ze dit voor de vierde keer ondergaat! Ik zou na één keer opgeven. Een bikkel is het. Na vijf uur stopt de arts de behandeling. Vijf uur niet bewegen en alles volledig bij kennis ondergaan. Zonder pijnstilling omdat dat ook weer het hart beinvloed. En nog een uur afdrukken van beide liezen. Ongelooflijk voor een meisje van net 18. En tevens de vraag of de behandeling wel enig effect zal hebben.
Met de arts daar nog over gesproken. Nu eerst herstellen en dan over een tijdje kijken wat er nog meer aan mogelijkheden zijn om uiteindelijk van die vervelende en gevaarlijke ritmestoornis af te komen.
Een ding is zeker: we hebben een kanjer van dochter!