Het jaar 2021

 Hey lieve bloglezers!

De laatste weken van het jaar.. 
Terugkijkend op mijn jaar, heb ik gemengde gevoelens. 

Ik begon het jaar met een intake bij Amarant. 
Overgaan naar Amarant was voor mij een heeeele grote stap.
Accepteren dat ik een licht verstandelijke beperking heb en hier mee moet leren leven, blijft lastig. 
Wel kom ik er stapje voor stapje steeds meer achter wat dat voor mij betekent en dingen die vroeger minder goed of niet goed gingen, begrijp ik nu van waarom. Ook leer ik er beter mee omgaan. 
Maar weg gaan bij de psycholoog die mij zoveel jaar heeft geholpen, was heel moeilijk voor mij. 
Gelukkig krijg ik nu wel de juiste begeleiding bij Amarant. 

In Maart overleed Bibian, een groot voorbeeld voor mij. Ik leerde haar kennen voor mijn amputatie en haar positieve instelling kan ik alleen maar bewondering voor hebben! Ze wordt gemist.. 💕

Ik startte een crowdfunding in april voor mijn hulphond en kreeg zoveel lieve donaties, en nog steeds! Daar ben ik iedereen heel erg dankbaar voor!

In Mei ging ik voor een opname naar Etten-Leur. Dit bracht mij alleen niet veel goeds, maar ergens ook wel. Ik kwam voor het eerst voor mezelf op, pakte mijn spullen en ben naar huis gegaan. Op komen voor mezelf is soms erg lastig, maar dit was een goed leermoment! 

En toen in Juni.. veranderde alles voor mij. Lux kwam bij mij wonen, mijn toekomstige hulphond. 
Dit heeft mij zo goed gedaan, al was het soms, en nog, zwaar! 
Ik kan wel zeggen dat ik voor Lux door ga, mijn bed uit kom, dingen doe. 

Ook startten ik op dat moment met traumabehandeling van Amarant. Dit vond ik onwijs spannend, aangezien eerdere behandelingen niet hadden geholpen. 
Maar ik kan nu met zekerheid zeggen dat deze traumabehandeling iets doet met me, al zijn het mini stapjes, ik begin mijn trauma's te verwerken. Ze zullen altijd deel blijven van mij, maar ik hoop dat ik over een tijd er op terug kan kijken zonder angst en verdriet. 

Dit jaar begon ik ook aan het schrijven van mijn eigen boek. Samen met Sjoerd ben ik heel mijn geschiedenis gaan ordenen en begonnen met schrijven. Ik ben er nog lang niet, maar ik ben er aan begonnen en hoop ooit mijn eigen boek uit te geven!

In September ging het even niet goed met mij mentaal en verbleef ik in Oisterwijk. 
Dit was wel een fijne plek en het hielp me om weer even rust te scheppen in de chaos in mijn hoofd. 

Thuis gekomen in Oktober ben ik verder gegaan met traumatherapie. Dit was en is ontzettend zwaar, maar op de langere termijn is het het zeker waard. 

In November was het alweer vijf jaar na de beenamputatie. Toch ergens wel een 'mijlpaal'. 

Nu is het December en moet ik eerlijk toegeven dat het zwaar is voor mij. Ik ben antidepressiva aan het afbouwen en dat valt zwaar. Emoties komen los die jaren vast hebben gezeten. Ergens heel goed, maar ik vind het lastig om er mee om te gaan. Gelukkig is daar Lux, mijn maatje die mij knuffelt als het even niet lekker gaat en er altijd is. 

In 2022 hoop ik met Lux samen een plekje te vinden om te wonen, verder te komen in mijn behandelingen, verder te komen met mijn boek, gezond te blijven en vooral beter in mijn vel te zitten. 

Ik wil iedereen hele fijne en warme feestdagen wensen, ondanks Corona. 
Wees lief voor elkaar, ben er voor elkaar en geniet van elkaar. 

Liefs,

Fre en Lux.

Ik realiseer me dat alles wat ik heb meegemaakt, goed en slecht, me heeft gemaakt tot wie ik nu ben. ~ Bibian Mentel ~ 

traumatherapie

 Traumatherapie is weer begonnen en ik heb er maar een woord voor: ZWAAR. 

Het is zo zwaar maar daardoor merken we wel dat het dit keer iets doet en ik kan gaan verwerken. 
Dinsdagmiddag had ik traumatherapie en daarna was ik kapot. Misselijk, hoofdpijn, hartkloppingen, pijn op de borst etc. De traumabehandeling zelf duurt maar ongeveer 20 minuten en dat is ook lang genoeg. 
Daarna doen we ontspanningsoefeningen en praten we na. 
Deze keer kwam er van alles boven: de ablaties, operaties aan mijn been, opnames en de amputatie. 
De traumabehandeling doen we d.m.v. IEMT. Hierbij moet je net als bij EMDR een stokje volgen met je ogen. Maar IEMT werkt anders. Ik heb vroeger EMDR gehad een aantal keer en dat deed niks. 
Maar bij wat Amarant doet merk ik dat het werkt. Er komt ontzettend veel los. Uiteindelijk ging mijn spanning van een 10 aan het begin naar een 8 op het einde.  Dat is al iets. 

Na trauma heb ik lekker met Luxie geknuffeld. Dat is dan echt wat ik nodig heb, haar warme lijfje tegen mij aan. Dat maakt me wat rustiger. 

Ik ben ook ergens achter gekomen door de therapie. 
Ik heb veel trauma's, allemaal over operaties en opnames die verschrikkelijk waren.. 
Maar waar ik ook een trauma van heb, is dat alles achter mijn rug om werd besloten. 
Net als met de amputatie van mijn been. Waar de vaatchirurg eerst aandrong dat ik moest laten amputeren en toen ik er eenmaal 'klaar voor was' ik een datum had vastgezet, zij zich terug trok omdat ze mij te jong vond. En er achter mijn rug om werd besproken wat goed was voor mij. 
Dat ik naar een psychiater werd gestuurd die mij vroeg: hoe kan je weten dat je er klaar voor bent? en wat de gevolgen zijn? Waar mijn antwoord op was: ik denk dat je nooit klaar bent voor zoiets en nooit kan inschatten wat de gevolgen zijn, maar wat ik wel weet is dat ik met dit been niks meer kan en artsen allemaal bang zijn dat het hoger in mijn been gaat zitten. Waarom trekken ze zich nu dan terug terwijl een maand geleden mijn been eigenlijk zo snel mogelijk geamputeerd moest worden? 

Zo ook bij ablaties waar voor mij werd beslist dat we door gingen, terwijl ik niet meer kon. Zoveel pijn had en mij werd verteld wat alle risico's waren. En je dan als 16, 17 , 18 jarige daar ligt, niemand erbij die mij bijstond en je dan hoort wat het risico is maar ze toch doorgaan.. 

Ik heb hier nog steeds veel last van, dat artsen achter mijn rug om dingen gingen beslissen over MIJN lichaam. Daar zit misschien wel een van de grootste trauma's.. Dat ik nog steeds iedere dag bang ben dat dit zich ooit gaat herhalen. 

Gelukkig is mijn gezondheid nu stabiel en ziet het er niet naar uit dat dit zich gaat herhalen, toch blijft die angst. Ik denk dat ik daar mee moet leren leven. Dat gaat de meeste dagen ook wel, maar na zo'n traumabehandeling is het lastiger. 

Go easy on me, baby, i was still a child
Didn't get the chance to feel the world around me. 
~ Adele ~ 

 

Update afgelopen tijd.

Lux.
Misschien moet ik,

Je meer vertrouwen.
Op je bouwen.
Niet de last alleen sjouwen.
Misschien moet ik,

Je mijn ziel geven.
Mezelf vergeven.
Samen weer leven.
Misschien moet ik,
Je in mijn hart sluiten,
Gevoel uiten.
Tranen met tuiten.
Misschien moet ik,
Alleen maar houden van ons.
Met elke bons.
Van mijn hart. 💕

F.S. 

Hey lieve bloglezers,

Tijdje geleden weer dat ik hier iets schreef.

Twee weken geleden ben ik bij de psychiater geweest. 
Hier hebben we besproken om medicatie af te gaan bouwen.
Dit moest eerst besproken worden met de cardioloog en andere artsen. 
Maar zelf zou ik graag medicatie afbouwen omdat het vooral veel negatieve bijwerkingen geeft.
Maandag heb ik weer een afspraak bij de psychiater en hoor ik of ik mag gaan afbouwen!

Ook gaan we traumatherapie weer heel rustig oppakken.
Dit vind ik spannend maar ik wil het ook graag, omdat dat me vooruit brengt. 

Ik zie amarant twee keer in de week thuis en krijg begeleiding. 
Wel zijn we gaan kijken naar een begeleid wonen plek en ik mag hier over twee weken nogmaals komen kijken! 

Als ik begeleid zou gaan wonen kan ik veel meer hulp en begeleiding krijgen en dat zou goed zijn. 

Verder heb ik erg veel last van mijn been en stomp. 
Hiervoor ben ik bij de fysio en revalidatie arts geweest.
Het blijkt dat ik in mijn goede voet een hielspoor heb. Dit geeft veel pijn en het loopt nu ook door in mijn onderbeen. Hiervoor zijn nu aangepaste schoenen aangemeten die ik over een paar weken krijg. 
Mijn stomp werkt ook niet helemaal lekker mee. Heb er wat plekjes opzitten die erg veel last veroorzaken. Ook gleed mijn liner telkens van mijn stomp en verloor ik dus mijn prothese. Nu heb ik een nieuwe, strakkere liner maar dat is nog even wennen. 

Ik pak niet snel mijn rolstoel maar het is misschien verstandig dat nu toch wat vaker te doen, dan heb ik ook minder pijn. 

Gisteren heb ik voor het eerst meegelopen op een dagbestedingsplek, een zorgboerderij. 
Ik vond het erg leuk en heb het naar mijn zin gehad! We gaan nu bekijken of ik daar door de weeks soms heen kan. Met de dieren bezig zijn en tussendoor wat andere dingen doen geeft me wat rust in mijn hoofd en minder ruimte om te piekeren. 

Over een week is het alweer 5 jaar geleden dat mijn been werd geamputeerd.
Niet te geloven hoe de tijd voorbij is gevlogen.
Al voelt het voor mij nog vaak als heel kort geleden. 

En ondanks dat ik nu zoveel last heb van mijn goede been en stomp, sta ik nog altijd achter de keuze amputeren. Want dankzij mijn amputatie heb ik al weer zoveel kunnen doen wat met mijn eigen been niet meer mogelijk was. En ondanks de struggles die ik nu heb met mijn prothese en goede been, kan ik toch al zoveel meer. 

Met Lux gaat het erg goed. Ze groeit als kool en knuffelt wat af!

Helaas heb ik nog niet al het geld bij elkaar voor haar opleiding en dus zijn we nog niet echt begonnen.
Wel hebben we iemand die ons helpt met de basis dingen trainen. 
Hopelijk kunnen we snel met de officiële opleiding beginnen! 

Wij kunnen nog alle steun gebruiken, dus als je wilt kun je een kijkje nemen op onze crowdfunding pagina. 
En delen van deze blog zou ook heel lief zijn! 

Fijn weekend allemaal!

Sometimes the worst thing that happens to you, the thing you think you can't survive... it's the thing that makes you better than you used to be. 

25 september 2015.

Vandaag 6 jaar geleden lag ik op de operatiekamer. 
7 uur lang wakker op de operatietafel, terwijl ze aan mijn hart aan het sleutelen waren.
Ik weet nog hoe ik die nacht ervoor wakker lag in het ziekenhuisbed. 
Had al vijf operaties aan mijn hart gehad, waarvan drie terwijl ik wakker moest blijven.
Deze drie duurde ongeveer twee tot vijf uurtjes. 
Ik was bang dat het weer zo lang zou duren, maar vooral was ik bang voor de enorme pijn.
Ze kunnen het hart niet verdoven waardoor ik alles voelde. 
Ik ging niet onder narcose, omdat ze dan geen ritmestoornissen op konden wekken. 

Papa is die ochtend samen met mijn zus bij mij. De verpleging helpt me om nog even lekker te douchen.
Dat gaat de komende dagen even niet lukken namelijk. 
Als ik ben gedoucht en wel, krijg ik de operatiekleren aan. 
Nu is het wachten, ik ben de tweede die aan de beurt is. 
De artsen verwachten ongeveer vier uur bezig te zijn. 

Eenmaal zover rijden we met mijn bed door het ziekenhuis om naar de o.k. te gaan.
Papa en mijn zus lopen mee. 
Huilend zit ik op mijn bed, zo ontzettend bang ben ik. Het liefst spring ik van het rijdende bed, ren ik terug naar de kamer, pak ik mijn spullen en ben ik weg hier. 
Weg uit dit ziekenhuis waar ik al zoveel heb meegemaakt en waar ik niet nog zo'n vreselijke operatie wil doorstaan. 
Maar ik heb geen keus.. Mijn hart moet gefixed worden, voor zover dat kan. 

Aangekomen bij de sluisdeuren naar de operatiekamers, raak ik nog meer in paniek. 
De chirurg heeft mij beloofd dat papa mee mag de o.k. op tot ze gaan beginnen, maar van de verpleegkundige mag het niet.. Ik raak helemaal in paniek en huil alles bij elkaar. 
Uiteindelijk spreken we af dat papa mee mag tot mijn liezen zijn aangeprikt, daarna moet hij weg. 

Ik geef mijn zus een dikke knuffel en dan rij ik met papa de operatiekamer op.
Ik word geopereerd in een magneet kamer, hier lig ik tussen twee hele grote magneten in die de sondes in mijn hart kunnen (ver)plaatsen. 
Zodra ik lig, komt er een laken over mij heen met gaten bij de liezen. 
De cardioloog gaat voelen waar de ader zit en probeert dan te verdoven. 
Dit gaat niet en het doet zoveel pijn. Nog meer verdoving erbij maar door het littekenweefsel lukt het niet goed om de ader aan te prikken. Uiteindelijk zit de lijn in mijn rechterlies en wordt naar het hart gevoerd. 
Nu kan het zoeken naar ritmestoornissen beginnen. 
De arts denkt ongeveer te weten waar deze zitten, maar na het hart driedimensionaal in beeld te brengen, ziet hij dat de stoornissen in de andere kamer zitten, de linkerhartkamer. Normaal wordt de lijn dan door het septum van het hart geprikt (schot tussen de kamers) maar dat is niet mogelijk door mijn eerste openhartoperatie die ik vroeger heb ondergaan. Het gevolg is dat ze weer de lies aan moeten prikken om door de liesslagader naar de andere kant te gaan. Met een lange dikke naald moeten ze opzoek naar die slagader, wat enorm veel pijn doet. 
Ze hebben dan weer tijd nodig om die kant van het hart in beeld te brengen. In de tussentijd wordt constant met medicatie en prikken van de sondes in mijn hart, ritmestoornissen opgewekt. Dit doet ook erg veel pijn en ik word er helemaal niet lekker van. 

Dan word er een stoornis gevonden in de buurt van de kransslagaders. 
De cardioloog wil dat een interventiecardioloog onderzoek doet naar mijn kransslagaders en deze wordt dus opgeroepen om te komen. 
Helaas moet dan weer mijn andere lies verder opengemaakt worden om daar de slagader in te gaan.. 
De conclusie na deze katheterisatie is dat de hartritmestoornis gevaarlijk dichtbij de kransslagaders zit. 
De arts geeft aan dat bij ableren de kransslagaders geraakt kunnen worden met als gevolg een hartinfarct. Een hele ernstige complicatie met complicaties die niet te voorspellen zijn. De kans dat dit gebeurt is groot. 
Aan mij en mijn vader ( die heeft mogen blijven achter een scherm) wordt gevraagd of ze dit mogen doen. Een beslissing die wij niet kunnen maken. Ik raak in paniek en kan alleen maar huilen en zeggen dat ik het niet wil. Mijn vader en de cardioloog proberen te bespreken met mij dat er iets gedaan moet worden om van die gevaarlijke ritmestoornissen af te komen. Ook voor de arts een hele moeilijke beslissing maar uiteindelijk beslist hij dat hij een stukje verder op met een zacht stroompje gaat ableren. In de hoop toch iets van de ritmestoornis weg te kunnen halen. 
Dit is voor mij zo eng dat ik niet wil. Huilend lig ik op de operatietafel. We zijn inmiddels 6 uur bezig. 
Uiteindelijk geef ik toe en gaat de arts ableren. Twee mensen komen bij mijn hoofd zitten en praten mij er doorheen. We tellen tot 30 en dan is de pijn zo heftig dat de cardioloog stopt. 
Daarna nog een keer 30 seconden. En dan beslist de arts te stoppen met de operatie. 

6 uur stil liggen op een tafel en alles bij kennis ondergaan, zonder pijnstilling omdat dit het hart beïnvloedt. En dan de vraag of deze operatie wel iets zal doen.. 

We zijn nu 6 jaar verder. Er is veel gebeurd... 
Maar gelukkig kan ik zeggen dat de ritmestoornissen onder controle zijn met medicatie. 
Nee, ze zijn niet weg helaas, maar het is al beter dan dat het was. 

Vier keer heb ik zo'n ablatie als hierboven meegemaakt. 
Vier keer zonder of met minimaal resultaat. 

Vaak denken mensen: iets aan je hart? Dat hebben toch alleen ouderen? 

Helaas worden er nog teveel kinderen geboren met een ernstige hartafwijking. 
Ik ben in 1997 voor het eerst geopereerd dmv een arteriële switch operatie. 
Hierdoor ben ik in leven gebleven. Maar er kunnen altijd complicaties of restafwijkingen ontstaan.
Dit is bij mij ook gebeurt waardoor ik nog vijf keer onder het mes moest. 

In Nederland leven zo'n 25.000 hartekinderen. 
Dagelijks worden er nog vier kinderen geboren met een hartafwijking. 
Iedere dag ondergaan drie kinderen een openhart-operatie.
En helaas overlijdt er nog elke twee dagen een kind aan een hartafwijking. 

Laten we samen strijden om de levenskwaliteit van hartekinderen te verbeteren en de overlevingskansen te vergroten! 

Doneer op www.stichtinghartekind.nl en lees hier de verhalen van al deze prachtige kinderen! 

The strongest hearts have the most scars. 

blogje

Er gebeurt veel in mijn leven en tegelijkertijd staat het stil.
Therapieën staan nog even stil, tenminste, de echte traumatherapie.
Mijn behandelaren komen wel aan huis 2x in de week om mij te ondersteunen. 
We kletsen dan een beetje maar als dat niet lukt dan is dat ook oke. Ze zijn er gewoon en dat is al fijn.
Net als mijn familie! 

Ik kan schrijven en dat is best bijzonder denk ik. Want in real life komt er niet veel uit. 
Ik heb overal ondersteuning bij nodig. Dat vind ik lastig, maar zonder lukt het niet. 

Ondertussen wordt er gekeken naar een plek waar ik kan wonen. Niet dat dat nu meteen nodig is omdat ik het huis uit moet, maar meer omdat ik daar veel meer ondersteuning kan krijgen en ik ook graag 'mijn eigen plekje' wil. Ik ben bij verschillende organisaties aangemeld voor begeleid wonen op een groep.
Zoals in mijn vorige blog uitgelegd: ik kan niet zelfstandig wonen en ook een eigen appartement met wat begeleiding is te weinig en niet haalbaar voor mij. Daarom hebben we gekozen voor groepswonen.
Daar is 24/7 begeleiding en hulp. 

Dat ik hersenbeschadiging heb en daardoor dingen moeilijker kan en begrijp, dat is voor veel mensen niet zichtbaar. 
Vorige week hebben wij met het gezin daar uitleg over gekregen. 
Ik heb de hersenbeschadiging waarschijnlijk opgelopen bij mijn geboorte en hartoperaties. Ik heb toen zuurstoftekort gehad en stopte ook vaak met ademen. 
Op de basisschool ben ik in groep 7 overgegaan op speciaal onderwijs, nadat uit onderzoeken naar voren kwam dat ik een laag IQ heb. Vorig jaar is dit opnieuw getest en was het ook achteruit gegaan. 
De middelbare school heb ik gedaan op speciaal onderwijs met veel ondersteuning en kleine klassen. 
Daarna ben ik naar het mbo gegaan maar hoe ik dit heb gedaan? Ik heb geen idee. Ja, ik liep ontzettend op mijn tenen en moest er keihard voor werken om alles bij te houden. Nadat ik opnieuw ziek werd ben ik gestopt met school om het later, na de amputatie, weer op te pakken. 
Dit heb ik gedaan maar ik stopte al na een half jaar omdat het niet ging. We dachten dat dit door de depressie kwam maar uit nieuw onderzoek is dus gebleken dat ik achteruit ben gegaan. 

Ik kan 'makkelijk' schrijven, mij verwoorden op papier. Maar in het echt lukt dat niet.
Hierdoor wordt ik vaak overvraagd, omdat mensen denken: je schrijft zo goed, je begrijpt dit dan toch wel. Maar dat is het nou juist; ik begrijp je niet of deels en heb veel moeite met dingen opnemen en daar op reageren.
Een blog schrijf ik ook niet in een keer en ben ik een tijdje mee bezig. 

Met Lux gaat alles goed, ze groeit zo hard!
Ik ben zo blij met haar!

Het leven gaat door, ook met al deze informatie en wat ik nu weet over mezelf. 
Ik heb meer inzichten gekregen en dat is fijn.
Accepteren is af en toe nog moeilijk, maar ook dat komt wel goed. 

Hoe is het nu echt?

Hey lieve mensen, 

De afgelopen weken waren best zwaar en zijn dat nog steeds. 
Ik ben vooral heel erg overprikkeld en alles is teveel geworden.
Traumabehandeling en opleiding van Lux staan even op pauze helaas, maar het kan niet anders.
Mijn hoofd zit bomvol met van alles en ordenen lukt niet meer zo goed.

Schrijven lukt gelukkig nog wel een beetje. 

Ik was hard bezig met traumabehandeling, toen het opeens te veel werd.
Alles werd teveel. Uit bed komen, aankleden, Lux uitlaten, maar ook therapie en andere dingen lukte niet meer. Ik had geen overzicht meer in mijn hoofd. En heb dat eigenlijk nog steeds niet. 

Prikkels komen hard binnen, kan ik niet verwerken en dan wordt het chaos in mijn koppie. 

Gesprekken gehad met Amarant en besloten alles even op een laag pitje te zetten. Dat vind ik moeilijk, maar is voor nu even het beste. 
Mijn hoofd zegt stop en mijn lichaam ook. Mijn hart ging weer stom doen en had een soort mist in mijn hoofd. Nu nog steeds. 

De laatste weken denk ik vaak: was ik maar normaal. Maar wat is normaal?

Ik ben wie ik ben en dit hoort erbij. Mijn hoofd werkt nu eenmaal anders dan dat van andere. 

En mijn lichaam ook. Ik ben sneller moe en heb pijn, maar ook dat hoort erbij. 

Ik moet gaan accepteren dat ik het met dit lichaam moet doen. 

En ergens heb ik dat wel geaccepteerd, sommige dagen zit ik nou eenmaal in een rolstoel, of ben ik te moe om ook maar iets te ondernemen en dat is niet anders. 

Maar andere dagen vind ik dit nog lastig.. Wil ik andere niet tot last zijn en zit ik mezelf in de weg. 

Daarnaast ben ik met mijn ouders en Amarant bezig voor een eigen plekje om te wonen. 
Eerst had ik hier dit beeld bij: Eigen appartement met begeleiding op afroep. 

Maar in de afgelopen tijd zijn we er achter gekomen dat dit mij niet gaat lukken.. 

Ik vond dit super moeilijk om te horen, maar ergens viel er ook een soort last van mijn schouders. 

Ik schrijf goed, kan mij goed verwoorden maar dat is ook mijn valkuil. 

Ik heb een hersenbeschadiging en daardoor lukken de meest simpele dingen mij vaak niet. 

Zo zijn we ook tot de conclusie gekomen dat het het beste is voor mij om eerst op een woongroep te gaan wonen. Daar heb ik 24u per dag begeleiding en woon ik beschermd. Daar kan ik alle hulp krijgen die ik nodig heb. 

Ik weet niet of ik ooit nog naar school kan of zelfstandig kan wonen, maar ik heb dit geaccepteerd en ben blij met wie ik ben. Ik ben blij met wat ik kan, want dat is voor mij al heel veel. 

En met Lux en mijn familie en vrienden aan mijn zij, ga ik er wel komen. Waar? Dat gaan we wel zien. 

It's okay to be different. 

Lux en traumabehandeling.

Lux. 

Mijn lichtje.
Mijn hoop. 

Al 7 weken is Lux bij mij. 
Een pup. 
Een pup met een belangrijke missie: mijn hulphond worden.
Hiervoor gaat zij speciaal getraind worden, door mij. 

En ondanks dat Lux nu nog een pup is en je niet veel van haar kan verwachten, doet ze toch al zoveel.
Een voorbeeld is van afgelopen dinsdag, tijdens mijn traumatherapie. Wat er gebeurde kan toeval zijn, maar ook onze trainster zei: bestaat toeval? 

Ik ben bij traumabehandeling. Voor mij liggen een aantal papieren op de grond.
Op elk papier staat een gevoel, een woord, een gedachte. 
Op een van de papieren staat groot: VERDRIET. 
Ik sta op een ander papier met een ander woord erop. Met de therapeut heb ik het over dat woord, dat gevoel en wat dat voor mij betekent.
Ik voel verdriet boven komen, sta te wiebelen op het andere papier. Ze vraagt mij waar ik wil gaan staan. Ik denk: verdriet, dat is wat ik zo intens voel. 
Op het moment dat ik een voet van het papier zet, om vervolgens naar het papier verdriet te lopen, staat Lux, die ligt te 'slapen' bij mijn stoel, op en loopt naar het papier verdriet, waar ze bovenop gaat zitten. 
Ik kijk mijn therapeut aan en zij mij. Is dit toeval?
Precies op het moment dat ik verdriet voel en naar het papier wil lopen, gaat Lux op het papier zitten. 
Alsof ze wil zeggen: ik weet het vrouwtje, hier moet je staan, dit voel je. Maar ik ben er voor je, kijk maar! 

Toeval... Of niet? 

Ik geef Lux een aai en ga verder met de oefening. 
Daarna doen we nog een korte IEMT sessie, traumatherapie. 

Lux is dat beetje hoop voor mij. Voor haar ga ik door, wil ik er zijn. 

Lux groeit als kool en iedere dag voel ik weer een stapje vooruitgang in onze band. 
Ik kan niet meer zonder haar, zij niet zonder mij. Wij zijn, nu al, een team. 

Jij bent er,
Dat is alles wat ik wil.
Je vult mijn hart met liefde,
Ookal is het nog zo pril. 
F.S 

Ik ben met veel dingen bezig op dit moment, maar de belangrijkste is toch wel (trauma)therapie. 
Het praten over mijn trauma's vind ik moeilijk, schrijven gaat me makkelijker af. 
Toch wil ik er ook over kunnen praten en dat doen we. Stapje voor stapje. 

Het leven na een amputatie en hartoperaties gaat met hobbels. De ene dag voel ik me oke, de andere dag voel ik me slecht, wil ik in bed blijven en niks hoeven. 
Ik schreef vandaag op instagram een stukje over de auto immuunziekte die ik heb en waardoor ik mijn been ben verloren. 
Soms heb ik dat gevoel alsof ik dit alles maar droom. 
Dat als ik met mijn ogen knipper een paar keer, ik wakker zal worden met gewoon twee benen. 
Net zoals vroeger. 

Maar het is niet meer zoals vroeger en de angst dat bloedproppen of juist bloedingen zich gaan herhalen door de ziekte die ik heb, speelt nog elke dag. 
Maar ik vind ook dat die angst niet mag gaan overheersen en gelukkig kan ik ook denken: Fre, je bent nu hier en als het gebeurt, dan gebeurt het, maar laat die angst nu niet je dag verpesten!
Gelukkig ben ik er daardoor ook niet hele dagen mee bezig. 

Wat gebeurt, dat gebeurt. 
Je kan het leven niet voorspellen en ook niet over doen. 
Je moet het er mee doen, maak er het beste van. 

Hulphond do's and don'ts

Sinds kort is mijn hulphond in opleiding Lux bij mij. 
Maar wat betekent dat nou eigenlijk, een hulphond?

Een hulphond/assistentie hond, is er voor ADL en psychische klachten. 
In mijn geval is ze er vooral voor mijn psychische klachten waaronder PTSS. 
Lux leert mijn spanning aan te voelen, te signaleren, mij helpen met nachtmerries en herbelevingen en met overprikkeling. 
Lux is pas net in opleiding en moet dit allemaal nog gaan leren. 

Als Lux met mij mee is of als we aan het trainen zijn heeft zij een geel hesje aan met daarop: Niet aaien, niet afleiden. 
Dit betekent dat Lux op dat moment aan het werk is en niet afgeleid mag worden. 

Afgelopen vrijdag ging ik bloedprikken. Lux ging voor het eerst met mij mee en ik vond het spannend. Maar Lux deed super haar best en bleef rustig bij mij en ging tussen mijn benen liggen. Let op: ze had haar gele hesje aan en nog een tuig waarop ook staat dat ze niet geaaid mag worden of afgeleid. 
De vrouwen van de bloedafname vonden haar suuuuper schattig en begonnen gelijk te aaien, waarbij ze zeiden: ja wij mogen haar toch wel aaien! 

Ik durfde hier niet tegenin te gaan, maar Lux was, logisch, meteen afgeleid. Ik kreeg haar niet mee en de vrouwen bleven haar aaien. Lux is een pup van 10 weken en ik snap dat ze hartstikke schattig en leuk is, maar ze heeft niet voor niets een hesje om waarop staat: Niet aaien en afleiden. 

En mensen denken misschien: ach dat is een pup, die moet het toch nog leren. 
Ja, inderdaad. Ze moet het nog leren en mensen kunnen ons daarbij helpen door Lux geen aandacht te geven en niet te aaien als ze haar hesje om heeft. En nee, dat is niet zielig. Geloof me, ze krijgt thuis genoeg knuffels en aaien. 

Als wij aan het trainen zijn of ergens heen gaan, leidt het ons en vooral Lux af als mensen haar allemaal willen aaien en tegen haar gaan praten. Hierdoor is Lux niet meer gefocust op mij en zijn wij uit contact. 

Wat kan je dus doen: 
Lux niet afleiden en niet aaien als je ons ziet en ze haar hesje om heeft. 

Do's: 

- geen aandacht geven. 
- Niet afleiden.

Don'ts:

- Afleiden
- Aaien
- Aandacht geven

Ze is er, Lux!

Hey bloglezers!

Zoals de meeste misschien wel weten, is sinds een week mijn lieve superheld bij mij!
Lux is haar naam en ze is een kleine labradoodle. 
Ze is nu 8 weken oud, dus nog heel klein maar tegelijkertijd ontwikkeld ze zich zo snel!
Tijdens de test bleek zij het meest geschikt te zijn om mijn hulphond te gaan worden.
Dit had ik al gehoopt, omdat we al een 'klik' hadden toen ik haar voor het eerst vasthield. 

Maandag is ze dus mee naar huis gegaan en dinsdag al meteen mee naar traumatherapie. En wat deed ze het goed! Na traumatherapie had ik het even zwaar maar haar likjes over mijn gezicht en geknuffel en het slapen op mijn borst is zo rustgevend en steunend. Ze doet nu al zoveel voor mij en ze is nog maar zo klein. 

Lux, haar naam, betekent: brengt licht. 
En dat doet ze! Ze brengt weer kleur in mijn leven, licht in mijn hart en hoofd en zoveel liefde. 
Ze is nu al mijn beste maatje. 

Samen zijn we ook al in de winkel geweest. Ook daar deed ze alsof ze het al jaren deed. Even was ze wat terughoudend maar daarna ging ze in het gangpad tussen mijn benen zitten en bleef netjes bij mij. Ik ben ongelooflijk blij met haar en dankbaar voor haar. 

De traumatherapie is zwaar. Ik heb daarna veel lichamelijke klachten. Maar dat betekent ook dat het iets doet en daar gaat het om! Ook vanmiddag heb ik weer traumatherapie, al weet ik dat ik met Lux aan mijn zij het aan kan. 

Vanaf nu gaan we trainen en nog eens trainen, zodat Lux de beste hulphond kan worden die ik me maar kan wensen. Ik heb er vertrouwen in dat dit ons gaat lukken! 

Ik wil iedereen super erg bedanken die gedoneerd en gedeeld hebben. Dankzij jullie kan het avontuur gaan beginnen en kan ik weer écht gaat leven!

Just a girl and her hero with paws. 

Afscheid

 Afscheid..

Vandaag was het dan zo ver, afscheid van de psycholoog die mij vier jaar lang heeft geholpen en gesteund.
Ik vond het vreselijk en zag er al maanden tegen op..
De afgelopen jaren waren intens en zij is altijd daar geweest als ik haar nodig had.
Maar eens is het tijd voor afscheid, en dat was vandaag.. Ik had twee schilderijen gemaakt met op beide een zelfgemaakt gedicht. Blij en dankbaar dat ze zoveel voor mij heeft gedaan.
Wat ze mij vooral heeft meegegeven is dat ik er mág zijn, dat ik er toe doe. Dat neem ik mee.
Nu is het tijd om door te gaan..

Want afscheid betekent ook het begin van iets nieuws. En dat is voor mij dat ik volgende week aan trauma-behandeling ga beginnen bij Amarant.
Ik vind dat super spannend, maar het is ook iets waar ik al jaren voor knok en nu gaat het hopelijk aanslaan!

Zoveel veranderingen de laatste weken en vandaag de grootste verandering. Weg bij het vertrouwde, loslaten. Op naar het onbekende, vertrouwen weer opbouwen.

Maar het gaat goed komen. En ik ga niet opgeven. Dat heb ik beloofd.

And a new chapter is beginning.

PTSS bij een inmiddels volwassen Hartekind.

De titel zegt het al: een post traumatische stress stoornis bij mensen met een aangeboren hartafwijking. 

Vandaag ervaarde ik weer hoe dat zit. 

Zoals jullie weten ben ik geboren met een ernstige en zeldzame hartafwijking: Transpositie van de grote vaten en rond de 100 VSD's (gaatjes). Hierbij kwam ook een vernauwing van de longslagader en ritmestoornissen in de hartkamers op jonge leeftijd. 

Voor deze afwijkingen ben ik al zes keer aan mijn hart geopereerd, vier keer zonder narcose of verdoving,  vóór de leeftijd van 18 jaar. 
Heb ik al tientallen keren infusen gehad, medicijnen waar ik ziek van werd, scans met vloeistoffen waar ik allergisch voor was, maanden in ziekenhuizen gelegen, katheters, bloedingen, wonden en complicaties waaronder mijn beenamputatie na een trombose. 

Ik heb hier een post traumatische stress stoornis door ontwikkeld. Waar ik vroeger al bang was voor ziekenhuizen, witte jassen, en prikken, raak ik nu als 24-jarige in paniek. 

Vandaag was het weer 'scan-dag'. 
Ik kreeg vandaag een MRI scan met contrastvloeistof en een middel waarmee ze een enorme inspanning nabootsen. 
Mijn moeder mocht mee tot de wachtkamer, maar daarna moest ik toch écht alleen de mri kamer in.. 
Zweethandjes, hoge hartslag, tranen in mijn ogen en bloednerveus klom ik de MRI-tafel op. 
Twee infusen had ik nodig, één voor de contrastvloeistof en één voor het andere middel. 
Tot drie tellen en tegelijkertijd de twee infusen in beide armen. Oke, dat was stap 1. Maar nu ging het pas echt beginnen. Een MRI scan van één uur. 

Tijdens de MRI scan wordt er door de infusen contrastvloeistof en een ander middel ingespoten. Hier moest een cardioloog bij zijn, omdat ze niet weten wat het hart doet als ze zo'n inspanning nabootsen. 
Omdat ze wisten dat ik enorm bang was, is die cardioloog tijdens het inspuiten van de vloeistoffen bij mijn hoofd komen zitten. Direct na het inspuiten raakte ik helemaal in paniek, mijn hartslag vloog omhoog door het middel dat de inspanning nabootst, ik kreeg het enorm benauwd, pijn op mijn borst en in m'n buik en alles begon te tintelen. Na een uur werd ik de MRI scan uitgeschoven, dat was het weer voor nu.. 

Een post traumatische stress stoornis komt vaker voor bij kinderen/volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Deze kinderen maken op jonge leeftijd al zoveel mee, dat het eigenlijk niet gek is dat ze daar trauma's aan overhouden. 
Ik ben zo'n kind. Ik ben inmiddels volwassen, maar als ik in het ziekenhuis ben, komt het angstige kind in mij weer naar boven. EMDR therapie, om de trauma's te verminderen, hebben ze een paar keer geprobeerd, maar dit is helaas nog niet aangeslagen. 

De flashbacks, herbelevingen, paniek, angst. Het hoort er allemaal bij. 
Maar soms ben ik wel eens 'jaloers'. Op zij die geen hartekind zijn. Die niet al deze nare onderzoeken en operaties moeten ondergaan.

Maar ergens ben ik ook dankbaar voor wie ik ben, met mijn hartafwijking. 
Het heeft me geleerd sterk te zijn, maar sterk hoeft niet altijd te betekenen dat je je constant groot moet houden. 
Huil, vloek en wordt eens boos. Maar recht daarna weer je rug, schouders naar achter en koppie omhoog. Een hartekind krijgen ze niet zomaar klein! 

'Ik realiseer me dat alles wat ik heb meegemaakt, goed en slecht, me heeft gemaakt tot wie ik nu ben'. 
- Bibian Mentel

Hoe gaat het nu?

 Update tijd!

In mijn laatste blog schreef ik over dat ik in Etten-Leur was.
Helaas is dit anders gelopen dan ik had verwacht en ben ik weer thuis in Bergen op Zoom, wat ook wel heel erg fijn is. Ik paste niet daar waar ik zat in Etten-Leur en heb zelf besloten na een week om naar huis te gaan. 
Dit was voor mij de beste beslissing. 

Wel heb ik mijn kracht terug gevonden. Ik weet wat ik al die tijd al wil en nu heb ik er op gestaan dat dit gaat gebeuren: Traumabehandeling. Dat is wat ik wil. 
En dat gaat nu gebeuren de komende weken. Eindelijk! 
Ik wil traumabehandeling, van de depressie af komen, mijn hulphond opleiden en dan? Dan weer terug naar school, werken aan een toekomst. Een toekomst die ik al die tijd niet heb gezien maar waar ik nu weer een beetje in kan geloven. 
Ik wil kinderen gaan helpen die operaties moeten doorstaan die ik ook heb gehad. Open-hartoperaties, stentplaatsingen, ablaties etc. En misschien ook jongeren die een amputatie moeten ondergaan. 
Ik wil als ervaringsdeskundige deze kinderen en jongeren ondersteunen en helpen! 
Ik wil laten zien dat er een leven is na overleven!
Kinderen met een hartafwijking blijven hun hele leven patiënt. Veel van deze kinderen zullen meerdere operaties moeten ondergaan. Bij mij dachten de artsen ook dat ik met één operatie goed af was, maar dat werden er zes.
Een operatie aan het hart is niet zomaar even iets. Het is iets groots, enorm eng en ingrijpend.
Deze kinderen en jongeren daarbij helpen, dat is wat ik wil! 

Daarnaast het opleiden van mijn eigen hulphond. 
Afgelopen week heb ik kennis gemaakt met de pups. Een van deze pups wordt mijn hulphond, mijn maatje voor het leven! 
Door mijn hulphond durf ik straks hopelijk weer meer, zoals alleen naar het ziekenhuis en afspraken, meer naar buiten, naar school en nog zoveel meer! 

Komende week afscheid van de psycholoog die mij de afgelopen 4 jaar heeft geholpen. Moeilijk maar ook een stap in de goede richting. Ik hoop dat de traumabehandeling gaat lukken en aanslaat, zodat ik mijn leven weer écht op kan pakken. 

Ik ben er klaar voor! 

Better things are coming. 

Nieuw stekkie

Sinds donderdag verblijf ik in het doorgangshuis in Etten-Leur.
Dit is een huis waar ik even tot rust kan komen, geobserveerd wordt en ook meteen leer om met begeleiding te wonen. 
De begeleiding hier is erg fijn. Ook komt het fact team wat al bij mij aan huis kwam, hier iedere week een keer langs. 
Ik heb een eigen kamertje, maar ik moet het nog wat gezelliger maken. 
Het is fijn en tegelijk moeilijk om hier te zijn.
Ik mis mijn eigen omgeving en thuis, maar hier krijg ik alle begeleiding die ik nodig heb nu en is het ook wel goed om te ervaren hoe dit is, zo 'op mezelf'. 

Gisteren ging ik even terug naar Bergen op Zoom voor therapie. Nog twee keer en dan neem ik afscheid van de psycholoog die mij de afgelopen 4 jaar heeft geholpen. Het afscheid vind ik heel moeilijk.. Iemand die ik zo vertrouw loslaten is lastig. Net als het bekende loslaten. Met de overstap naar Amarant ga ik iets nieuws aan. En dat is spannend, maar ook goed. 

Toch blijf ik het moeilijk vinden. Een paar jaar geleden deed ik nog een opleiding verpleegkunde en nu woon ik begeleid. Vroeger dacht ik altijd: later, als ik volwassen ben, dan wil ik mijn eigen huisje, een lieve partner en leuk werk waar ik voor gestudeerd heb. 
Nu heb ik een WLZ indicatie, woon ik begeleid en heb ik nog geen opleiding afgemaakt.. 
Maar weet je? Het is zoals het is. Is het niet al wonderlijk genoeg dat ik nog overeind sta na alles? 
Misschien moet ik proberen niet te kijken naar alle verwachtingen die de maatschappij heeft. 
Mijn weg is anders en al heb ik daar niet zelf voor gekozen, ik kan wel kiezen om er iets van te maken! 

Daarbij heb ik het nieuws gekregen dat er een pup geboren is!
Of dit dan ook mijn hulphond gaat worden is nog niet zeker.
De pup moet over een paar weken eerst getest worden.
Dus het is nog even spannend! 

Het vooruitzicht op mijn eigen hulphondje geeft me zoveel steun. 
Ik kan niet wachten tot hij/zij er is! 

Nu ga ik lekker weekend houden op mijn nieuwe stekkie! 

And once the storm is over, you won't remember how you made it through, how you managed to survive. You won't even be sure, whether the storm is really over. But one thing is certain. When you come out of the storm, you won't be the same person who walked in. That's what this storm is all about. 

(p)update

Ongeveer een maand geleden vroeg ik hulp via mijn blog. 

Ik heb een hulphond nodig maar dit kost erg veel geld.. 

Uiteindelijk ben ik een inzamelingsactie begonnen, een crowdfunding.

Wat er toen gebeurde kon ik niet geloven..! Binnen 5 dagen had ik het geld bij elkaar!!!

Zoveel mensen hebben massaal gedoneerd en gedeeld, echt zo bijzonder. 

Ik wil iedereen hier heel erg voor bedanken, zonder jullie was het niet gelukt!

Hoe gaat het nu verder?

We gaan nu opzoek naar een geschikte pup. 

In de gaten houden bij welke fokkers er nestjes komen en dan moet het hele nestje getest worden met 7 weken, zodat 'de beste toekomstige hulphond' eruit komt. 
Nu is het dus zoeken en wachten. Heel spannend!

Ondertussen ben ik de overstap aan het maken van mijn team van nu naar het team van Amarant, waar ik in behandeling ga. Dit geeft mij erg veel stress en spanning. Zoveel dat het even niet zo goed gaat. 

Ik ben enorm blij met de inzamelingsactie en dat een hondje dichterbij komt.

Maar, dat is het stomme van een depressie en PTSS, ik heb zoveel spanning en nare beelden in mijn hoofd. Ik heb de liefste en beste psycholoog maar binnenkort zal ik toch bij haar weg gaan, omdat ik dan helemaal overga naar Amarant. Dit vind ik ook ontzettend moeilijk, maar het hoort erbij helaas.. 

De overstap is voor mij een hele grote verandering. Doordat het in mijn hoofd een beetje anders werkt dan bij anderen, merk je dat ik het niet zo goed kan overzien. Ik leer allemaal nieuwe behandelaren kennen en moet tussendoor ook afscheid nemen van mijn huidige behandelaar. Hierdoor ontstaat er soms wat 'kortsluiting' en kan ik het niet meer helemaal volgen. Ik ben hierdoor ook erg vermoeid. 

Nog even terug naar het stukje hond.

Mijn hond gaat mijn eigen hulphond worden. Hiervoor ga ik hem dus opleiden en krijgt hij officiële certificaten zodat hij altijd bij mij mag zijn. 

Hij mag dan mee naar therapieën, ziekenhuisafspraken, winkels etc. Ik heb de laatste tijd meer moeite om alleen naar buiten te gaan of ergens heen te gaan. De hond zal mij hier ook bij gaan helpen. 

Maar eerst mag hij natuurlijk gewoon lekker pup zijn en zal hij vast z'n streken hebben! 

De naam heb ik al, maar die houdt ik nog even geheim..

Voor nu was dit het weer even. Zodra er zicht is op een hondje horen jullie dat natuurlijk! 

De komende weken ga ik me ook focussen op de overstap naar Amarant. En hoop ik me weer wat fijner in mijn vel te gaan voelen. 

Tot snel!

Ik realiseer me dat alles wat ik heb meegemaakt, goed en slecht, me heeft gemaakt tot wie ik nu ben. 

~Bibian Mentel~

 

HELP!

Lieve bloglezers,

Ik heb jullie hulp nodig! 
Hieronder lees je waarom..

Ik ben het traject in gegaan voor een eigen hulphond. 
Deze ga ik met behulp van een hulphonden organisatie zelf opleiden. 
Maar.... Dit kost geld. Veel geld. Wat ik niet zelf kan opbrengen...
We zijn met de gemeente bezig of zij een deel willen vergoeden maar dit is nog niet zeker. 
Daarom wil ik zelf iets gaan doen! En daar heb ik jullie bij nodig. Want wat kan ik doen? 
Ik wil alles proberen! Alle ideeën zijn welkom! 

Ik zal nogmaals uitleggen waaróm een hulphond en wat de hond voor mij kan doen. 

Wij gaan voor een hulphond voor mij, een psychosociale hulphond. 
Ik heb PTSS en nog andere problematiek. 
Door de ptss heb ik vaak nachtmerries, herbelevingen, tijdens therapieën soms dissociaties. 
Ook is het voor mij erg lastig om zelf dingen te ondernemen. Ik heb vaak wat angst en zit niet lekker in mijn vel door een depressie. Ook zware gedachten komen dan om de hoek kijken.. 

Een hulphond kan mij hierbij gaan helpen. 
Door de hond zelf op te leiden van pup af aan, kan hij dingen gaan leren waar hij mij mee kan helpen. 
Bijv: wakker maken tijdens nachtmerries, mij terug halen als ik een herbeleving heb of dissociatie. 
Daarnaast moet ik wel naar buiten als ik een hond heb en krijg ik weer meer sociale contacten. De hond mag met mij mee naar ( voor mij ) spannende afspraken in ziekenhuizen of therapieën.
Ook kan hij leren mijn spanning aan te voelen en mij daarmee helpen om weer rustig te worden. 
En natuurlijk zal het mijn beste maatje worden, waar ik mee kan knuffelen als ik verdrietig ben, die mijn tranen kan weglikken en mij kan opvrolijken. 

Ik wil er alles aan doen om dit traject wat voor mij heel belangrijk is, te kunnen betalen! 
Dus echt alle ideeën zijn welkom! 

Ik ben al 'aangenomen' bij de hulphondenschool. Samen zijn we aan het kijken welke hond bij mij past. 
Maar eerst moeten we zeker weten dat ik dit traject kan betalen.. 

Veel liefs, 

Fré.  

Door dit traject zeg ik JA tegen het avontuur dat LEVEN heet! 

WLZ indicatie

Afgelopen week heb ik een WLZ indicatie gekregen. 

WLZ staat voor Wet Langdurige Zorg. 
Hier waren wij al een tijd mee bezig en eergisteren is hij dan afgegeven. 

Wat betekent dit? 

Ik heb een WLZ vg 4 indicatie gekregen. 
Ik vind dat best moeilijk want dit staat voor licht verstandelijk (en lichamelijk) beperkt. 
Met deze indicatie gaan we mij aanmelden bij Amarant voor behandeling, begeleiding en wonen. 

Ik vond het erg moeilijk om te lezen over mezelf maar moet eerlijk zeggen dat ik me ook in alles herkende van wat ze schreven. 
En met deze indicatie kan ik eindelijk de behandeling en begeleiding gaan krijgen die ik nodig heb. Dus eigenlijk is het ook goed. 
Ook kan ik dan beschermd gaan wonen ergens.
Beschermd wonen betekent eigenlijk dat er altijd iemand in de buurt is.

Ergens vind ik het allemaal heel erg moeilijk. Dit over jezelf lezen is niet niks.
Maar weet je? Eindelijk wordt ik nu gezien. Al bijna mijn hele leven heb ik het gevoel dat ik op mijn tenen moet lopen. Dat hoeft nu niet meer. Ik mag mezelf zijn.

Schrijven is iets wat ik 'goed' kan. Iets waar ik mijn gevoel in kwijt kan. 
Iets waar ik me opgelucht door voel. 
Ik vond het eng om dit te gaan schrijven maar weet ook dat het me op gaat luchten. 
Daarom doe ik het. 

Ik ben geboren met een hartafwijking. We weten nu dat ik daardoor ook hersenbeschadiging heb opgelopen door het zuurstoftekort waarschijnlijk.
Vroeger ben ik al eens getest en ben toen naar speciaal onderwijs gegaan.
Mijn laatste test was een paar maanden geleden en ze zien toch wel dat het achteruit is gegaan.

Maar weet je?
Ik heb weer wat hoop. Ondanks dat het niet leuk is om dit allemaal te horen, is er wel weer wat perspectief gekomen. Ik kan nu verder gaan kijken. Er is hoop op een behandeling en goede begeleiding!

And this is the part where you find out who you are.