Afscheid

 Afscheid..

Vandaag was het dan zo ver, afscheid van de psycholoog die mij vier jaar lang heeft geholpen en gesteund.
Ik vond het vreselijk en zag er al maanden tegen op..
De afgelopen jaren waren intens en zij is altijd daar geweest als ik haar nodig had.
Maar eens is het tijd voor afscheid, en dat was vandaag.. Ik had twee schilderijen gemaakt met op beide een zelfgemaakt gedicht. Blij en dankbaar dat ze zoveel voor mij heeft gedaan.
Wat ze mij vooral heeft meegegeven is dat ik er mág zijn, dat ik er toe doe. Dat neem ik mee.
Nu is het tijd om door te gaan..

Want afscheid betekent ook het begin van iets nieuws. En dat is voor mij dat ik volgende week aan trauma-behandeling ga beginnen bij Amarant.
Ik vind dat super spannend, maar het is ook iets waar ik al jaren voor knok en nu gaat het hopelijk aanslaan!

Zoveel veranderingen de laatste weken en vandaag de grootste verandering. Weg bij het vertrouwde, loslaten. Op naar het onbekende, vertrouwen weer opbouwen.

Maar het gaat goed komen. En ik ga niet opgeven. Dat heb ik beloofd.

And a new chapter is beginning.

PTSS bij een inmiddels volwassen Hartekind.

De titel zegt het al: een post traumatische stress stoornis bij mensen met een aangeboren hartafwijking. 

Vandaag ervaarde ik weer hoe dat zit. 

Zoals jullie weten ben ik geboren met een ernstige en zeldzame hartafwijking: Transpositie van de grote vaten en rond de 100 VSD's (gaatjes). Hierbij kwam ook een vernauwing van de longslagader en ritmestoornissen in de hartkamers op jonge leeftijd. 

Voor deze afwijkingen ben ik al zes keer aan mijn hart geopereerd, vier keer zonder narcose of verdoving,  vóór de leeftijd van 18 jaar. 
Heb ik al tientallen keren infusen gehad, medicijnen waar ik ziek van werd, scans met vloeistoffen waar ik allergisch voor was, maanden in ziekenhuizen gelegen, katheters, bloedingen, wonden en complicaties waaronder mijn beenamputatie na een trombose. 

Ik heb hier een post traumatische stress stoornis door ontwikkeld. Waar ik vroeger al bang was voor ziekenhuizen, witte jassen, en prikken, raak ik nu als 24-jarige in paniek. 

Vandaag was het weer 'scan-dag'. 
Ik kreeg vandaag een MRI scan met contrastvloeistof en een middel waarmee ze een enorme inspanning nabootsen. 
Mijn moeder mocht mee tot de wachtkamer, maar daarna moest ik toch écht alleen de mri kamer in.. 
Zweethandjes, hoge hartslag, tranen in mijn ogen en bloednerveus klom ik de MRI-tafel op. 
Twee infusen had ik nodig, één voor de contrastvloeistof en één voor het andere middel. 
Tot drie tellen en tegelijkertijd de twee infusen in beide armen. Oke, dat was stap 1. Maar nu ging het pas echt beginnen. Een MRI scan van één uur. 

Tijdens de MRI scan wordt er door de infusen contrastvloeistof en een ander middel ingespoten. Hier moest een cardioloog bij zijn, omdat ze niet weten wat het hart doet als ze zo'n inspanning nabootsen. 
Omdat ze wisten dat ik enorm bang was, is die cardioloog tijdens het inspuiten van de vloeistoffen bij mijn hoofd komen zitten. Direct na het inspuiten raakte ik helemaal in paniek, mijn hartslag vloog omhoog door het middel dat de inspanning nabootst, ik kreeg het enorm benauwd, pijn op mijn borst en in m'n buik en alles begon te tintelen. Na een uur werd ik de MRI scan uitgeschoven, dat was het weer voor nu.. 

Een post traumatische stress stoornis komt vaker voor bij kinderen/volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Deze kinderen maken op jonge leeftijd al zoveel mee, dat het eigenlijk niet gek is dat ze daar trauma's aan overhouden. 
Ik ben zo'n kind. Ik ben inmiddels volwassen, maar als ik in het ziekenhuis ben, komt het angstige kind in mij weer naar boven. EMDR therapie, om de trauma's te verminderen, hebben ze een paar keer geprobeerd, maar dit is helaas nog niet aangeslagen. 

De flashbacks, herbelevingen, paniek, angst. Het hoort er allemaal bij. 
Maar soms ben ik wel eens 'jaloers'. Op zij die geen hartekind zijn. Die niet al deze nare onderzoeken en operaties moeten ondergaan.

Maar ergens ben ik ook dankbaar voor wie ik ben, met mijn hartafwijking. 
Het heeft me geleerd sterk te zijn, maar sterk hoeft niet altijd te betekenen dat je je constant groot moet houden. 
Huil, vloek en wordt eens boos. Maar recht daarna weer je rug, schouders naar achter en koppie omhoog. Een hartekind krijgen ze niet zomaar klein! 

'Ik realiseer me dat alles wat ik heb meegemaakt, goed en slecht, me heeft gemaakt tot wie ik nu ben'. 
- Bibian Mentel

Hoe gaat het nu?

 Update tijd!

In mijn laatste blog schreef ik over dat ik in Etten-Leur was.
Helaas is dit anders gelopen dan ik had verwacht en ben ik weer thuis in Bergen op Zoom, wat ook wel heel erg fijn is. Ik paste niet daar waar ik zat in Etten-Leur en heb zelf besloten na een week om naar huis te gaan. 
Dit was voor mij de beste beslissing. 

Wel heb ik mijn kracht terug gevonden. Ik weet wat ik al die tijd al wil en nu heb ik er op gestaan dat dit gaat gebeuren: Traumabehandeling. Dat is wat ik wil. 
En dat gaat nu gebeuren de komende weken. Eindelijk! 
Ik wil traumabehandeling, van de depressie af komen, mijn hulphond opleiden en dan? Dan weer terug naar school, werken aan een toekomst. Een toekomst die ik al die tijd niet heb gezien maar waar ik nu weer een beetje in kan geloven. 
Ik wil kinderen gaan helpen die operaties moeten doorstaan die ik ook heb gehad. Open-hartoperaties, stentplaatsingen, ablaties etc. En misschien ook jongeren die een amputatie moeten ondergaan. 
Ik wil als ervaringsdeskundige deze kinderen en jongeren ondersteunen en helpen! 
Ik wil laten zien dat er een leven is na overleven!
Kinderen met een hartafwijking blijven hun hele leven patiënt. Veel van deze kinderen zullen meerdere operaties moeten ondergaan. Bij mij dachten de artsen ook dat ik met één operatie goed af was, maar dat werden er zes.
Een operatie aan het hart is niet zomaar even iets. Het is iets groots, enorm eng en ingrijpend.
Deze kinderen en jongeren daarbij helpen, dat is wat ik wil! 

Daarnaast het opleiden van mijn eigen hulphond. 
Afgelopen week heb ik kennis gemaakt met de pups. Een van deze pups wordt mijn hulphond, mijn maatje voor het leven! 
Door mijn hulphond durf ik straks hopelijk weer meer, zoals alleen naar het ziekenhuis en afspraken, meer naar buiten, naar school en nog zoveel meer! 

Komende week afscheid van de psycholoog die mij de afgelopen 4 jaar heeft geholpen. Moeilijk maar ook een stap in de goede richting. Ik hoop dat de traumabehandeling gaat lukken en aanslaat, zodat ik mijn leven weer écht op kan pakken. 

Ik ben er klaar voor! 

Better things are coming. 

Nieuw stekkie

Sinds donderdag verblijf ik in het doorgangshuis in Etten-Leur.
Dit is een huis waar ik even tot rust kan komen, geobserveerd wordt en ook meteen leer om met begeleiding te wonen. 
De begeleiding hier is erg fijn. Ook komt het fact team wat al bij mij aan huis kwam, hier iedere week een keer langs. 
Ik heb een eigen kamertje, maar ik moet het nog wat gezelliger maken. 
Het is fijn en tegelijk moeilijk om hier te zijn.
Ik mis mijn eigen omgeving en thuis, maar hier krijg ik alle begeleiding die ik nodig heb nu en is het ook wel goed om te ervaren hoe dit is, zo 'op mezelf'. 

Gisteren ging ik even terug naar Bergen op Zoom voor therapie. Nog twee keer en dan neem ik afscheid van de psycholoog die mij de afgelopen 4 jaar heeft geholpen. Het afscheid vind ik heel moeilijk.. Iemand die ik zo vertrouw loslaten is lastig. Net als het bekende loslaten. Met de overstap naar Amarant ga ik iets nieuws aan. En dat is spannend, maar ook goed. 

Toch blijf ik het moeilijk vinden. Een paar jaar geleden deed ik nog een opleiding verpleegkunde en nu woon ik begeleid. Vroeger dacht ik altijd: later, als ik volwassen ben, dan wil ik mijn eigen huisje, een lieve partner en leuk werk waar ik voor gestudeerd heb. 
Nu heb ik een WLZ indicatie, woon ik begeleid en heb ik nog geen opleiding afgemaakt.. 
Maar weet je? Het is zoals het is. Is het niet al wonderlijk genoeg dat ik nog overeind sta na alles? 
Misschien moet ik proberen niet te kijken naar alle verwachtingen die de maatschappij heeft. 
Mijn weg is anders en al heb ik daar niet zelf voor gekozen, ik kan wel kiezen om er iets van te maken! 

Daarbij heb ik het nieuws gekregen dat er een pup geboren is!
Of dit dan ook mijn hulphond gaat worden is nog niet zeker.
De pup moet over een paar weken eerst getest worden.
Dus het is nog even spannend! 

Het vooruitzicht op mijn eigen hulphondje geeft me zoveel steun. 
Ik kan niet wachten tot hij/zij er is! 

Nu ga ik lekker weekend houden op mijn nieuwe stekkie! 

And once the storm is over, you won't remember how you made it through, how you managed to survive. You won't even be sure, whether the storm is really over. But one thing is certain. When you come out of the storm, you won't be the same person who walked in. That's what this storm is all about.