Het jaar 2020

Het jaar 2020.

2020 begon met het vooruitzicht op traumabehandeling bij Centrum '45. 

1 Maart was het dan zo ver, ik ging in opname om eindelijk met alles af te rekenen. 

Helaas werd na een paar dagen al duidelijk dat het mij niet ging lukken.

Ik baalde verschrikkelijk en dat is nog zacht uitgedrukt.

Maar goed, het leven ging door en ik kwam weer terug thuis. 

Na een uitgebreide test bleek dat ik toch schade heb opgelopen vroeger en mijn hersenen niet werken zoals bij anderen. 

Hier schrok ik van maar het gaf ook een soort opluchting. 

Mijn hele leven ben ik al aan het aanpassen, ik ronde de middelbare school af en probeerde een niveau 4 opleiding. Ik liep constant op mijn tenen.  Nu zijn we erachter dat dit eigenlijk te hoog gegrepen is. 

Ik heb nu een indicatie intake gehad voor een nieuwe behandeling. We hebben hier veel vertrouwen in en ik hoop dan ook dat ik gauw word aangenomen! 

In Juni kreeg ik mijn hulphond Boots, maar ondanks dat hij super lief was, waren wij geen goede match...

Helaas is Boots daarom in September bij mij weg gegaan. 

Ik kwam er wel achter dat een hond mij goed kan helpen. 

Ik startte dit jaar weer met revalidatie in Roosendaal. 

Ik heb hier veel geleerd en kan mijn prothese nu zonder pijn aan! 

Ik kan voetballen, tennissen, basketballen etc. 

Morgen start ik ook met hartrevalidatie. 

Ook kreeg ik eind dit jaar een heel mooi idee toegereikt. 

Hier wil ik in het nieuwe jaar aan gaan werken. Ik heb altijd al anderen willen helpen met mijn ervaringen en ik hoop dat dat met dit idee gaat gebeuren!

Door wat ik toegereikt heb gekregen, ben ik weer meer gaan nadenken over alles wat ik heb meegemaakt. Ik las oude blogs terug en schrok ergens. 

Wow, heb ik dit allemaal meegemaakt? 

Maar na het lezen voelde ik me ook sterk, want ik ben er nog en ondanks dat iedere dag een uitdaging is, ga ik het aan. 

Op sommige dagen is de depressie erg aanwezig, weet ik niet wat ik verder moet met mijn leven. 

Maar nu bedacht ik me: Ik kan dit. Ik kan het leven aan, dat heb ik al bewezen. Ik volg mijn eigen weg met zijn hobbels en kuilen, maar ik kom er wel.

Over een paar dagen is het dan echt zover: 2021. 

In 2021 hoop ik: 

- Behandeling te kunnen gaan volgen die bij mij past en af te rekenen met de trauma's. 

- Te herstellen van de depressie.

- Een harig vriendje weer in mijn armen te kunnen sluiten.

- Misschien op mijzelf te gaan  (begeleid).

- Vooral weer te gaan genieten van het leven! 

Ik wil iedereen een mooi maar vooral gezond 2021 wensen! 

Vier het leven en hou van alle mensen om je heen. 

Vraag hulp als je dat nodig hebt.

Wees lief voor elkaar.

En ga je dromen achterna in 2021, want wat heb je te verliezen? 

Strength grows in the moments when yoou think you can't go on, but you keep going anyway. 

Open zijn.

Hi,

Weer een blogje van mij. 

Over hoe het gaat en waar ik mee bezig ben.

Twee keer in de week ga ik naar de revalidatiepoli in Roosendaal.

Hier ben ik bezig met ergotherapie, fysiotherapie en sport. 

Ook wordt er naar mijn prothese gekeken en worden er als het nodig is dingen aangepast. 

We zijn een beetje aan het uitzoeken wat ik leuk vindt qua sport en wat ook lukt.

Ik vind voetbal leuk en dit gaat met mijn prothese verrassend goed! 

Helaas werkt mijn hart niet echt mee en moet ik vaak tussendoor stoppen en zitten. 

Vandaag is besloten dat we de cardioloog er weer bij roepen om te kijken hoe het met mijn hart gaat en als het mag gaat een speciale fysiotherapeut met mij aan de slag en met mijn hart. 

Eerst de cardioloog even afwachten.  

Verder zijn we bezig met een traject voor mijn psychische klachten. 

Hier kan ik nog niet teveel over zeggen, want het is nog even afwachten. 

Maar ik hoop dat dit over een tijdje kan starten. 

Vorige week vrijdag heb ik een tattoo laten zetten die heel belangrijk is voor mij. 

Ik heb mijn eigen hartslag na zes hartoperaties laten tatoeëren op mijn arm. 

Mijn unieke hartslag met soms een stoornisje en hier en daar een vertraging of versnelling. 

Deze tattoo betekent heel veel voor mij, het laat zien waar ik doorheen ben gegaan en nog steeds doorheen ga. 

Ik merk dat het mentaal heel moeilijk wordt.. Ik doe mij altijd vrolijk voor en praat er in mijn omgeving niet echt over. Ik wil zo graag 'normaal' zijn. Ik blijf doorgaan en naar mijn afspraken gaan, revalidatie te volgen, te sporten, met vriendinnen afspreken etc. Maar eigenlijk is de depressie constant aanwezig. Soms helpt afleiding wel even, maar ik ben snel moe en overprikkeld. Wanneer ik dan even rust heb of 's avonds in mijn bed lig, komen de nare gevoelens, de gedachten, de angst voor wat komen gaat enz. Ik vind dit erg moeilijk en vraag me dan af wat ik verkeerd doe. Maar dit hoort bij een depressie. Net als wat ook uit de test kwam: mijn hersens zijn moe, oververmoeid. Net als mijn lichaam. Het heeft schade opgelopen. 

Een depressie is niet zomaar somber zijn. Het is veel groter dan dat. 

Ik houd mijn masker zoveel mogelijk op, zodat niemand maar ziet dat het eigenlijk helemaal niet goed gaat. Soms gaat mijn masker af, bijvoorbeeld bij therapie. Maar ook daar vind ik het erg lastig. Een stem in mijn hoofd zegt constant dat ik me niet bloot mag geven. Geen emoties laten zien. 

Huilen bijvoorbeeld, dat is me al zo lang niet gelukt, terwijl het soms zo hoog zit en de tranen al in mijn ogen staan. Het mag niet van dat stemmetje... 

Het voelt niet als somber zijn. ja, ook wel maar het voelt zoveel groter. Het voelt als een groot zwart gat waar ik boven hang en elk moment in kan vallen. 

Depressie is niet altijd huilend in bed liggen, niks kunnen en verdrietig zijn. 

Soms is het altijd maar doorgaan, geen emoties kunnen voelen en uitten, een glimlach op je gezicht. Terwijl diep vanbinnen alles zwart voelt en je je afvraagt of je zo nog wel door wilt gaan..

She's battling things her smile will never tell you about.

Het wordt me steeds duidelijker.

Zuurstoftekort, hersenschade, cerebrale parese. Door mijn hartafwijkingen en geboorte.  

Een greep uit de termen die de afgelopen weken vaak zijn gevallen tijdens gesprekken. 

Dit nadat ik een uitgebreid onderzoek heb gehad om mijn IQ te bepalen. 

Ik ben hier erg van geschrokken, maar ergens kwam het ook niet als een verrassing en lucht het misschien ook wel op. Ik heb me altijd beter voor gedaan dan dat ik was. De schijn opgehouden. 

Mijn psycholoog keek daar doorheen en heeft mij laten testen, omdat ze dit al vermoedde. 

Door de depressie die erbij is gekomen, lukt het me bijna niet meer om die schijn op te houden. 

En hoe moeilijk ik het ook vind, dit is wat het is. 

Hoe nu verder? 

Ik heb specifieke behandeling nodig en hele intensieve begeleiding. 

Dingen moeten goed en meerdere keren verteld worden, anders begrijp en onthoud ik het niet. 

Het moet op mijn tempo gaan, anders gaat het te snel en kan ik het niet bijhouden.

Nu zul je denken: Huh, maar je schrijft goed, praat makkelijk etc. 

En dat is ook zo, maar daar moet ik ontzettend veel moeite voor doen. 

Andere dingen lukken mij gewoon niet.. De depressie en PTSS maken alles nog eens extra lastig.

We hebben nu een instelling gevonden die mij intensief kan gaan begeleiden en behandelen. Zij hebben ook veel kennis over wat ik heb en hoe dat behandeld kan worden. Maar dan op een niveau dat voor mij haalbaar en te begrijpen is. 

Wordt dit ooit nog beter?

We weten het niet. De hersenschade is er, dat zal niet meer beter worden. 

Maar misschien als de depressie en PTSS straks minder aanwezig zijn door behandeling, dat het dan wel iets beter gaat. 

Op mezelf gaan was ook altijd een wens van mij. Maar of ik dat alleen kan is de vraag. 

Ik zal begeleiding nodig hebben, begeleid wonen dus. 

Ergens vind ik dat heel erg.. Want ja, mijn zussen en broer en vriendinnen gaan allemaal 'gewoon' op zichzelf, kunnen dat gewoon. 

Ik zal daar begeleiding bij moeten hebben. 

Maar als ik op die manier wel een soort van op mezelf kan, dan ben ik daar al hartstikke blij mee! 

Mijn leven loopt anders dan dat ik altijd voor me had, maar is dat echt zo erg? 

Als ik terug kijk op alles wat ik heb doorstaan, is het eigenlijk een wonder dat ik nog overeind sta. 

Daarvoor gebruik ik al mijn energie, om overeind te blijven. 

Hersenschade, ik schrok er erg van.. 

Cerebrale parese, ook daar schrok ik erg van.. 

Maar het zijn 'maar labeltjes'. 

Ik ben Frederique. Ik ben 23 jaar en hou van schrijven, dieren, fietsen en nog zoveel meer. 

Ik heb schade opgelopen, maar dat verandert niks aan waar ik van hou. 

Ik ben zoals ik ben en dat is oke. Ook met mijn beperkingen. 

Ik kan er niks aan doen dat ik deze schade heb opgelopen. 

En ik kan mezelf wel de schuld gaan geven, maar wat heeft dat voor zin? 

Voor nu gaan we een WLZ voor mij aanvragen en mij aanmelden bij de instelling die mij kan helpen. 

Helaas zijn er natuurlijk wachtlijsten, maar ik houd tot de tijd dat ik daar terecht kan begeleiding van mijn psycholoog en andere therapeuten en natuurlijk mijn ouders. 

En dat is fijn, ik sta er niet alleen voor! 

The thing you are most afraid to write.

Write that.

Vijf jaar later.

Vijf jaar. 

Vandaag is het vijf jaar na de laatste grote hartoperatie.

Flashbacks. 

Het was de vierde hartoperatie in twee jaar tijd. 

Daarvoor al twee hartoperaties gehad. 

Als ik terug denk, dan kan ik alleen maar denken: Wow, wat is er allemaal gebeurd... Soms kan ik het nog niet bevatten. 

Die operatie, vijf jaar geleden, was zo heftig. 

Wakker blijven, zoveel pijn, zoveel uur achter elkaar. Een been wat ook niet meewerkte maar waar ze toch doorheen moesten. Huilend op de operatietafel, niet meer verder willen maar toch moeten. 

Iets van 7 uur later werd ik de o.k afgereden. Helemaal op. Mijn hart deed letterlijk zoveel pijn. 

Uren hadden ze pacemaker schokken gegeven en gebrand zonder verdoving. 

Met als resultaat: nog steeds hartritmestoornissen in de kamers. 

Medicatie flink opgehoogd om mijn hart onder controle te houden.

Op de afdeling bijkomen, slapen en plat liggen om de liezen dicht te laten gaan. 

Eenmaal thuis na een week toch een lies die weer open ging. Paniek. Angst. Ambulance erbij en terug overgebracht naar Rotterdam. Twee dagen plat liggen met drukverband. Maar daarna durfde ik niet meer uit bed of te lopen.. Zo bang dat het weer open zou gaan. Dat er weer zoveel bloed uit zou komen. 

Mijn been deed ook zoveel pijn doordat hij al slecht was. 

Nu, vijf jaar later, herinner ik me die dagen nog alsof het gister was. 

Het is moeilijk.. mensen denken vaak: maar het is toch achter de rug? Je bent nu toch weer beter? 

Maar nu komt pas het psychische stuk waar nooit ruimte voor was. Nu pas komt alles weer boven. 

Moet ik gaan verwerken. 

Het gaat psychisch niet echt goed met mij.. Ik vind het vreselijk om dit te schrijven, want ik wil zo graag dat het goed gaat. Maar dat gaat het niet. Ik lach, maar dat is mijn masker.

Met mijn behandelaren zijn we weer opzoek naar een behandeling. Deze hebben we nu gevonden maar eerst moet ik nog aangenomen worden en dan is de wachtlijst er ook nog... Het gaat dus nog wel een paar maanden duren. 

Dat maakt me soms echt radeloos. Maar het is nu eenmaal zo. Ik moet het er mee doen. 

Verder ben ik ook nog met revalidatie bezig. Ik krijg waarschijnlijk weer een nieuwe prothese, er wordt een rolstoel aangevraagd die ik zelf kan rijden op de dagen dat het niet gaat met mijn prothese en ik krijg nog fysio en ergo therapie. 

Tot snel weer! 

Het is jammer dat mijn binnenkant niet aan de buitenkant hangt. 

Hoeveel mijn binnenkant naar de buitenkant verlangt. 

Eerlijkheid duurt het langst.

Lang getwijfeld. Een blog schrijven of niet? 

Eigenlijk wil ik het wel weer oppakken, maar ergens vind ik het ook eng. 

Zegt een stemmetje in mijn hoofd: komt zij weer met haar gezeik. 

Ik vind het zo ontzettend moeilijk maar Boots gaat weg bij mij.... 

De moeilijkste beslissing die ik heb genomen. Boots is zo lief, maar voor mij echt te druk en groot/sterk... Hij verdient een baas die lekker stukken met hem kan lopen zodat hij zijn energie kwijt kan. Een baas die hem aan kan. 

Ik ga hem ontzettend missen, maar het is beter zo. 

Hij ligt nu naast mij op de bank, wat eigenlijk niet mag. Maar we moeten gewoon nog even veel knuffelen en afscheid nemen van elkaar 😔. Boots gaat het goed krijgen en ik zal hem nooooit vergeten. 💗

Het gaat niet zo lekker met mij. Met mijn behandelaren zijn we weer aan het kijken naar behandelopties bij andere instellingen. 

Mijn psycholoog zei me: waarom pak je je blog niet weer op? Je houd van schrijven en zo kan je een beetje van je af schrijven. 

Dus ja, hier ben ik dan weer. 

Depressie. 

Je ziet het niet aan me. Maar het is er. 

De laatste weken weer wat meer. 

Ik lach maar in mijn hoofd is het elke dag strijd. 

Hoofdpijn, hartkloppingen, pijn op mijn borst etc. 

Lichamelijke klachten. Het hoort erbij. 

Ik zou zo graag willen dat ik oprecht vrolijk kan zijn, maar het lukt me even niet.

Het is weer even een fase, ik weet het, maar leuk is anders. 

Gewoon moe.

Midden in het gesprek.

Mijn hoofd op een andere plek. 

Gewoon moe.

Ik kom hier weer uit. 

Zoals altijd.

Het is moeilijk als er dingen in je hoofd gebeuren waar je geen grip op hebt.

Maar ik kom hier weer uit. 

Het komt goed. 

Voor nu ga ik komende week veel kroelen met Boots, naar therapie en ondertussen blijf ik ademen. 

Life isn't about waiting for the storm to pass,

it's about learning to dance in the rain. 

Nieuws over....

Hai lieve bloglezers,

Weer eens een blog van mij, ik heb namelijk wat nieuwtjes.

Ik heb weer wat onderzoeken gehad bij de cardioloog. Een uitgebreide echo, fietstest, ecg en bloedonderzoek.
Gisteren kreeg ik hiervan de uitslagen. Gelukkig is alles stabiel, alleen zien ze in de longslagader weer wat drukverschil wat waarschijnlijk komt door een vernauwing, maar dit was gelukkig nog stabiel! Ook de ritmestoornissen zijn rustig dus dat is fijn. Alleen zit ik wel met veel klachten en hoopten we dat daar een oplossing voor was...
Deze klachten komen waarschijnlijk doordat mijn hart natuurlijk niet 100% is, maar nu vooral door mijn mentale klachten en alle medicatie die ik slik maar die ik wel nodig heb..
Voor nu mag ik een half jaar weg blijven en dan gaan ze weer wat controles van mijn hart doen. Hopelijk blijft het stabiel!

Ik vind het lastig.. mijn hartafwijking en de daarbij ontstane complicaties zijn zo'n grote invloed geweest op mijn tienerjaren.
Nu het wat stabieler is, merk ik dat het eruit komt, alles wat er gebeurt is de afgelopen jaren.
Hierdoor gaat mijn hart weer wat sneller kloppen en dan denk ik al meteen dat het weer foute boel is.
Maar wat er eigenlijk gebeurt is iets mentaals. Paniek. Angst.
Nog elke dag heb ik beelden in mijn hoofd van ablaties en alle andere opnames en complicaties.
Ik zal alles wat mij is overkomen een plekje moeten geven, maar dit blijft lastig omdat ik nog veel verdriet en boosheid voel. Maar goed, tijd. Het kost tijd.

Verder heb ik nieuws over mijn traject met Boots. Dit gaat erg goed, maar we zijn erachter gekomen dat boots veel voor mij kan doen en ik mij ook fijner voel als boots bij mij is.
Boots wordt nu opgeleid als emotional support dog, dus niet als officiële assistentiehond.
We hebben het erover gehad en zijn tot de conclusie gekomen dat ik dit wel fijner zou vinden en ook  nodig heb.
Daarom krijg ik nu een intake voor het traject van officiële assistentie hond. Boots mag dan overal met mij mee naar toe, ook naar ziekenhuisbezoeken en al mijn therapieën, winkels etc.
We hopen dat dit mij nog meer gaat helpen, al zal het wel een pittig traject worden..!
Ik wil er voor gaan omdat ik nu al merk dat Boots mij zoveel geeft en helpt!

Twee weken geleden heb ik een kleine tattoo laten zetten, om mezelf eraan te blijven herinneren door te zetten, niet op te geven.

Sold;er on staat er nu op mijn pols.
Doorploeteren betekent het. De i is een ; geworden. De puntkomma verteld dat er altijd een reden is om géén punt achter je leven te zetten. Het verhaal stopt niet, maar gaat verder achter de puntkomma. Er is alleen soms een omslag nodig, een rustmoment.
Voor mij betekent deze tattoo dat ik door blijf zetten, al is dat soms zo moeilijk.
Soms heb ik even een rustmoment nodig, maar ik pak het leven altijd weer op.

Ain't nobody out there as brave as you
You're holding your own
A million different voices 
That are trying to break you
Just listen to one
The one that's inside you
And soldier on.

Opname centrum '45

Al een tijdje heb ik niet geschreven.
Ik wist niet zo goed wat ik moest schrijven. Zat/zit niet lekker in mijn vel en wilde mensen er niet mee belasten.
Maar.... vandaag wel een blog want ik heb nieuws.
Vanochtend kreeg ik bericht dat ik 1 Maart opgenomen zal worden bij centrum '45 in Oegstgeest.
Dan krijg ik twee weken lang een intensieve traumatherapie. Ik ben opgelucht dat het nu gaat gebeuren, maar vindt het ook zo ontzettend spannend.... Na die twee weken kijken we verder wat er nodig is aan therapie en waar dit gaat gebeuren.
Nu dus nog 2,5 week om voor te bereiden..

Mijn laatste blog was in december, daarna heb ik niet meer geschreven.
De voorbereiding op de traumabehandeling is al zwaar, daardoor zie ik nog meer op tegen de echte traumabehandeling. Maar ik weet dat ik dit aan moet gaan om verder te komen.
Zoals het nu gaat, gaat het niet..

De komende weken ga ik hard mijn best doen met de therapieën en hoe moeilijk het ook zal worden, ik kan dit!!!

Dat blijf ik maar tegen mezelf herhalen;
Ik kan dit!
Ik kan dit!
Ik kan dit!