Intake centrum 45

Vanochtend de eerste intake bij Centrum 45’ in Oegstgeest.
Ik moest er om half 10 zijn, dus op tijd vertrekken. Na twee uur rijden, komen we om iets over 9 aan.
Melden en daarna wachten in de wachtkamer. Om half 10 het eerste gesprek met een psycholoog.
Een hele aardige vrouw. We hebben het in grote lijnen over wat er met mij is gebeurt. Ze legt wat dingen uit over de hersenen en PTSS. Daarna gesprek bij de arts en lichamelijk onderzoek. De arts wil even naar mijn hart luisteren en mijn stomp zien. Ook moet ik weer een aantal dingen vertellen over wat ik heb meegemaakt.
Daarna hoor ik dat ze denken aan een HIT behandeling of een reguliere behandeling. Een HIT behandeling is dat je een week wordt opgenomen en intensief traumatherapie krijgt. Twee keer op een dag anderhalf uur traumatherapie en dat 7 dagen achter elkaar. Daarna verder met twee keer per week traumabehandeling in de eerste lijn.
Andere optie is een langere opname en niet twee keer per dag traumatherapie.
Volgende week dinsdag heb ik nog een intake van 9:15u tot 14u en daarna hoor ik meteen hun advies.
Super spannend..!
Het was een hele intensieve ochtend dus nu even rustig aan.

Update!

Update tijd!

Aanstaande dinsdag heb ik de eerste intake bij centrum 45.
Dinsdag duurt de intake ongeveer twee uur. De week erna, op 3 december, heb ik nog een intakedag van 9:15u tot 14u. Ik vind het zo ontzettend spannend... maar het is ook weer een stapje vooruit en dat blijf ik tegen mezelf zeggen!

Er zijn ontzettend moeilijke dagen maar ik probeer ook soms een beetje naar de toekomst te kijken. Hoe moeilijk dat ook is. Ik weet niet of ik word aangenomen bij centrum 45 en zo niet dan moet er iets anders gebeuren. Gelukkig staat er nog een optie open.
Samen met mijn ouders en psycholoog heb ik het gehad over hoe verder na de traumatherapie?
Ik zou graag op mezelf gaan maar weet ook dat dat waarschijnlijk niet meteen gaat lukken.
Daarom hebben we het nu over wonen met anderen zodat ik wat gezelschap heb en ook hulp als het nodig is. Dat is iets waar ik naar uit kan kijken. Mijn eigen plekje.

Doordat ik op intake mag komen bij centrum 45’ heb ik weer wat meer vertrouwen in de toekomst.
Dat ik het wel ga redden, ondanks de moeilijke momenten. Dat ik kan gaan verwerken, op welke manier dan ook. Ik zou graag mijn ervaringen gebruiken om later kinderen en jongeren te helpen die ook ziek zijn. Maar daarvoor moet ik eerst zelf verwerken wat ik heb meegemaakt. Maar het is wel iets wat ik graag zou willen, mijn ervaring inzetten om anderen te helpen!

Met mijn prothese en het lopen gaat het best goed. Tuurlijk, na een lang stuk lopen heb ik nog wel wat pijn, maar het gaat al een stuk beter dan in het begin! Zo zie je maar; waar ik eerst dacht nooit goed te kunnen gaan lopen op een prothese, loop ik nu, fiets ik, en doe alles met dat titanium been van me!

I don't need to train 24/7 to be as strong as iron man. I am iron man!🦿💪🏽

Hartpijn.

Hartpijn.
Letterlijk en figuurlijk.
Toen ik twee weken oud was kreeg ik al mijn eerste, 8 uur durende, hartoperatie.
Eigenlijk weet ik niet beter dan dat die lange dikke streep op mijn borstkas zit.
Maar de eerste 14 jaar ging alles eigenlijk prima. Tuurlijk, ik was wat sneller moe maar verder ging ik gewoon goed. Tot die dag in december 2011. Ik had wat klachten en voor de zekerheid werd een echo van mijn hart gemaakt. Ondanks dat ik was geboren met een transpositie van de grote vaten (longslagader en aorta zitten verkeerd aangesloten) en vsd’s (rond de 100 gaatjes in mijn hart) dacht de cardioloog niet dat er weer iets mis zou zijn. De transpositie was gecorrigeerd bij de eerste operatie en de gaatjes dichtgemaakt. Maar toen die echo.... er werd geen longslagader meer gezien.
De weken erna veel onderzoeken en toen bleek mijn longslagader voor 75% procent dicht te zitten, waardoor ik nog een longinhoud van 25% had. Ook had ik hartritmestoornissen in de hartkamers wat erg gevaarlijk is.
En toen begon het pas echt... 5 hartoperaties in 3 jaar. De laatste in september 2015.

Hartpijn.
Letterlijk en figuurlijk.
Letterlijk: pijn als ik weer eens ritmestoornissen heb. Steken bij mijn hart. Pijn tijdens de vier operaties waar ik wakker moest blijven en ze mijn hart niet konden verdoven. Pijn na de operaties. Wondpijn. Enz.
Figuurlijk: het besef dat mijn hart niet is zoals het hoort. De angst voor de toekomst, nieuwe operaties. Pijn vanbinnen als ik flashbacks heb van de operaties.

Medicijnen moet ik blijven slikken. Nu hebben ze mijn hart onder controle maar altijd die vraag: voor hoe lang?

Vanochtend had ik PMT therapie. En werd ik weer even met mijn neus op de feiten gedrukt; mijn hart ging tekeer terwijl ik mijn boosheid en verdriet eruit sloeg op een kussen. Stoppen, even op adem komen. Maar het niet zeggen, want ik vind dat dat hart gewoon normaal moet doen. Doorgaan met mijn hart kloppend in mijn borstkas.

En nu het besef: mijn hart blijft zo en daar moet ik het mee doen.
Maar ook: mijn hart heeft al zoveel doorstaan. Daar ben ik ook wel een beetje trots op.
6 operaties, medicijnen, onderzoeken, alles heeft mijn hart doorstaan. Met moeite maar het is blijven vechten. En dat moet ik nu ook doen: blijven vechten, niet opgeven.
Mijn hart als voorbeeld nemen. Mijn unieke hart. ❤️

Update > intake

Na een weekend op de paaz, ben ik sinds maandag weer thuis.
Medicatie is opgehoogd en ik heb even wat rust gehad.
Maandag kreeg ik hoopvol nieuws; ik mag op intakegesprek komen bij centrum 45!
Dit betekent niet dat ik al ben aangenomen, maar er staan twee intake dagen en daarna hoor ik of zij mij kunnen helpen.
26 November is de eerste intake en 3 December de tweede.
Verder loopt er nog een optie als centrum 45 mij toch niet kan helpen.
IHT is weer opgestart en verder zie ik de psycholoog van de week weer.
Korte update, voor nu was dit het even!

DIPje

Tja, wat zal ik zeggen... 

Het gaat even zo slecht dat ik gisteren ben opgenomen. 

Ik kan hier tot maandag blijven, dan komt het IHT team thuis om mij te ondersteunen. 

Gisteren schaamde ik me; waarom ben ik nu weer opgenomen? Maar ik weet dat het even beter is, even weer een beetje rust in mijn hoofd krijgen. 

Medicatie is opgehoogd en hopelijk helpt dat ook een beetje.

Maar voor de rest zal ik toch zelf dit gevecht aan moeten, hoe moe ik ook ben. 

Voor nu dit weekend even tot rust komen. Maandag zien we wel weer verder. 

Ik kom hier uit, ik kom hier uit. 

Traumatherapie.... Weer een stapje verder.

Ten eerste wil ik iedereen heel erg bedanken voor de lieve reacties, tips en het meedenken op mijn vorige blog.
Hij is zo vaak gedeeld! Uit allerlei hoeken kwamen reacties.
En het heeft gewerkt, een blog over mijn uitzichtloze situatie. Hij is zelfs bij het Ministerie van Volksgezondheid terecht gekomen!
Nee, ik ben nog nergens aangenomen maar we zijn met een aantal dingen bezig.
Ik hoop zó dat het iets gaat opleveren!
Omdat mijn behandeling echt klinisch moet, zijn we dus ook opzoek naar een hulpinstelling die mij klinisch kan behandelen.

Dit geeft me weer wat hoop.
Maar ook nog veel twijfels en angst. Ik weet dat het erbij hoort.
Gevoelens schieten door elkaar heen en soms voel ik ook helemaal niks, leeg.
Ik blijf me vasthouden aan het idee dat er zoveel mensen bezig zijn om mij ergens te krijgen voor therapie. Dat ook ik er mag zijn, met alles wat ik heb meegemaakt.

Morgen is het drie jaar na de beenamputatie. Drie jaar waarin er zoveel is gebeurd.
Ik hoop het eindelijk allemaal te mogen gaan verwerken. Op mijn tempo.
En ook ben ik best trots op mezelf. Want ondanks alles, heb ik opnieuw leren lopen.
Heb ik alles weer opnieuw geleerd. Met een hart wat niet altijd mee wilde werken en waar ook al zoveel aan gesleuteld is.

Nu hopen dat we de komende weken horen dat ik ergens kan starten met traumatherapie!🍀

Ik ben een hele hoop maar ik ben nog niet stuk.
Hier en daar een barstje maar bovenal heel druk.
Met zoeken en met lijmen,
Met vinden en met helen.
En onderweg mijn vondsten met jullie hier te delen.

BELANGRIJK; GGZ

Twijfels; ga ik een blog hier over schrijven of niet?
Beslissing: JA, dit is te belangrijk om niet over te schrijven. En van de psycholoog moet ik het gewoon doen!

Sinds dinsdag ben ik terug van een opname van drie weken op de PAAZ.
Derde keer. Zelfde hulpvraag.

Op dit moment ben ik dus weer thuis, omdat ze mij niet konden helpen. Alleen veiligheid bieden. Voor mij nu genoeg maar voor hen niet, dus ik moest wel naar huis.

Sinds mijn terugkeer van de PAAZ in augustus zijn mijn behandelaren al opzoek naar een kliniek die mij wilt aannemen en traumabehandeling kan doen. Je zou denken dat dit niet zo moeilijk is, maar helaas is dat het wel.... Ik word namelijk overal afgewezen! Reden? Te complex, niet aandurven met mijn hart, niet de goede plek voor mij enz.
Dit maakt mij enorm verdrietig.. Ik wil ZO graag hulp, ik wil beter worden. Maar niemand die het aandurft met mij... Zelfs de grootste traumacentrums niet.

Hoe kan het dat niemand het met mij aandurft? Hoe kan het dat ik zo mijn best doe om vol te houden, maar overal wordt afgewezen voor hulp? Eindelijk durf ik open te zijn over hoe het écht met mij gaat, of beter gezegd: hoe slecht het met mij gaat. Mijn psycholoog is echt de beste, maar zij kan mij ook geen traumabehandeling aanbieden omdat dit beter klinisch kan gebeuren. Zij doet echt zo haar best om mij ergens binnen te krijgen, maar op een gegeven moment weet niemand meer waar ik nog aangemeld kan worden en waar ze mij wel 'willen'.

Dit is de gezondheidszorg in Nederland... Mensen die zo hard hulp nodig hebben en die nergens worden aangenomen.
Iemand moet opstaan en er iets aan doen. Vandaag ben ik dat. Ik schrijf deze blog in de hoop dat hij terecht komt bij mensen die er iets mee kunnen, zoals mensen die werken in de GGZ, in traumacentrums, bij de overheid etc.

Iemand, help mij alsjeblieft! En help alle anderen die hiermee in aanraking komen.

Ik ben boos en gefrustreerd,
niemand die mij accepteert. 
Ik ben moeilijk, complex en raar,
en blijkbaar ook een gevaar.
Zijn mijn herinneringen te intens?
Zijn mijn trauma's te immens? 
Ik denk en weet het eigenlijk ook wel,
maar ik wil gewoon uit deze hel.
Ik wil verwerken en herstellen,
maar niemand die het kan voorspellen.
Of de beelden ooit nog uit mijn hoofd gaan,
misschien dat ze blijven bestaan...