Weer onder het mes.....

Bericht van Marco, vader van Frederique:
Bij de eerste operatie zei ik het ook; ' wat een dag!' Hoewel minder heftig dan bij de amputatie nu ruim drie weken geleden was vandaag ook weer een erg pittige dag. Natuurlijk vooral voor Frederique maar als je het als vader, moeder en broer en zussen van zo dicht allemaal mee maakt doet dat nogal wat met je.
Vandaag Frederique weer onder het mes. Nadat ik gisterenavond bij het spoelen van de wond had meegekeken wist ik zeker dat er heel snel iets moest gebeuren. Omdat de vaatchirurg van Frederique er vandaag pas weer was is er vanaf zondagavond, toen de wond open was gesprongen, drie maal daags gespoeld en verschoond. Met de dag werd de wond slechter. Eerst een wond die open stond nadat de hechtingen het hadden begeven en gisteravond en vanochtend een wond zo groot en diep waarbij het scheenbeen al een stuk zichtbaar was. Ik kan niet anders zeggen dan gruwelijk om te zien. Zoiets zie je alleen in films en om het dan zo bij je dochter te zien.....
Frederique is om half één naar de operatiekamer gegaan en voor de tweede keer afscheid nemen. Moeder Inge mee naar binnen. Eg lang bezig geweest met het inbrengen van een slangetje in de zenuw in het bovenbeen. Daaraan een pomp bevestigd met narcosemiddel zodat het been is uitgeschakeld. Pomp blijft er ook nu nog aan. De chirurg had de wond nog niet gezien en zei dat het ongeveer een half uur zou duren. Zoals we al dachten is hij ook bij het begin van de operatie nadat de stomp was uitgepakt flink geschrokken van wat hij aantrof. Hij had nog foto's die ik had gemaakt op maandag en dinsdag gezien en gedacht dat het met spoelen mischien wel zou goedkomen. Niet dus. Zo'n snelle achteruitgang in twee dagen had hij ook niet verwacht! Uiteindelijk heeft de operatie anderhalf uur geduurd. Hij vertelde na de operatie dat hij ontdaan was over de toestand van de wond en dat hij enkele centimeters van het scheenbeen heeft moeten afhalen. Daarnaast heeft hij dood spierweefsel, huid en ander weefsel moeten verwijderen. Hij heeft de wond schoon gespoeld want er zat/zit een forse infectie in. Dat hadden we al verwacht omdat de geur van de wond ook ondragelijk werd. De kweek die nog in Goes van de wond was genomen en waarvan de uitslag vandaag binnen kwam gaf dat ook aan. Twee soorten vieze beestjes aangetroffen.....Dus nu ook antibioticum door het infuus de komende dagen.
De vaatchirurg gaf aan dat dit de laatste kans was voor het onderbeen. Hij hoopt dat de wond het houdt en niet opnieuw infecteert. We denken daar ook maar niet aan en duimen dat het goed komt. Spannend de komende dagen dus.
De oorzaak van het openspringen van de wond is volgens de arts toch het hematoom wat zich de eerste dag na de amputatie in wond had gevormd nadat de drain verstopt was geraakt. Vandaar nu ook een dikkere drain in de wond...
Met Frederique gaat het redelijk. Heeft lang geslapen en is bek af. Nu wat wakker (half tien in de avond) en af en toe pijnscheut in het been. Dat been is overigens de eerste vijf dagen ingegipst dus ook weer flink immobiel. Maar ja, belasten is in ieder geval vandaag toch geen optie.
Hopelijk wordt het voor Frederique een rustige nacht. Ik blijf slapen bij haar dus is ze niet alleen als het even niet goed gaat.
Welterusten iedereen en op naar hopelijk een rustig weekend.

Naar het revalidatiecentrum.....

Up-date van Marco, vader van Frederique:
Sinds het laatste blog van vrijdag j.l. gaat het gelukkig wat beter met Frederique. Het nieuwe medicijn waarmee ze vrijdagmiddag is gestart voor de heftige fantoompijn lijkt aan te slaan. De pijn is dragelijker hoewel er ook nog flinke pieken tussen zitten waarbij ze pijnscheuten heeft in haar hiel en tenen terwijl die er niet meer zijn. Voor die momenten heeft ze extra medicatie die de scherpe randjes er af haalt.
Zaterdag was de eerste dag waarop ze ook wat bezoek heeft ontvangen. Dat was wel vermoeiend maar toch ook weer leuk als er familie en vrienden komen. Iedereen leeft zo mee dat het fijn is om Frederique weer even te zien en te spreken. Frederique vindt het vervelend voor het bezoek om haar been te laten zien maar het blijkt juist fijn te zijn voor bezoek om maar gelijk geconfronteerd te worden. Op ieder ander moment zou het net zo moeilijk zijn dus dan kun je het been maar beter gelijk gezien hebben en is de spanning er af. Zaterdagavond was het vriendinnen-avond. Drie vriendinnen kwamen langs met eten en drinken. De zusters zorgden voor borden en bestek en het werd een echte meidenavond. Compleet met film. Heel fijn voor Frederique en het heeft haar erg ontspannen.
Inmiddels was zaterdag vast gelegd dat Frederique maandag naar het revalidatiecentrum in Goes zou gaan. Er was een kamer vrijgekomen en ze werd om half tien verwacht. Dat is wel erg vroeg als je in een ziekenhuis ligt en ook nog anderhalf uur moet rijden...... Omdat Frederique nog niet pijnvrij is, de wond nog fors lekt ( wat geen probleem is volgens de dokters) en de afstand naar het revalidatiecentrum te lang om te zitten werd een ambulance geregeld. Deze kon pas om negen uur rijden dus er was nog wat meer tijd om klaar te zijn voor vertrek.
Vanochtend om acht uur in het ziekenhuis. Van te voren langs de bakker voor echte Bergse Groffenkoeken om de verpleging op de afdeling te bedanken. Want het moet gezegd: de Vaatchirurgie  afdeling van het Elisabeth in Tilburg is fantastisch! Hele goede communicatie, topzorg voor de patiënt en heel veel medeleven van alle medewerkers op de afdeling ongeacht of ze nu verpleegkundigen, vrijwilliger of servicemedewerker zijn. Apart voor de vaatchirurg een cadeautje met een mooie kaart als bedankje dat hij haar serieus heeft genomen en geholpen.
Om negen uur kwam de ambulance. Hele aardige verpleegkundigen en de rit verliep voorspoedig. De ontvangst in het revalidatiecentrum was hartelijk en Frederique kreeg een mooie kamer.
Frederique wil zelf deze week verder gaan met haar blog en vertellen over het revalidatiecentrum dus voor mij stopt het hier. Zij zal iedereen in het vervolg weer op de hoogte houden hoe het met haar gaat.
Ik wil iedereen bedanken die in wat voor vorm dan ook hebben meegeleefd en dat nog steeds doen. Het maakt deze moeilijke situatie die al heel lang duurt dragelijker voor Frederique maar zeker ook voor het gezin en andere direct betrokkenen. Nogmaals dank daarvoor!
Voor wie Frederique een kaartje wil sturen hierbij de adresgegevens:
Revalidatiecentrum Revant Lindenhof
Tav. Frederique Sanen
Kamer 13
s' Gravenpolderseweg 114 a
4462RA Goes

Fantoompijn.....

Update van Marco, vader van Frederique:
Langzaam gaat het beter met Frederique. De wondpijn is goed onder controle maar ook minder geworden. De morfinepomp is gisteren gestopt. Deze werkte voornamelijk op de wondpijn en dus niet meer nodig. En er blijft genoeg orale medicatie over.... De wond lekt nog flink, vanochtend zelfs lakens en kussen waar het been op ligt rood gekleurd, maar volgens de artsen komt dat goed.
Waar Frederique heel veel last van heeft is fantoompijn. Ze was er voor gewaarschuwd door zowel de artsen als haar vriendinnen maar alsmede het eenmaal hebt weet je pas echt wat ze bedoelen. Heel vervelend als ouders om Frederique zo te zien. Ook machteloosheid omdat je als ouder niets kunt doen en het liefst direct de heftige pijn wil overnemen. De anesthesist heeft nu een extra medicijn voorgeschreven dat helaas besteld moest worden en pas vanmiddag binnen is. En dan duren de uren lang als je er op zit te wachten...
Bibian Mentel, inmiddels steun en toeverlaat van Frederique en zelf ook al veel meegemaakt tijdens haar beenamputatie, schrijft in haar boek ' Met mijn goede been uit bed' over fantoompijn het volgende: " De eerste dagen thuis zijn zwaar. Na een kleine week besluiten we naar het ziekenhuis terug te gaan, omdat de steeds terugkerende fantoompijn me uit de slaap houdt. Doodmoe word ik ervan. Soms grijp ik in den blinde naar mijn been om erover te wrijven of erin te knijpen. Dat er dan niets is blijft iets verschrikkelijks. Het voelt nog steeds alsof het mijn been is dat zo brandt en pijn doet en niet mijn stomp". Hetzelfde voelt Frederique. Ik zie haar op het kussen slaan op de plek waar haar onderbeen zat. Ineenkrimpen bij een pijnscheut. Dit moet snel verholpen worden.
De arts van Bibian geeft in het boek de volgende uitleg over de fantoompijn: "Je hersenen gedragen zich als een soort telefooncentrale waarin de boodschap nog niet is doorgekomen dat je been er niet meer is, terwijl er nog wel "telefoonlijnen" naar je stomp lopen, waardoor er continu signalen worden uitgezonden. Maar aangezien er niemand thuis geeft blijft de centrale signalen uitzenden in de veronderstelling dat deze situatie maar tijdelijk duurt en dat je been op een gegeven moment wel antwoord zal geven".
Het is dus zoeken naar het juiste medicijn om de fantoompijn onder de knie te krijgen en volgens Bibian wordt deze pijn na verloop van tijd minder of verdwijnt zelfs helemaal. Waarbij dan mogelijk alleen fantoomsensaties overblijven. Bijvoorbeeld jeuk aan je teen die er niet meer is. Maar dat is volgens haar goed te doen. Het juiste medicijn moet het zenuwstelsel 'op het verkeerde been zetten'. Hopelijk vinden ze dat snel!
Vooralsnog is het de bedoeling dat Frederique maandag overgaat naar het revalidatiecentrum in Goes. Omdat nog niet zeker is of ze met een ambulance mag moet ze zover zijn dat we haar in de auto kunnen vervoeren.
Inmiddels is Frederique gelukkig wel wat mobieler geworden. Het looprek is al een soort vriendin geworden want daarmee draait ze gemakkelijk vanuit bed in de stoel en schuifelt ze naar het toilet. Omdat ze dan haar stomp moet laten hangen en deze gelijk volloopt heeft ze flink pijn maar ze zet goed door.
Da's dan weer een voordeel dat je 19 bent en geen 91.....
Alle hoop is nu gericht op het dicht gaan van de wond en veel minder fantoompijn.
Kijken wat het weekend brengt......

Alweer een week verder.....

Bericht van Marco, vader van Frederique:
En zo zijn we gewoon alweer een week verder. Er is van alles gebeurd. We worden allemaal een beetje geleefd en leven ook bij de dag. De toestand van Frederique gaat ook op en neer. De ene dag beter dan de andere en lamlendig nu ze de derde week ziekenhuis in gaat.
Als alles volgens planning was verlopen was Frederique gisteren, maandag, overgegaan naar het revalidatiecentrum in Goes. Maar doordat ze weer aan de morfinepomp is gelegd en de wond nog fors lekt mag ze niet over. Gisteren belde het revalidatiecentrum dat ze haar plaats gingen vergeven aan iemand op de wachtlijst zodat ze in ieder geval deze week niet meer kan komen. De wachtlijst is te lang om een kamer vrij te houden. De eerstvolgende kamer die vrij komt (vrijdag a.s.) is voor Frederique en dan kan ze volgende week maandag terecht. Dus nu nog een kleine week om te zorgen dat de wond dicht is en de pijn gereduceerd zodat de pomp er af kan. Het hematoom wat in de wond zit is volgens de vaatchirurg open gegaan waardoor het langs de wondranden naar buiten loopt. Is eigenlijk alleen maar goed omdat dat ook de druk van de wond haalt en daardoor hopelijk de pijn gaat afnemen. Want dat is nog wel een punt, die pijn. Het is een combinatie van fantoom- en wondpijn en dat is nog niet met alleen orale medicatie onder controle te krijgen. Volgens Frederique zijn het steken in haar voet die er niet meer is. Heel lastig maar daar moet ze mee leren omgaan. Net als het gevoel dat ze tegen haar voet aanlopen als er iemand langs loopt. Of als we in de rolstoel rijden dat er dan een soort wind langs haar voet waait. Een vreemd verschijnsel wat volgens de deskundigen wel minder gaat worden maar ook een functie heeft als ze straks een prothese krijgt. Hierdoor zal ze ook echt voelen dat ze loopt alsof ze haar voet op de grond zet. Alleen s' nachts moet ze uitkijken dat ze niet in een slaapdronken toestand uit bed stapt zonder prothese om naar het toilet te gaan en denkt dat ze op de grond staat...
Ook de onderkant van de wond is erg pijnlijk maar niet verwonderlijk als je ziet hoe opgezwollen de stomp is. Moed houden en hopen dat de pijn gaat verminderen en uiteindelijk weg zal zijn.  Want die angst zit toch diep bij Frederique. Volgens ervaringsdeskundigen ( vriendinnen Bibian en Marleen) hoort deze pijn er echt bij en wordt het in de loop van de weken minder. En daar hopen we van ganserharte op!
De fysiotherapeut is eveneens flink aan de slag met Frederique. Voorkomen moet worden dat de knie en heup in een stand van 45 graden blijven staan en de spieren te kort worden. Daarvoor oefenen ze met haar en krijgt ze ook oefeningen die ze zelf kan doen. Is heel pijnlijk omdat de spieren vanuit de knieholte van achter langs de kuit zijn vast gemaakt aan de voorkant van het overgebleven scheenbeen. Dat moet dus gerekt worden en da's pijnlijk. De fysio oefent ook met het staan op één been en dat gaat goed. Ze komt al alleen vanuit ligstand in sta-stand vanuit bed en draait dan zo in de rolstoel. Knap hoor, hoe snel ze dat ' onder de knie' heeft.
U ziet lezers, met kleine stapjes vooruit......

Pieken en dalen.......

Bericht van Marco, vader van Frederique :
En dan zijn we al weer op zondag 13 november. Sinds vrijdag toch weer één en ander gebeurt. Dat kan ook niet anders als je in deze situatie zit. Iedere dag is anders. Ieder uur is anders en soms is zelfs iedere minuut anders. Pieken en dalen. Dan denk je dat het goed gaat en het ergste is geweest maar dan val je toch weer een stuk terug. Weliswaar niet zo ver als waar je vandaan komt maar toch....twee stapjes vooruit en één stapje terug. Zo ook vrijdag en zaterdag. Vrijdag verder een redelijk goede dag gehad. Zoals in het vorige blog aangegeven heeft Frederique gedouched. Van de ene kant heerlijk om je weer eens lekker te kunnen wassen, van de andere kant confronterend omdat het verband van de stomp af moest worden gehaald. Kranig heeft ze gekeken en een beetje gevoeld. De wond is niet helemaal dicht en er zit veel vocht in. De wondranden zijn donkerblauw gekleurd en er loopt bloed en vocht uit. Heel normaal volgens de verpleegkundige maar toch reden het goed in de gaten te houden. De wond wordt opnieuw verbonden en Frederique verder geholpen met aankleden. Bij het opstaan voelt ze iets knappen en kleurt het verband lichtrood. De verpleegkundige kijkt en inderdaad is er door de druk van het vocht in de wond een nieuw openingetje ontstaan waaruit bloed en vocht sijpelt. Niet erg, zegt de verpleegkundige. Komt goed. En dat hopen we dan maar.
Frederique in de rolstoel gezet en nadat ze de gebruikelijke vrouwelijke handelingen heeft verricht (haren kammen, geurtjes op) zijn we naar beneden gegaan. In de Douwe Egberts coffeecorner een lekker broodje gegeten met biologisch appelsap. Goed voor de wondgenezing. Daarna terug naar de kamer en een paar uur geslapen zodat vader even frisse neus kon gaan halen. Is af en toe ook wel even nodig. Zelfs ik vertoon tekenen van hospitalisatie dus even eruit kan dan geen kwaad ;-)
De verdere dag goed verlopen en moeder van Frederique mij om zeven uur s'avonds afgelost.
De avond verloopt verder goed en The Voice geeft goede afleiding. Redelijk geslapen.
Zaterdag begint met pijn. Pijn die weer erger wordt. Wondpijn en fantoompijn. Frederique schrikt er iedere keer weer van maar onze huisarts die ik deze week sprak legde het prima uit. Eigenlijk heb je de pijn van een gebroken been en afgescheurde spieren en pezen. En da's niet niks. Dat is hevige pijn.
Dus pijnstilling is de eerste tijd gewoon nodig. Dat is niet kleinzerig of zielig maar noodzakelijk en gelukkig leven we in 2016 en is er van alles mogelijk. Nadat bleek dat orale medicatie niet het gewenste effect had is er in de middag in overleg met de anesthesist een infuus gezet met een morfinepomp. Iedere zes minuten mag ze bolussen (een extra shot geven door op een knop te drukken) en de pomp zelf geeft een continue dosering morfine. Gelukkig is dat medicijn zijn werk gaan doen en is de pijn een stuk minder. Dit is dus zo'n dal-dag. Toch weer een stapje terug. Net alle pompen eraf en nu weer een nieuwe. Maar ja, continue pijn maakt haar erg oncomfortabel en dat is ook niet goed voor het genezingsproces. Kiezen uit twee kwaden dus. Lastig voor Frederique maar het is niet anders.
In de middag toch even in de rolstoel en zelfs even een kort rondje naar buiten. Langs de spoedgevallen eruit en door de hoofdingang er weer in. Gaat toch meestal andersom ;-)
Wel even lekker voor haar, een frisse neus halen. Ingepakt in dekens, sjaals en één schoen.....
Inmiddels had de vaatchirurg al wel aangegeven dat maandag naar het revalidatiecentrum geen optie is. Belangrijk dat de wond rustig is voordat ze overgaat. En dat is hij niet. Wordt dus paar dagen langer ziekenhuis. Ook niet erg. Beter goed over naar het revalidatiecentrum in Goes dan half over en na een dag weer terug moeten naar Tilburg.
De rest van de dag verliep redelijk. Frederique moest veel bolussen maar dat maakte haar wel rustiger en zorgde voor een redelijke nachtrust.
Nu is het zondag. Rustdag. Dat zullen we dan maar letterlijk nemen......

Achtbaan.....vierde dag....

Bericht van Marco, vader van Frederique:

Veel mensen die Frederique volgen, zeker de laatste twee weken, zeggen " jullie zitten wel in een achtbaan zeg!". Dat is ook echt zo! Er gebeurt zoveel in zo'n korte tijd dat ik het eigenlijk van minuut tot minuut moet opschrijven. Onthouden is lastig. Voor jullie als lezers is het fijn te horen hoe het met Frederique vergaat maar voor haar is het ook ontzettend belangrijk dat zij terug kan lezen wat er allemaal met haar gebeurd is. Ook foto's helpen daarbij. Het klinkt bizar maar het helpt Frederique om foto's van zichzelf net na de operatie, haar stomp in het gips maar ook foto's van haar in bed als ze helse pijnen heeft later terug te zien. Al is het maar om dan te zien hoe ze vooruit is gegaan. 

Dinsdag was een erg slechte dag voor Frederique. Ik heb daar al wat over geschreven maar ook de rest van de dag kenmerkte zich door huilbuien, verdriet en machteloosheid. Moeilijk om te zien als ouders maar tegelijkertijd blij dat ze haar emoties toont en en zegt dat het gewoon een ....dag is. Frederique is een binnenvetter en lacht altijd maar het is duidelijk dat het haar ook wel eens teveel wordt. Alle betrokken medewerkers in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg, van verpleegkundige tot arts en van servicemedewerkers tot fysiotherapeuten zijn ontzettend begaan met Frederique. Ze staan ieder moment voor haar klaar en stimuleren haar om de volgende stap te zetten. Maar zijn er ook als ze haar moeilijke momenten heeft. 

Gisteren, woensdag, begon heel moeilijk voor Frederique. De pijn brak weer door en werd zo erg dat van alles uit de (medicijn) kast getrokken moest worden om deze onder controle te krijgen. De epidurale pijnbestrijding via het slangetje in haar rug bleek niet meer het gewenste effect te hebben en besloten werd door de anesthesist om deze pomp te stoppen. Maar wat dan? Een morfinepomp vond hij niet de oplossing omdat dat het herstel niet positief beïnvloed en ze uiteindelijk ook door de pijn heen moet, hoe hard dat ook klinkt. Gekozen werd voor morfinespuitjes en uiteindelijk alleen orale medicatie. Haar moeder was erbij en ik zou haar aflossen. Toch maar eerder gegaan omdat Frederique zo'n pijn had. Daar trof ik haar als een ziek vogeltje aan, hangend tegen het bedhek. Huilend van de pijn. Niet meer wetend hoe te gaan liggen om minder pijn te hebben. De vaatchirurg kwam nog langs en maakte zich zorgen om de pijn, bevreesd dat het de pijn zou zijn die ze voor de operatie ook had...Inmiddels had ze wel de nodige medicatie gehad en deze leek na een uurtje toch zijn werk te gaan doen. Ze werd rustiger en kon wat beter haar houding vinden. Inmiddels was ook het gips van haar been afgehaald in de hoop dat dat wat verlichting zou geven. Om de stomp toch druk te geven om het vocht eruit te krijgen zou de fysiotherapeut langs komen om deze te zwachtelen. Uiteindelijk moet de stomp ook een conische vorm krijgen om later de prothese goed te laten passen. Ook daar is het zwachtelen voor en dat zal ze de komende weken nog moeten blijven doen. Omdat het gips eraf was was ook de wond zichtbaar. Omdat Frederique er nog niet aan toe was om die te zien heeft de fysio de stomp snel gezwachteld. Daarna volgde de ommekeer leek het wel. Met een beetje druk van de fysiotherapeut is Frederique toch op de rand van haar bed gaan zitten en uiteindelijk zelf in haar stoel gaan zitten. Een overwinning! Rechtop staan en de stomp gewoon laten hangen. Heel pijnlijk omdat deze dan gelijk vol loopt met vocht maar ze heeft het wel gefikst! Op de tanden bijten en gaan! Rondje met de rolstoel over de afdeling en weer terug in bed. Uitgeteld maar wel met een goed gevoel. Moeder naar huis om bij te tanken want het hakt er bij ouders en broer en zussen flink in. Ook voor Simone, Charlotte en Gianna en Stijn geen gemakkelijke tijd. Werk en school gaan gewoon door en probeer je dan maar eens te concentreren als bij je zus haar been eraf gaat.....Dan is een onvoldoende voor scheikunde goed te verklaren....Gelukkig worden ze door iedereen goed opgevangen! 

De rest van de dag verliep steeds beter. Medicatie werd nog wat bijgesteld en met behulp van één van de verpleegkundigen is het Frederique s'avonds zelfs gelukt om naar haar wond te kijken. Weer een stap! Moeilijk om te zien maar nu wel een opening om morgenochtend onder de douche te gaan. En dat moet nou eenmaal zonder verband om de wond. In de avond flink gelachen om foute vrienden en uiteindelijk uitgeteld in slaap gevallen. En goede nacht gehad en bij de doktersvisite een opgeluchte chirurg, blij dat de pijn onder controle is en anders is dan de pijn vóór de operatie. Het is toch echt wondpijn en fantoompijn. Nu de vijfde dag in. Tot nu toe gaat het goed. Zometeen maar eens een rondje ziekenhuis in de rolstoel. Stapje voor stapje op weg naar herstel........

Dag drie na de operatie.....

Update van Marco, vader van Frederique:
We zijn op de derde dag na de operatie. Het lijkt allemaal langzaam te gaan maar toch is er ook al weer veel gebeurd. De eerste nacht na de ingreep heeft Frederique boven verwachting redelijk goed doorgebracht. Wel met behulp van veel pijnstillers maar toch.... Omdat ik bleef slapen en ze gegild heeft van de pijn die namiddag had ik me op een slechte nacht voorbereid. Door de efficiënte wijze van pijnstilling instellen en goede zorg op de IC is ons dat bespaard gebleven en hebben we beiden een redelijke nachtrust gehad afgezien van wat verstoringen door controles die de verpleegkundigen moeten uitvoeren maar zeer noodzakelijk zijn. Bij het wakker worden gaf Frederique wel een drukkende pijn aan in haar stomp. Misschien toch het gips te strak? De artsen kwamen langs en gezien haar situatie was zij goed genoeg om terug te gaan naar de vaatchirurgische afdeling. Als tussenstop naar de eigen afdeling zou er op de gipskamer toch even gekeken worden naar het gips. Daar werd toch besloten om het gips te verwijderen om er zeker van te zijn of alles bij de wond Ok was. Niet dus. De drain zat verstopt en er had zich een fors hematoom gevormd wat drukte tegen het gips en dus de pijn veroorzaakte. Bij het verwijderen van de drain liep er gelijk allerlei vocht en bloed  uit en was "de druk van de ketel". Het been is opnieuw gegipst en wordt straks opnieuw vervangen. Doel is om een goede vorm van de stomp te krijgen en zwelling tegen te gaan. Tot vrijdag blijft dan het gips er om. Dinsdagavond bezoek van Charlotte en Gianna en broer Stijn. Goed voor hen om ook Frederique even te zien.
De eerste avond op de IC is met behulp van de verpleegkundige Frederique voorbereid om haar geamputeerde been te zien. Dit wilde ze eigenlijk de eerste dagen niet maar omdat het haar zoveel onrust gaf toch met haar besproken er even naar te kijken. Ook omdat er nog gips om zit en het dan misschien iets gemakkelijker is. Advies van de verpleegkundige was dat ik er eerst een foto van zou maken die Frederique dan eerst zou zien. En daarna beslissen of ze echt wilde kijken. Dat hebben we zo gedaan en Frederique heeft naar haar been gekeken. Ze schrok niet heel erg ook omdat ze door vriendinnen die hetzelfde hebben gehad en waar zij hele goede steun van heeft al een aantal keren hun been heeft gezien. Maar hoe dan ook blijft het confronterend je eigen been zo te zien. Ze heeft zich er dapper doorheen geslagen! Vanmiddag misschien kijken zonder gips.....
Vannacht een wat onrustige nacht gehad. Haar moeder was overdag bij haar geweest en ik zou weer blijven slapen. Zo verdelen we het maar een beetje. Omdat ze letterlijk een blok aan haar been heeft door het gips kan ze niet draaien en voelt ze de hele tijd de druk van het gips. Regelmatig dus wakker om haar goed te leggen. Mijn verpleegkundige achtergrond komt hier weer goed van pas....soort van nachtdienst ;-)Verder heeft Frederique redelijk geslapen. In de ochtend wat extra pijnstilling voor de pijn en door deze broeder gewassen en verschoond. Om tien uur kwam de fysio en ergotherapie en kreeg zij een rolstoel op maat. En wat een bikkel was ze weer! Op de rand van het bed met heel veel moeite, rechtop staan met behulp van een looprek terwijl er een paar kilo gips aan je stomp bungelt. Maar op de tanden bijten en in de stoel. Stomp op een beensteun en met heel veel pijn een klein  rondje over de afdeling. Toch een soort overwinningsrondje. Amper 48 uur na deze grote operatie in de stoel! Zo trots op haar! Met veel moeite hinkelend op één been weer in bed. Uitgeteld, veel pijn en emotioneel. Dit wordt het dus zie ik haar denken. Bij alles nadenken wat je doet. Niet zo maar even uit bed springen, letterlijk een andere balans zien te vinden. De strijd wordt zwaar maar ze kan het! En het mag ook wel eens een dag niet goed gaan. Zoveel te verwerken op deze jonge leeftijd!
Omdat de pijnstilling niet het gewenste effect had nadat ze weer in bed was is de anesthesie opnieuw een shot via het slangetje in haar rug komen spuiten. Pijn is niet nodig zeggen ze hier. En da's fijn om te weten. Nu is ze in slaap. Wachten op het telefoontje van de gipskamer en dan is er bijna alweer de derde nacht.......

Wat een dag......

Bericht van Marco, vader van Frederique:

Eindelijk was het dan zo ver. Vandaag de operatie van Frederique. Meerdere keren gepland en uitgesteld maar dan nu eindelijk de definitieve operatie. U heeft kunnen lezen hoe het Frederique is vergaan in de afgelopen dagen. Ze heeft zich zo kranig gehouden! Als of het bij haar hoort liep ook de pijnstilling niet zoals was gedacht waardoor ze via een slangetje in haar rug een soort van blokkade kreeg waarmee haar onderlichaam grotendeels werd verlamd. Zondag was een dag van afscheid nemen van haar been. Nog eens een foto van haar been en een traantje. De gedachte alleen al  dat je dochter haar been gaat verliezen maakt je als ouders, zussen en broer gek. Als ouder zou je het zo over willen nemen. Maar helaas, de realiteit is dat Frederique het zelf moet ondergaan. 

Wonder boven wonder heeft ze redelijk geslapen. Volgens moeder die naast haar op de stretcher mocht blijven slapen heeft ze nog een tijd diep geslapen. In de ochtend door de zuster nog lekker gedouched en redelijk rustig en ontspannen. Alsof ze zich er volledig bij had neergelegd.

Tegen tien uur kwam het telefoontje dat ze werd verwacht in de voorbereidingskamer van de OK.

Moeder mocht mee tot ze in slaap gebracht zou zijn en voor mij was het afscheid nemen bij de schuifdeuren. Emotioneel, om je dochter zo weg te zien gaan. Huilend en wetend dat er iets heel definitiefs staat te gebeuren. Nog eens om kijken, dikke tranen en dan met moeder door de volgende deur. Mij met een grote brok in mijn keel achterlatend.

Moeder kwam tegen kwart over elf terug in de wachtruimte. Ook emotioneel om Frederique te moeten achterlaten. Frederique was in slaap, nog wat tegenstribbelend en geen afscheid kunnen nemen. Moeilijke momenten allemaal.

Dan het wachten. Anderhalf uur had de dokter gezegd. Da's dan zo rond kwart voor één klaar. Veel koffie drinken en veel appen.... Dan om één uur het telefoontje van de chirurg dat de operatie achter de rug is. Alles goed gegaan. Volgens plan en nu in de verkoeverkamer. We zouden zo opgehaald worden. Direct daarna gehaald door een aardige verpleegkundige en even kort met de chirurg gesproken. Ook voor hem een moeilijke ingreep. Zo'n ingrijpende operatie bij zo'n jonge meid. Hij had het hele team het verhaal verteld en het had hen allemaal aangegrepen vertelde hij. Alle hoop nu gevestigd op minder pijn en een goed herstel. Frederique inmiddels redelijk aan het wakker worden en redelijk aanspreekbaar. Geen pijn maar wel dorst. Kreeg een ijsje wat ze helemaal op at. Na een half uurtje waren alle controles goed en werd ze opgehaald om naar de IC te worden gebracht. Daar geïnstalleerd en onderzocht door de arts. Frederique voelde al,wel wat meer tintelingen in haar been en tenen die wilden bewegen terwijl ze er niet meer zijn. Fantoompijn. Ze was er op voorbereid maar zo raar om dat te ervaren. De uurtjes daarna gingen redelijk maar de pijn leek op te gaan spelen. Werd uiteindelijk met de minuut heviger. Tot ze gillend van de pijn in haar bed kronkelde. Vreselijk om te zien. Anesthesie erbij gehaald, extra morfine gespoten, tabletten met pijnstilling en uiteindelijk een extra shot in haar rug. Met wat ademhalingsoefeningen Frederique rustig gekregen en de pijnstilling leek aan te slaan. Omdat na de operatie de stomp, gek woord maar zo heet dat, ingegipst is kan er ook niet goed naar de wond worden gekeken. Omdat het been fors is gezwollen kan ook het gips te strak gaan zitten. Voor nu is de pijn redelijk onder controle. Ze heeft nog een extra shot in het slangetje in haar rug gekregen en het lijkt redelijk te gaan. Nu de eerste nacht maar door zien te komen. Ik mag blijven slapen en hopelijk ziet morgen de dag er weer wat rooskleuriger uit. Beretrots zijn we met z'n allen op Frederique! Trusten voor straks voor iedereen en bedankt namens Frederique voor alle belangstelling en gebrande kaarsjes vandaag. Het heeft geholpen!

Tot morgen.

Afscheid.

Vandaag is de dag dat ik afscheid ga nemen van mijn been. Morgen is de dag, de dag dat mijn been geamputeerd zal worden. Over precies 24 uur lig ik op de operatietafel. Wat twee jaar geleden begon met een 'kleine' complicatie, heeft zich ontwikkeld tot een grote complicatie met als gevolg een amputatie. 

Afgelopen vrijdag heb ik een epiduraal gekregen. Hierdoor kan ik niet meer op mijn benen staan, ze optillen of bewegen, alleen mijn voeten kan ik een klein beetje bewegen, voel ik geen aanraking, warmte, kou en pijn. Mijn blaas is ook uitgeschakeld waardoor ik nu een katheter heb :( Ik moet helemaal verzorgd worden. Ik kan niet zelf rechtop gaan zitten, niet zelf draaien. Ik word gewassen op bed en word soms even in mijn rolstoel gedragen maar mijn benen glijden gewoon van de steunen af. Ik vind het echt verschrikkelijk dat ik zo afhankelijk ben van iedereen en niet veel meer zelf kan. Maar wat is het fijn dat ik alle lieve verplegers heb die mij helpen en waardoor ik iets minder het gevoel heb dat ik iedereen tot last ben. Ze helpen mij graag. De plaatst waar de epiduraal naar binnen gaat doet sinds gisteren erg veel pijn. Het is wat rood en er zit wat vocht. Het verdovingsmiddel loopt nog wel goed in dus voor nu houden ze het goed in de gaten of er een nieuwe in moet. Ik hoop van niet. 

Het eten en drinken gaat niet echt goed en daarom ben ik nu op een eiwit dieet gezet. Dit betekend dat ik drie keer per dag extra tussendoortjes krijg en moet opeten. Alles wat ik van de maaltijd eet wordt genoteerd en de tussendoortjes moeten ook op. En dat is best moeilijk als eten en drinken al zo moeilijk gaat, nu moet ik ook nog eens extra eten en drinken. Ze doen dit zodat ik niet te veel afval maar ook omdat ik eiwitten nodig heb voor de wondgenezing. En daarom nu dit dieet. 

Vandaag ga ik echt afscheid nemen van mijn been. Er gaan nog wat foto's gemaakt worden en dan ga ik gedag zeggen tegen mijn been. Het is een hele moeilijke dag vandaag maar we komen er wel doorheen. Morgen om 11:30 is de operatie. Ik wil het niet zien als ik wakker wordt. Er is daarom al een dekenboog klaargezet die ze voordat ik wakker wordt over mijn bed zetten. Ik ga na de operatie naar de uitslaapkamer en hier gaat het gips er omheen. Dit wil ik ook niet zien. Daarna ga ik naar de medium care en daar blijf ik tot de volgende dag als alles goed gaat. Na twee dagen gaat het gips verwisseld worden en kijken ze meteen naar de wond. Ik zal toch echt na een paar dagen moeten gaan kijken maar nu wil ik daar echt nog niet aan denken. Eerst maar de operatie. 

Mijn vader neemt vanaf morgen mijn blog over en zal er elke dag een kleine update opzetten. 

Geniet van de zondag, lieve bloglezers! ❤️

Time will fade sorrows. These struggles will diminish. You will be you again. 

I think it is time i let you go. And that is so hard to do because some part of me will be in love with you for the rest of my life. But it isn't healthy for you and for me. So this is me, cutting the cord. This is me doing what i should have done months ago: saying goodbye

Vanuit Tilburg..

Even een kort blogje tussendoor. Ik ben nu twee en een halve dag in het ziekenhuis en er is al weer veel gebeurd.

Dinsdag kwam ik aan en werd ik fijn ontvangen op de afdeling. Ik heb een kamer voor mijzelf gekregen en de nacht voor de amputatie mag een van mijn ouders blijven slapen. De nacht na de amputatie ga ik naar de hartbewaking maar mag een van mijn ouders ,in de kamer waar ik nu lig, blijven slapen. Dat is heel erg fijn, dan zijn ze wel in de buurt. Het infuus wat ik moest hebben werd dinsdag op de verkoeverkamer van de operatiekamer gezet. Papa mocht mee. Nadat we eindelijk een ader hadden gevonden waar net een naald door heen ging, werden de medicijnen er aan gehangen. En ja hoor, dat vond mijn lichaam echt niet leuk. Mijn hart ging tekeer, ik werd kotsmisselijk en voelde me helemaal niet goed. Artsen erbij maar die wisten ook niet hoe dit kwam. Ik ben zo blijven liggen om het te laten zakken en nadat ik wat rustiger werd kreeg ik een waterijsje, helpt goed om rustig te worden :). Daarna mocht ik terug naar de afdeling. Het infuus zou opgehoogd worden maar door de eerste reactie wilde ze hier nog even mee wachten.

Papa en mijn zus bleven tot in de avond en nadat zij weg waren wilde ik gaan slapen. En daar gingen we weer... Infuus was al wat opgehoogd en daar was mijn lichaam het weer niet mee eens. Heel de kamer was aan het draaien, weer kotsmisselijk en het engste: mijn tong voelde verlamd waardoor ik niet echt kon praten en slikken. Dat, in combinatie met een draaiende kamer en kotsmisselijk zijn,  is echt niet leuk. De verpleegkundige kwam meteen en legde mij plat, wat ook geen succes was. Ogen open of ogen dicht, het maakte niet uit, alles bleef draaien. De arts werd er weer bijgehaald maar die had dit ook nog nooit gezien. Waarschijnlijk reageerde mijn lijf heel sterk op de eerste dosis. De verpleging hielp me om een slokje te drinken maar door mijn gevoelloze tong en het niet kunnen slikken ging dat ook niet. Er werd verder overlegd maar niemand wist eigenlijk wat dit was en wat er aan gedaan kon worden. Na een paar uur zakte het wat en heeft de verpleegkundige mij goed gelegd zodat ik wat kon slapen. Al werd het toch een kort nachtje.
De volgende ochtend was ik nog steeds heel erg duizelig, vooral als ik omhoog kwam. En het stomste komt nog: ik krijg morfine en ketamine, de twee zwaarste pijnstillers en ik heb nog steeds pijn......! De dosis kon ook niet nog een beetje omhoog omdat ik dan helemaal niet meer overeind zou kunnen. De dosis werd zelfs verlaagd omdat alles bleef draaien. En nu... Ik had verwacht dat ze niks zouden doen en dan maar zonder dit medicijn de operatie in. Maar dat had ik verkeerd gedacht. Vanochtend stonden de artsen om mijn bed heen. Ze hadden overlegd en de enigste optie nu is een epiduraal. Dit mag ik eigenlijk niet ivm mijn immuunziekte. Ik kan namelijk een bloeding binnenin krijgen. Als ze een epiduraal zetten dan gaan ze met een naald in je rug, laten ze hier een slangetje achter en met het medicijn wat er doorheen gaat verlammen ze je benen. En blaas, hallo katheter... Mijn eerste gedachte was 'Nee'. Mijn tweede gedachte... Was ook 'Nee'. En de derde ook maar helaas heb ik geen keus.
Daarom sta ik nu voor morgen op het programma om de epiduraal te zetten.. Ik had zo gehoopt dat de ketamine door het infuus zou werken, dat het eens een keer gewoon echt in een keer goed zou gaan. Maar helaas... Daarom mag ik me nu gaan voorbereiden op morgen.

Voor nu sta ik op het o.k programma van maandag, om 11:30 uur, voor de amputatie. Dit kan nog veranderen maar dit hoor ik in het weekend. De zenuwen zijn al voor 100% aanwezig en nog eens extra zenuwen erbij voor morgen. Hopelijk houdt mijn auto-immuunziekte zich rustig. Ik krijg twee keer per dag bloedverdunners via spuiten en deze worden nu even gehalveerd van dosis voor morgen. Hier zit een klein risico aan maar daar probeer ik maar niet aan te denken.
Ohja, de artsen en verpleging zorgen heel goed voor mij. Alles wordt eerst met mij overlegd en dat vind ik ook heel erg fijn! Voorlopig zijn we nog eventjes hier! Zondag mijn laatste blog en daarna nemen mijn ouders het even over.

Fijne avond!

Remember that the reason you're doing this is to make your life better.

Update van papa. Naar huis........

Het kan vreemd gaan in ziekenhuizen en dat maken we ook nu weer mee. Vanochtend kwam de vaatchirurg en op basis van het feit dat Frederique geen pijn meer heeft aan de voet (de zenuw is lamgelegd dus logisch) gaat hij ervan dat ook de doorbloeding op gang komt. De voet voelt nog koud aan. Niet ijskoud zoals we gewend waren maar zeker niet zo warm als na de proefbehandeling. Is ook nog verkleurd en loopt nog vol bij lopen. Blijkbaar vinden de vaatchirurgen het toch goed. Weer aan de pomp heeft niet veel zin volgens hen en het enige wat kan bijdragen aan mogelijk herstel is bewegen. Dat is de reden om Frederique dus vandaag al naar huis te sturen. Omdat we zoveel hebben meegemaakt met Frederique in het afgelopen jaar ben ik sceptisch over deze stap en hun inzicht maar hoop echt voor Frederique dat het goed komt en dit dus de juiste beslissing is. Er volgen nog vervolgafspraken met de cardioloog om te kijken hoe van de nieuwe forse hartmedicatie af te komen en de anesthesist zal over drie maanden opnieuw de behandeling moeten uitvoeren omdat Botox maar tijdelijk werkt. Uiteraard kunnen we bij verslechtering gelijk terug komen. Maar we hopen echt op herstel zodat Frederique weer letterlijk uit de voeten kan en haar leven kan oppakken. Op naar een nieuwe fase. Dank voor alle steun van iedereen tijdens de opname van Frederique. Dit heeft Frederique en ons enorm geholpen hier doorheen te komen. Ze zal zelf haar blog weer gaan bijhouden zodat iedereen op de hoogte blijft van haar situatie. We zijn er nog niet maar hopelijk gaat het de goede kant op.  Maar nu eerst haar kamer leegruimen.......

Laatste nieuws......

Vandaag is er bij Frederique voor de derde keer een poging gedaan om een definitieve blokkade te plaatsen. Om tien uur werd ze gehaald en tegen twaalven was ze terug. Omdat Frederique allergisch is voor contrastvloeistof konden ze niet met de chemische vloeistof de zenuw uitschakelen. Als alternatief is het nu met Botox gedaan. Nadeel is dat dat maar drie maanden werkt dus niet definitief is. Maar nu het resultaat: in eerste instantie was de voet redelijk warm. Niet zoals bij de proefblokkade maar wel warmer dan gewend. Frederique opgelucht en wij ook gematigd optimistisch. Het is nu half zeven en de voet is alweer erg afgekoeld. Dat is niet de bedoeling dus de vraag is wat er nu gaat gebeuren. De tenen voelen al weer koud aan en het het optimisme ebt alweer weg. Het is om moedeloos van te worden. We wachten nog op de artsen want we willen graag horen wat zij er van vinden maar ook dat duurt allemaal weer erg lang. Het is vrijdag dus benieuwd of ze nog komen.....

We wachten af maar de kaarsjes toch nog maar even laten branden.......

Laatste nieuws

Gisteren heb ik laten weten dat de nieuwe poging om een definitieve blokkade te leggen volgende week zou plaats vinden. Dit om de rug en Frederique wat tot rust te laten komen. Vanmiddag kwam de anesthesist echter met de mededeling dat ze er bij de planning alles aan hebben gedaan om morgen de behandeling opnieuw te doen. De reden is de situatie van de voet en het achterwege blijven van het effect van de dagelijkse behandeling aan de infuuspomp. Nog langer wachten doet de voet geen goed en daarom hebben ze er een spoedbehandeling van gemaakt. Omdat de proefblokkade succesvol leek en deze is gedaan met een vloeistof, een soort lokale verdoving van de zenuw, is besloten ook nu met een vloeistof de zenuw uit te schakelen. Dit gebeurt uiteraard met een andere stof omdat deze keer de zenuw permanent moet worden uitgeschakeld. Ze noemen dit een chemische blokkade. Het nadeel is dat er mogelijk neveschade ontstaat maar het is kiezen uit twee kwaden. In het geval van een vloeistof wordt niet alleen de desbetreffende zenuw uitgeschakeld maar ook zenuwen die in de buurt lopen. Wat daar de gevolgen van zijn is nog niet bekend maar dat horen we nog van de anesthesist.

De reden dat het afgelopen maandag niet is gelukt de zenuw uit te schakelen is onduidelijk. Toen is gebruikt gemaakt van warmte om de zenuw lam te leggen en wellicht is dat niet effectief genoeg en is er een chemische behandeling nodig om het juiste effect te krijgen. Dit is echt de laatste mogelijkheid om de voet te redden en dat is ook nadrukkelijk door de artsen gezegd. Als deze behandeling niet effectief is weten ze niet meer wat te doen. De hoop is dus op deze behandeling gezet!

Frederique is erg zenuwachtig, niet alleen omdat de ingreep pijnlijk is maar vooral om het resultaat.

Welke tijd ze geholpen gaat worden is nog niet helemaal bekend maar ze verwachten ergens half in de ochtend.

Ik hoop jullie morgen te kunnen melden dat we een warme voet voelen! Duimen maar!

Update van papa

Frederique is week vier ingegaan en er is weer het nodige gebeurd. Op haar verzoek een update.
Zondagavond was een zware avond voor Frederique. Ze was ontzettend misselijk en zag het even allemaal niet meer zitten. Begrijpelijk want het duurt allemaal lang en er zit weinig vooruitgang in.
Maandag heeft Frederique de behandeling ondergaan waarbij de zenuw naar de voet permanent zou worden uitgeschakeld. Om twaalf uur was zij aan de beurt. Het was een zeer pijnlijke ingreep waarbij met twee naalden de zenuw werd opgezocht en met stroom/warmte de zenuw werd uitgeschakeld. Toen Frederique terug kwam van de verkoeverkamer werd al snel duidelijk dat de ingreep geen effect heeft gehad. Was na de proefblokkade de voet warm nu was de voet maar ook het onderbeen koud. Conclusie: niet de juiste zenuw uitgeschakeld.Welke dan wel is nog een raadsel..... Dit viel Frederique erg tegen. Ze had zo gehoopt op een goed resultaat. Helaas dus niet gelukt en van te voren had de anesthesist al gezegd dat dit zou kunnen gebeuren. Maandag geen medicatie door de pomp meer gehad om alles even rust te geven. Geen dokters meer gezien.
Dinsdag bezoek aan het bed van de vaatchirurg. Met de mededeling dat het zetten van het permanente block niet was gelukt. Voet was verkleurd en koud. Ze gaf aan met de pomp te stoppen omdat daar weinig tot geen effect van was te zien. Op de vraag of er nog andere mogelijkheden waren om de voet te redden antwoorde zij dat ze die niet heeft. Misschien met heel veel fysiotherapie wat meer doorbloeding maar daarop weinig hoop. En anders is de prognose slecht.....
Naar huis gaan werd besproken maar voor ons nog geen optie omdat haar hart nog niet onder controle is, de voet alleen maar slechter wordt en door een foutieve toediening van de hartmedicatie ook de hele onderarm (bloedvat) is aangetast en er ernstig blauw/paars uit ziet. Onduidelijkheid dus. De cardioloog zou nog langskomen maar dat werd uitgesteld naar vandaag.
Vandaag gelukkig enkele gesprekken gehad waarbij het volgende is duidelijk geworden en afgesproken:
Frederique gaat weer aan de pomp met vaatverwijders om toch de gehele kuur te doorlopen. Omdat ze daar iedere keer erg beroerd van wordt was ze flink aangedaan toen ze dat hoorde maar ze begreep wel de noodzaak van het verder gaan met deze behandeling. Hebben haar kunnen overtuigen door te gaan. Inmiddels was ook afgesproken dat ze nog een keer gaan proberen het definitieve block te zetten in de hoop dat daarmee toch een betere doorbloeding op gang komt. Dat zal waarschijnlijk volgende week gebeuren en tezamen met het doorgaan aan de pomp is ze voorlopig dus nog hier.
Daarna bezoek van de cardioloog. Deze legde uit dat de zware medicatie iets wordt afgebouwd om de vervelende bijwerkingen tegen te gaan. Verdere stappen voor het hart bespreken we later met haar behandelend cardioloog/ electrofysioloog. Dat er nog iets moet gebeuren is duidelijk maar hij gaf aan dat alles wat ze doen niet zonder risico is getuige de aangedane arm na toediening van dat heftige medicijn. Dat geldt dus ook voor verdere behandeling van het hart. Maar dat is dus even voor later zorg. Nu is het rustig dankzij de nieuwe medicatie ( maar wel erg zware medicatie voor een meisje van 18 jaar hoor....).
Frederique ligt inmiddels weer aan de pomp en we proberen er de moed in te houden. Vanochtend kreeg ze van de stichting Hartendeken een prachtige gehaakte sprei. Gemaakt door heel veel "haaksters" in het land die allemaal een deel hebben gehaakt waarvan uiteindelijk een mooie sprei in elkaar is gezet. Speciaal voor kinderen die het moeilijk hebben. Een prachtig cadeau aangevraagd door een lieve collega van Hospice de Markies die net als zeer velen erg meeleven met ons Frederique. Waarbij ook nog werd gedacht aan de  zussen en broer van Frederique. Ook voor hen een gehaakt cadeautje. We houden de moed erin en met hulp van iedereen lukt dat aardig. Dank daarvoor!

Update papa

Lieve lezers, bijna drie weken in het Erasmus en op verzoek van Frederique een laatste stand van zaken. Zoals jullie in de laatste update van Frederique hebben kunnen lezen is het hart flink van slag geweest. We hoopten eigenlijk dat dat in balans zou blijven maar om één of andere reden is het woensdag flink van slag gegaan. Hiervoor is zij aan de Amiodaron gegaan. Dat is een heftig middel wat zeer effectief is bij ernstige hartritmestoornissen maar ontzettend vervelende bijwerkingen heeft. Het geeft ernstige schade aan de vaatwand als het via het infuus gaat en dat is ook goed te zien. Frederique heeft het 24 uur via het infuus gehad en haar hele arm is blauw. Ze was blij dat ze nu op tabletten is overgegaan maar via het infuus was wel nodig om het hart rustig te krijgen. Haar eigen cardioloog bekijkt nu de volgende stappen omdat hij niet wil dat zij heel lang aan dit middel zit. Ze heeft veel last van misselijkheid door het middel waardoor zij amper eet en drinkt en ook bloeddruk en hartslag zijn laag.
Morgen krijgt Frederique de definitieve blokkade van de zenuw naar haar voet. Zoals ik eerder schreef was de proefblokkade een voorzichtig succes dus hopelijk gaat de definitieve blokkade de bloedvaten van de voet een duw in de goede richting geven. Dat is de laatste hoop omdat de vaatchirurg ziet dat de kuur van vier weken via het infuus amper effect heeft. De voet blijft ijskoud en verkleurd. Ondanks dat gaat de behandeling toch door om niet achteraf te hoeven zeggen: hadden we maar.......
Omdat Frederique erg immobiel is is het erg moeilijk voor haar om de moed erin te houden. Omdat ze s'morgens nog niet aan de pomp ligt kan ze dan met de overige toeters en bellen even mee naar beneden. Even van de kamer af en frisse lucht. Gelukkig blijft zo ook positief door alle kaarten, balonnen en lieve berichtjes.
Morgen dus een spannende dag als het definitieve block wordt gezet. Op naar weer een volgende fase!

Update papa

Lieve lezers, vandaag heeft Frederique een tijdelijke blokkade van de zenuw naar de voet gekregen. Dat is gedaan door de anesthesist met als doel de spanning/spasmen van de vaatwand te halen in de hoop dat er dan een betere doorbloeding van de voet komt. Om half twaalf werd de behandeling uitgevoerd en we kunnen melden dat de voet warm is! Dat betekent dat de behandeling lijkt aan te slaan! De behandeling zelf was pijnlijk maar na vier ablaties is Frederique gelukkig welvaart gewend. Ook hier heeft zij zich weer kranig doorheen geslagen. Na een uur kwam de anesthesist die de behandeling had uitgevoerd en hij was verrast door het resultaat. Dit resultaat houdt in verband met het tijdelijke karakter van de behandeling maar een paar uur aan dus de voet koelt weer af tot diepvriesnivo maar het geeft hoop voor het resultaat van het definitieve block. Ook de pijn is beduidend minder dus dat is een mooie bijkomstigheid. De anesthesist (professor 😊) heeft uitgelegd dat hij bij het zetten van een definitief block de zenuw met warmte gaat kapotbranden. Dat is lastig omdat hij niet kan zien of hij de juiste streng te pakken heeft maar gelukkig heeft hij veel ervaring en is hij nu al binnen geweest. Dat is de reden dat hij het zelf wil doen. Zo als het er nu uit ziet gaat dat maandag gebeuren. Het is mogelijk om met een vloeistof de zenuw te verlammen maar dan treedt er vaak neveschade op aan andere zenuwen en dat wil hij voor een 18- jarige vermijden. Alleen als blijkt dat branden niet het gewenste effect heeft ( kan wel meerdere malen herhaald worden in afzonderlijke behandelingen)  moet hij het met vloeistof doen. Maar eerst maar afwachten of het met branden lukt. Zojuist kwam eveneeens de vaatchirurg nog langs en zij was ook blij verrast en hoopt dat het definitieve block ook aanslaat en dat blijvend is. Tot volgende week gaat de pomp met vaatverwijders gewoon door en na de definitieve blokkade wordt bekeken of daarmee gestopt moet worden. In verband met de schommelende waarden van de bloedverdunners wordt Frederique vanaf vandaag niet meer dagelijks gespoten maar heeft ze er een pomp bijgekregen zodat de bloedverdunning gemakkelijker kan worden bijgesteld. Dit voorkomt dat de ingreep maandag niet kan doorgaan omdat de waarden niet goed zijn. Er is weer hoop gegroeid bij ons allemaal en dat komt mede door de vele kaarsjes die vandaag zijn gebrand! Bedankt daarvoor en we houden jullie op de hoogte! 👍

Gesprek arts

 Lieve mensen, de vraag van Frederique om iets te schrijven over het gesprek wat we zojuist hebben gehad met de vaatchirurg. Zij heeft niet echt het idee dat het medicijn dat Frederique dagelijks via de infuuspomp krijgt iets doet aan een betere doorbloeding van de voet. Zij vindt hem kouder dan vorige week toen zij dacht dat de voet warmer werd en er dus blijkbaar effect zichtbaar werd van de behandeling. Haar hoop op dit middel is minimaal geeft ze aan. De hoop is nu gevestigd op het tijdelijk blokkeren van de zenuw naar haar rechtervoet. In het verleden werd bij patiënten met ernstige doorbloedingsproblemen de zenuw uitgeschakeld omdat dat de vaatwand ontspant en daardoor wellicht een betere doorbloeding ontstaat. Dit principe wordt door de vaatchirurgen al lang niet meer toegepast maar in dit geval nog wel als optie geprobeerd. De anesthesist doet deze behandeling wel maar vanuit het oogpunt van pijnbestrijding. Een betere doorbloeding is een bijkomstigheid maar in het geval van Frederique het primaire doel. Direct na het uitschakelen van de zenuw zou, als de behandeling aanslaat, de voet warm(er) moeten zijn. Dat effect moet vrij snel zichtbaar zijn. In ieder geval wil de arts voor de vaatverwijder in de pomp de maximale duur van vier weken aanhouden. Zodat alles tot het maximale is geprobeerd. Dat is ook wat Frederique wil en daar gaat ze ook voor.
Morgen wordt dus een spannende dag voor Frederique dus aan iedereen de vraag een kaarsje op te steken zodat we jullie hopelijk kunnen melden dat de voet warm is en de behandeling effect heeft!

Update papa

Lieve lezers, weer even een update over onze kanjer Frederique. Ze is al weer bijna twee weken hier en het is ongelooflijk hoe ze dat volhoudt. Omdat ze haar bed niet uit mag maakt dat de opname extra zwaar. Wel is ze twee keer met de rolstoel en toeters en bellen naar beneden geweest, naar het restaurant. Even uit de sleur en weg van alle medepatienten. Allemaal aardige mensen hoor maar ook vaak allemaal met een bak ellende in de rugzak en daar zit je als jong-volwassene niet altijd op te wachten. Frederique heeft genoeg aan zichzelf. Het medicijn voor haar vaten lijkt nog niet erg aan te slaan. De voet is nog steeds koud en zodra ze er maar even op staat loopt deze vol en verkleurd. Maar toch hopen we dat zich in de voet iets positiefs afspeelt. Hopelijk legt het lichaam nieuwe bloedvaatjes aan naar de tenen. De kuur mag maximaal vier weken gegeven worden. Nu is afgesproken twee weken vol te houden maar de kans is groot dat dit er vier worden. Dat is ook wat Frederique wil, er alles aan gedaan hebben om de voet weer goed te krijgen.
Woensdag volgt de blokkade in haar rug van de zenuw naar haar rechtervoet. Daarmee hopen de dokters op een betere doorbloeding en minder pijn. Het wordt in eerste instantie een proefblock maar daar hebben we morgen nog een gesprek over met de arts omdat ik van mening ben dat een definitief block effectiever voor de behandeling is. Het proefblock werkt namelijk maar een paar uur. Afhankelijk van het effect wordt er dan een definitief block gezet maar dat kan zomaar pas een week later zijn. Omdat een block altijd zorgt voor een betere doorbloeding denk ik dat het veel meerwaarde heeft voor de mogelijke genezing als de kuur nog loopt en tegelijkertijd het block zorgt voor extra doorbloeding. Soort 1+1=3 effect. Maar ja, daar moeten we dus over in gesprek. Hoop dat dat wat oplevert.
Omdat Frederique ook veel blauwe plekken krijgt door alle dagen spuitjes met bloedverdunners wordt er ook nagedacht over het plaatsen van een klein naaldje onderhuids in haar been. Hoeft ze maar één keer geprikt te worden om dagelijks de bloedverdunners te krijgen. Maar ook daarvan is nog niet duidelijk of dat kan.
We proberen met z'n allen Frederique door de weken heen te slepen. Er komt gelukkig geregeld bezoek en de kamer hangt vol kaarten en ballonnen. Heel fijn dat iedereen zo mee leeft. Ondanks de nog niet zichtbare resultaten hopen we dat het goed komt met haar voet. We duimen door!

Update papa

Lieve mensen, op verzoek van Frederique een update over haar situatie. We zijn in inmiddels alweer een week verder en er gebeurt veel. Frederique heeft voor de achtste keer vandaag haar infuus met de medicatie. De artsen willen in ieder geval doorgaan tot volgende week vrijdag. Dan vindt er een andere ingreep plaats waar ik zo wat over vertel. Frederique doorstaat de dagelijkse kuur met medicatie voor de vaten in haar voet beter nu de pomp op een iets lagere stand is gezet. Op de hoogste stand werd Frederique echt niet lekker en dat zou ze geen weken volhouden. Nu op een lagere stand is het te doen. Het resultaat is tot nu toe niet echt bevredigend. De voet blijft verkleurd en zodra de pomp eraf is en Frederique even uit bed mag naar het toilet wordt hij dikker en verkleurd meer. Hopelijk gebeurt er in de voet wel wat en is het lichaam bezig nieuwe vaatjes naar de tenen aan te leggen maar of dat ook daadwerkelijk gebeurt........

Gisteren kwam de vaatchirurg met een andere ingreep die ze willen uitproberen. Om de pijn in de voet (waarvoor Frederique aan de morfinepomp ligt) te verminderen en de doorbloeding in de voet te vergroten wordt er volgende week een proefblokkade van de zenuw naar haar been en voet gezet. Dat gebeurt in haar rug. Met behulp van röntgendoorstraling wordt door middel van een naald in de rug onder plaatselijke verdoving de zenuw naar het been/de voet tijdelijk uitgeschakeld. Dit doen ze door middel van stroom of warmte. Als blijkt dat het verlichting geeft aan de pijn en de doorbloeding van de voet verbetert vindt waarschijnlijk een week later de definitieve behandeling plaats. Hierbij wordt de zenuw met behulp van een vloeistof volledig uitgeschakeld. Dus twee keer een behandeling door de anesthesist. Volgens de arts een vervelende ingreep maar gelukkig peanuts in vergelijking met alle ablaties die ze al heeft ondergaan. Dat hopen we dan maar. Als ouder onderga je het toch liever allemaal zelf dan dat het bij je kind gebeurt..... Het geeft in ieder geval hoop dat er nog een mogelijkheid gevonden is die misschien wel helpt haar voet een duwtje in de goede richting te geven.

Intussen probeert iedereen het hier in het ziekenhuis zo aangenaam mogelijk voor Frederique te maken. Ze heeft al heel veel kaarten mogen ontvangen waarvoor iedereen hartelijk dank! Maar ook 

ontvangt ze balonnen, snoep, knuffels, geurtjes en nog veel meer. Daardoor wordt het voor haar 

dragelijk, naast haar eigen dekbed, Facebook en  Whattsapp. Inmiddels is Frederique naar een andere kamer verhuisd en is haar kamernummer HZ 920. Post komt toch wel aan maar je weet maar nooit...

Update door vader.

Lieve allemaal, na twee hectische dagen voor Frederique even een update van de situatie. Zoals bekend is Frederique aan een medicijn gegaan wat er voor moet gaan zorgen dat de vaten in de voet wat gaan openstaan. Dat hoeft in principe maar een minuscuul openingetje te zijn waar bloed door heen kan in de hoop dat het lichaam dan zelf nieuwe bloedvaten gaat vormen naar de tenen en deze dan weer doorbloed raken. Omdat vijf dagen te kort is om het lichaam een kans te geven is besloten minimaal twee weken het medicijn in te zetten. Maximaal mag het vier weken maar eerst maar eens deze twee weken doorkomen. Het is namelijk een heftig middel wat bij Frederique nogal de nodige bijwerkingen geeft. Opgeblazen, rood, hoofdpijn en overgeven. Dat is wat ze gisteren onderging nadat ze opnieuw aan de pomp was gegaan. Deze wordt ieder half uur hoger gezet waarbij op de hoogste stand de bijwerkingen uiteraard ook het meest fors zijn. Ze is dan echt beroerd en geen behoefte aan bezoek en andere polonaises aan d'r lijf. Het is de enige optie om de vaten open te krijgen. De vaatchirurg geeft aan dat er nergens op de wereld een andere oplossing voor handen is anders was zij de eerste geweest die Frederique daar naar toe zou sturen, al was het in Japan zei ze. De hoop is dus gevestigd op deze behandeling. Zowel immunoloog als vaatchirurg zijn erg begaan met Frederique en willen tot het uiterste gaan om de voet te redden. Duimen dus! 
Frederique is gisteren ook aan de morfine-pomp gegaan. Morfinepleisters en tabletten hielpen niet meer tegen de pijn in het been en de voet. Gedurende 24 uur loopt er dus morfine in en indien nodig kan ze zichzelf een extra shotje toedienen. Vannacht heeft ze dat gedaan en daardoor heeft ze goed geslapen. In haar rechterarm/hand zitten nu twee infusen en aan de andere arm zit de bloeddruk en saturatiemeter. Tevens is er een medicijn bijgegeven wat werkt tegen epilepsie maar waarvan ze hopen dat het de zenuwpijn in de voet wat tempert. 
De oproep in het vorige blog om kaarten te sturen is overweldigend! Dank iedereen die een kaartje heeft gestuurd. Zelfs van mensen die ze helemaal niet kent maar haar wel volgen. Fantastisch! Hoop dat er nog velen volgen. 😉 

Update door papa. Weer opgenomen..

Op verzoek van Frederique een up-date over haar situatie van de afgelopen dagen. Dinsdag j.l. is Frederique opnieuw in het Erasmus in Rotterdam opgenomen. Aanleiding was wederom de toestand van haar voet. Sinds zondag bemerkte zij weer een verslechtering. De voet was ijskoud, blauw/paarse tenen en veel pijn. Deze pijn liep vanaf haar voet nu ook tot in haar bovenbeen. Om huisartsenposten en langdurig wachten op de spoedeisende hulp te voorkomen gewacht tot maandag met bellen naar de vaatchirurg. Deze wilde de voet graag zien. Dat zou kunnen op de spoedeisende hulp ( en wellicht weer lang wachten) of de volgende dag, dinsdag dus op de poli. Frederique koos voor de laatste optie omdat zij niet lang kan lopen en zitten. Op de poli gaat het sneller en zou zij ook haar eigen arts zien. Toen we dinsdagmiddag bij de arts kwamen en deze de voet zag schrok ze van de toestand waarin deze verkeerde. Omdat zij bang was voor nog een trombose werd Frederique direct opgenomen ( hadden we al verwacht dus spulletjes meegenomen) en een spoed- CT scan afgesproken. Op de afdeling werd ze gelijk voorbereid voor de CT (extra medicatie omdat ze allergisch is voor contrastvloeistof ) en werd later de CT scan gemaakt. Gelukkig liet die geen nieuwe trombose zien. Maar hoe nu verder? Ze loopt al sinds november 2014 met het probleem van de trombosevoet en het gaat steeds verder achteruit. Besloten werd om de volgende dag te starten met een vaatverwijder via het infuus. Dat zou nog de enige kans zijn op mogelijk herstel van de voet. Verder zijn ergeenopties meer volgens de vaatchirurg. Gisteren om twaalf uur werd gestart met de medicatie via het infuus. Een medicijn dat de spasmen uit de vaatwand haalt omdat vermoed wordt dat in de kleine haarvaten in de tenen, waar het probleem het grootst is, door de afsluiting de vaatjes verkrampen (in een spasme  schieten) en daardoor de doorbloeding bijna nihil is. Dit medicijn moet de spasmen opheffen zodat er hopelijk ruimte komt voor het bloed omdat beter de tenen van bloed (zuurstof) te voorzien. Daarnaast werkt het vaatverwijdend met ook daardoor hopelijk een wat betere doorbloeding. Omdat overal de vaten open gaan staan door dit medicijn zag Frederique er een beetje uit als een opgeblazen Michelin mannetje.......maar ja je moet er wat voor over hebben om weer een gezonde voet te krijgen. Dit medicijn moet zes uur inlopen en de dosis wordt ieder uur verhoogd. Frederique voelde zich er erg vervelend door. Misselijk, verhoogde hartslag en lage bloeddruk. Daarvoor lag ze ook onder bewaking van monitor etc. en nu op de High Care. Einde van de eerste behandeling leek de voet wat warmer. Frederique had wel veel meer pijn maar dat zou bij de behandeling horen omdat alle vaten gaan openstaan. Uiteindelijk de pomp om zeven uur gisterenavond afgekoppeld.
Frederique is emotioneel. Bang voor de gevolgen van de slechte doorbloeding van de voet. Maar we putten hoop uit dit medicijn. Vandaag is besloten dat minimaal vijf dagen dit medicijn wordt ingezet in de hoop dat het verbetering geeft. We duimen ervoor! En zijn trots op deze kranige dame die het toch allemaal weer moet doorstaan! Voor wie haar een kaartje wil sturen om haar kamer op te vrolijken: Erasmus Medisch Centrum, s '- Gravendijkwal 230, 3015CE Rotterdam. Afdeling 9 Zuid kamer HZ 914. Dat steuntje kan ze, naast alle lieve berichtjes, wel gebruiken. Dank allemaal!