zaterdag 30 januari 2016

Update door vader.

Lieve allemaal, na twee hectische dagen voor Frederique even een update van de situatie. Zoals bekend is Frederique aan een medicijn gegaan wat er voor moet gaan zorgen dat de vaten in de voet wat gaan openstaan. Dat hoeft in principe maar een minuscuul openingetje te zijn waar bloed door heen kan in de hoop dat het lichaam dan zelf nieuwe bloedvaten gaat vormen naar de tenen en deze dan weer doorbloed raken. Omdat vijf dagen te kort is om het lichaam een kans te geven is besloten minimaal twee weken het medicijn in te zetten. Maximaal mag het vier weken maar eerst maar eens deze twee weken doorkomen. Het is namelijk een heftig middel wat bij Frederique nogal de nodige bijwerkingen geeft. Opgeblazen, rood, hoofdpijn en overgeven. Dat is wat ze gisteren onderging nadat ze opnieuw aan de pomp was gegaan. Deze wordt ieder half uur hoger gezet waarbij op de hoogste stand de bijwerkingen uiteraard ook het meest fors zijn. Ze is dan echt beroerd en geen behoefte aan bezoek en andere polonaises aan d'r lijf. Het is de enige optie om de vaten open te krijgen. De vaatchirurg geeft aan dat er nergens op de wereld een andere oplossing voor handen is anders was zij de eerste geweest die Frederique daar naar toe zou sturen, al was het in Japan zei ze. De hoop is dus gevestigd op deze behandeling. Zowel immunoloog als vaatchirurg zijn erg begaan met Frederique en willen tot het uiterste gaan om de voet te redden. Duimen dus! 
Frederique is gisteren ook aan de morfine-pomp gegaan. Morfinepleisters en tabletten hielpen niet meer tegen de pijn in het been en de voet. Gedurende 24 uur loopt er dus morfine in en indien nodig kan ze zichzelf een extra shotje toedienen. Vannacht heeft ze dat gedaan en daardoor heeft ze goed geslapen. In haar rechterarm/hand zitten nu twee infusen en aan de andere arm zit de bloeddruk en saturatiemeter. Tevens is er een medicijn bijgegeven wat werkt tegen epilepsie maar waarvan ze hopen dat het de zenuwpijn in de voet wat tempert. 
De oproep in het vorige blog om kaarten te sturen is overweldigend! Dank iedereen die een kaartje heeft gestuurd. Zelfs van mensen die ze helemaal niet kent maar haar wel volgen. Fantastisch! Hoop dat er nog velen volgen. 😉 

donderdag 28 januari 2016

Update door papa. Weer opgenomen..


Op verzoek van Frederique een up-date over haar situatie van de afgelopen dagen. Dinsdag j.l. is Frederique opnieuw in het Erasmus in Rotterdam opgenomen. Aanleiding was wederom de toestand van haar voet. Sinds zondag bemerkte zij weer een verslechtering. De voet was ijskoud, blauw/paarse tenen en veel pijn. Deze pijn liep vanaf haar voet nu ook tot in haar bovenbeen. Om huisartsenposten en langdurig wachten op de spoedeisende hulp te voorkomen gewacht tot maandag met bellen naar de vaatchirurg. Deze wilde de voet graag zien. Dat zou kunnen op de spoedeisende hulp ( en wellicht weer lang wachten) of de volgende dag, dinsdag dus op de poli. Frederique koos voor de laatste optie omdat zij niet lang kan lopen en zitten. Op de poli gaat het sneller en zou zij ook haar eigen arts zien. Toen we dinsdagmiddag bij de arts kwamen en deze de voet zag schrok ze van de toestand waarin deze verkeerde. Omdat zij bang was voor nog een trombose werd Frederique direct opgenomen ( hadden we al verwacht dus spulletjes meegenomen) en een spoed- CT scan afgesproken. Op de afdeling werd ze gelijk voorbereid voor de CT (extra medicatie omdat ze allergisch is voor contrastvloeistof ) en werd later de CT scan gemaakt. Gelukkig liet die geen nieuwe trombose zien. Maar hoe nu verder? Ze loopt al sinds november 2014 met het probleem van de trombosevoet en het gaat steeds verder achteruit. Besloten werd om de volgende dag te starten met een vaatverwijder via het infuus. Dat zou nog de enige kans zijn op mogelijk herstel van de voet. Verder zijn ergeenopties meer volgens de vaatchirurg. Gisteren om twaalf uur werd gestart met de medicatie via het infuus. Een medicijn dat de spasmen uit de vaatwand haalt omdat vermoed wordt dat in de kleine haarvaten in de tenen, waar het probleem het grootst is, door de afsluiting de vaatjes verkrampen (in een spasme  schieten) en daardoor de doorbloeding bijna nihil is. Dit medicijn moet de spasmen opheffen zodat er hopelijk ruimte komt voor het bloed omdat beter de tenen van bloed (zuurstof) te voorzien. Daarnaast werkt het vaatverwijdend met ook daardoor hopelijk een wat betere doorbloeding. Omdat overal de vaten open gaan staan door dit medicijn zag Frederique er een beetje uit als een opgeblazen Michelin mannetje.......maar ja je moet er wat voor over hebben om weer een gezonde voet te krijgen. Dit medicijn moet zes uur inlopen en de dosis wordt ieder uur verhoogd. Frederique voelde zich er erg vervelend door. Misselijk, verhoogde hartslag en lage bloeddruk. Daarvoor lag ze ook onder bewaking van monitor etc. en nu op de High Care. Einde van de eerste behandeling leek de voet wat warmer. Frederique had wel veel meer pijn maar dat zou bij de behandeling horen omdat alle vaten gaan openstaan. Uiteindelijk de pomp om zeven uur gisterenavond afgekoppeld.
Frederique is emotioneel. Bang voor de gevolgen van de slechte doorbloeding van de voet. Maar we putten hoop uit dit medicijn. Vandaag is besloten dat minimaal vijf dagen dit medicijn wordt ingezet in de hoop dat het verbetering geeft. We duimen ervoor! En zijn trots op deze kranige dame die het toch allemaal weer moet doorstaan! Voor wie haar een kaartje wil sturen om haar kamer op te vrolijken: Erasmus Medisch Centrum, s '- Gravendijkwal 230, 3015CE Rotterdam. Afdeling 9 Zuid kamer HZ 914. Dat steuntje kan ze, naast alle lieve berichtjes, wel gebruiken. Dank allemaal!