Update van papa. Naar huis........

Het kan vreemd gaan in ziekenhuizen en dat maken we ook nu weer mee. Vanochtend kwam de vaatchirurg en op basis van het feit dat Frederique geen pijn meer heeft aan de voet (de zenuw is lamgelegd dus logisch) gaat hij ervan dat ook de doorbloeding op gang komt. De voet voelt nog koud aan. Niet ijskoud zoals we gewend waren maar zeker niet zo warm als na de proefbehandeling. Is ook nog verkleurd en loopt nog vol bij lopen. Blijkbaar vinden de vaatchirurgen het toch goed. Weer aan de pomp heeft niet veel zin volgens hen en het enige wat kan bijdragen aan mogelijk herstel is bewegen. Dat is de reden om Frederique dus vandaag al naar huis te sturen. Omdat we zoveel hebben meegemaakt met Frederique in het afgelopen jaar ben ik sceptisch over deze stap en hun inzicht maar hoop echt voor Frederique dat het goed komt en dit dus de juiste beslissing is. Er volgen nog vervolgafspraken met de cardioloog om te kijken hoe van de nieuwe forse hartmedicatie af te komen en de anesthesist zal over drie maanden opnieuw de behandeling moeten uitvoeren omdat Botox maar tijdelijk werkt. Uiteraard kunnen we bij verslechtering gelijk terug komen. Maar we hopen echt op herstel zodat Frederique weer letterlijk uit de voeten kan en haar leven kan oppakken. Op naar een nieuwe fase. Dank voor alle steun van iedereen tijdens de opname van Frederique. Dit heeft Frederique en ons enorm geholpen hier doorheen te komen. Ze zal zelf haar blog weer gaan bijhouden zodat iedereen op de hoogte blijft van haar situatie. We zijn er nog niet maar hopelijk gaat het de goede kant op.  Maar nu eerst haar kamer leegruimen.......

Laatste nieuws......

Vandaag is er bij Frederique voor de derde keer een poging gedaan om een definitieve blokkade te plaatsen. Om tien uur werd ze gehaald en tegen twaalven was ze terug. Omdat Frederique allergisch is voor contrastvloeistof konden ze niet met de chemische vloeistof de zenuw uitschakelen. Als alternatief is het nu met Botox gedaan. Nadeel is dat dat maar drie maanden werkt dus niet definitief is. Maar nu het resultaat: in eerste instantie was de voet redelijk warm. Niet zoals bij de proefblokkade maar wel warmer dan gewend. Frederique opgelucht en wij ook gematigd optimistisch. Het is nu half zeven en de voet is alweer erg afgekoeld. Dat is niet de bedoeling dus de vraag is wat er nu gaat gebeuren. De tenen voelen al weer koud aan en het het optimisme ebt alweer weg. Het is om moedeloos van te worden. We wachten nog op de artsen want we willen graag horen wat zij er van vinden maar ook dat duurt allemaal weer erg lang. Het is vrijdag dus benieuwd of ze nog komen.....

We wachten af maar de kaarsjes toch nog maar even laten branden.......

Laatste nieuws

Gisteren heb ik laten weten dat de nieuwe poging om een definitieve blokkade te leggen volgende week zou plaats vinden. Dit om de rug en Frederique wat tot rust te laten komen. Vanmiddag kwam de anesthesist echter met de mededeling dat ze er bij de planning alles aan hebben gedaan om morgen de behandeling opnieuw te doen. De reden is de situatie van de voet en het achterwege blijven van het effect van de dagelijkse behandeling aan de infuuspomp. Nog langer wachten doet de voet geen goed en daarom hebben ze er een spoedbehandeling van gemaakt. Omdat de proefblokkade succesvol leek en deze is gedaan met een vloeistof, een soort lokale verdoving van de zenuw, is besloten ook nu met een vloeistof de zenuw uit te schakelen. Dit gebeurt uiteraard met een andere stof omdat deze keer de zenuw permanent moet worden uitgeschakeld. Ze noemen dit een chemische blokkade. Het nadeel is dat er mogelijk neveschade ontstaat maar het is kiezen uit twee kwaden. In het geval van een vloeistof wordt niet alleen de desbetreffende zenuw uitgeschakeld maar ook zenuwen die in de buurt lopen. Wat daar de gevolgen van zijn is nog niet bekend maar dat horen we nog van de anesthesist.

De reden dat het afgelopen maandag niet is gelukt de zenuw uit te schakelen is onduidelijk. Toen is gebruikt gemaakt van warmte om de zenuw lam te leggen en wellicht is dat niet effectief genoeg en is er een chemische behandeling nodig om het juiste effect te krijgen. Dit is echt de laatste mogelijkheid om de voet te redden en dat is ook nadrukkelijk door de artsen gezegd. Als deze behandeling niet effectief is weten ze niet meer wat te doen. De hoop is dus op deze behandeling gezet!

Frederique is erg zenuwachtig, niet alleen omdat de ingreep pijnlijk is maar vooral om het resultaat.

Welke tijd ze geholpen gaat worden is nog niet helemaal bekend maar ze verwachten ergens half in de ochtend.

Ik hoop jullie morgen te kunnen melden dat we een warme voet voelen! Duimen maar!

Update van papa

Frederique is week vier ingegaan en er is weer het nodige gebeurd. Op haar verzoek een update.
Zondagavond was een zware avond voor Frederique. Ze was ontzettend misselijk en zag het even allemaal niet meer zitten. Begrijpelijk want het duurt allemaal lang en er zit weinig vooruitgang in.
Maandag heeft Frederique de behandeling ondergaan waarbij de zenuw naar de voet permanent zou worden uitgeschakeld. Om twaalf uur was zij aan de beurt. Het was een zeer pijnlijke ingreep waarbij met twee naalden de zenuw werd opgezocht en met stroom/warmte de zenuw werd uitgeschakeld. Toen Frederique terug kwam van de verkoeverkamer werd al snel duidelijk dat de ingreep geen effect heeft gehad. Was na de proefblokkade de voet warm nu was de voet maar ook het onderbeen koud. Conclusie: niet de juiste zenuw uitgeschakeld.Welke dan wel is nog een raadsel..... Dit viel Frederique erg tegen. Ze had zo gehoopt op een goed resultaat. Helaas dus niet gelukt en van te voren had de anesthesist al gezegd dat dit zou kunnen gebeuren. Maandag geen medicatie door de pomp meer gehad om alles even rust te geven. Geen dokters meer gezien.
Dinsdag bezoek aan het bed van de vaatchirurg. Met de mededeling dat het zetten van het permanente block niet was gelukt. Voet was verkleurd en koud. Ze gaf aan met de pomp te stoppen omdat daar weinig tot geen effect van was te zien. Op de vraag of er nog andere mogelijkheden waren om de voet te redden antwoorde zij dat ze die niet heeft. Misschien met heel veel fysiotherapie wat meer doorbloeding maar daarop weinig hoop. En anders is de prognose slecht.....
Naar huis gaan werd besproken maar voor ons nog geen optie omdat haar hart nog niet onder controle is, de voet alleen maar slechter wordt en door een foutieve toediening van de hartmedicatie ook de hele onderarm (bloedvat) is aangetast en er ernstig blauw/paars uit ziet. Onduidelijkheid dus. De cardioloog zou nog langskomen maar dat werd uitgesteld naar vandaag.
Vandaag gelukkig enkele gesprekken gehad waarbij het volgende is duidelijk geworden en afgesproken:
Frederique gaat weer aan de pomp met vaatverwijders om toch de gehele kuur te doorlopen. Omdat ze daar iedere keer erg beroerd van wordt was ze flink aangedaan toen ze dat hoorde maar ze begreep wel de noodzaak van het verder gaan met deze behandeling. Hebben haar kunnen overtuigen door te gaan. Inmiddels was ook afgesproken dat ze nog een keer gaan proberen het definitieve block te zetten in de hoop dat daarmee toch een betere doorbloeding op gang komt. Dat zal waarschijnlijk volgende week gebeuren en tezamen met het doorgaan aan de pomp is ze voorlopig dus nog hier.
Daarna bezoek van de cardioloog. Deze legde uit dat de zware medicatie iets wordt afgebouwd om de vervelende bijwerkingen tegen te gaan. Verdere stappen voor het hart bespreken we later met haar behandelend cardioloog/ electrofysioloog. Dat er nog iets moet gebeuren is duidelijk maar hij gaf aan dat alles wat ze doen niet zonder risico is getuige de aangedane arm na toediening van dat heftige medicijn. Dat geldt dus ook voor verdere behandeling van het hart. Maar dat is dus even voor later zorg. Nu is het rustig dankzij de nieuwe medicatie ( maar wel erg zware medicatie voor een meisje van 18 jaar hoor....).
Frederique ligt inmiddels weer aan de pomp en we proberen er de moed in te houden. Vanochtend kreeg ze van de stichting Hartendeken een prachtige gehaakte sprei. Gemaakt door heel veel "haaksters" in het land die allemaal een deel hebben gehaakt waarvan uiteindelijk een mooie sprei in elkaar is gezet. Speciaal voor kinderen die het moeilijk hebben. Een prachtig cadeau aangevraagd door een lieve collega van Hospice de Markies die net als zeer velen erg meeleven met ons Frederique. Waarbij ook nog werd gedacht aan de  zussen en broer van Frederique. Ook voor hen een gehaakt cadeautje. We houden de moed erin en met hulp van iedereen lukt dat aardig. Dank daarvoor!

Update papa

Lieve lezers, bijna drie weken in het Erasmus en op verzoek van Frederique een laatste stand van zaken. Zoals jullie in de laatste update van Frederique hebben kunnen lezen is het hart flink van slag geweest. We hoopten eigenlijk dat dat in balans zou blijven maar om één of andere reden is het woensdag flink van slag gegaan. Hiervoor is zij aan de Amiodaron gegaan. Dat is een heftig middel wat zeer effectief is bij ernstige hartritmestoornissen maar ontzettend vervelende bijwerkingen heeft. Het geeft ernstige schade aan de vaatwand als het via het infuus gaat en dat is ook goed te zien. Frederique heeft het 24 uur via het infuus gehad en haar hele arm is blauw. Ze was blij dat ze nu op tabletten is overgegaan maar via het infuus was wel nodig om het hart rustig te krijgen. Haar eigen cardioloog bekijkt nu de volgende stappen omdat hij niet wil dat zij heel lang aan dit middel zit. Ze heeft veel last van misselijkheid door het middel waardoor zij amper eet en drinkt en ook bloeddruk en hartslag zijn laag.
Morgen krijgt Frederique de definitieve blokkade van de zenuw naar haar voet. Zoals ik eerder schreef was de proefblokkade een voorzichtig succes dus hopelijk gaat de definitieve blokkade de bloedvaten van de voet een duw in de goede richting geven. Dat is de laatste hoop omdat de vaatchirurg ziet dat de kuur van vier weken via het infuus amper effect heeft. De voet blijft ijskoud en verkleurd. Ondanks dat gaat de behandeling toch door om niet achteraf te hoeven zeggen: hadden we maar.......
Omdat Frederique erg immobiel is is het erg moeilijk voor haar om de moed erin te houden. Omdat ze s'morgens nog niet aan de pomp ligt kan ze dan met de overige toeters en bellen even mee naar beneden. Even van de kamer af en frisse lucht. Gelukkig blijft zo ook positief door alle kaarten, balonnen en lieve berichtjes.
Morgen dus een spannende dag als het definitieve block wordt gezet. Op naar weer een volgende fase!

Update papa

Lieve lezers, vandaag heeft Frederique een tijdelijke blokkade van de zenuw naar de voet gekregen. Dat is gedaan door de anesthesist met als doel de spanning/spasmen van de vaatwand te halen in de hoop dat er dan een betere doorbloeding van de voet komt. Om half twaalf werd de behandeling uitgevoerd en we kunnen melden dat de voet warm is! Dat betekent dat de behandeling lijkt aan te slaan! De behandeling zelf was pijnlijk maar na vier ablaties is Frederique gelukkig welvaart gewend. Ook hier heeft zij zich weer kranig doorheen geslagen. Na een uur kwam de anesthesist die de behandeling had uitgevoerd en hij was verrast door het resultaat. Dit resultaat houdt in verband met het tijdelijke karakter van de behandeling maar een paar uur aan dus de voet koelt weer af tot diepvriesnivo maar het geeft hoop voor het resultaat van het definitieve block. Ook de pijn is beduidend minder dus dat is een mooie bijkomstigheid. De anesthesist (professor 😊) heeft uitgelegd dat hij bij het zetten van een definitief block de zenuw met warmte gaat kapotbranden. Dat is lastig omdat hij niet kan zien of hij de juiste streng te pakken heeft maar gelukkig heeft hij veel ervaring en is hij nu al binnen geweest. Dat is de reden dat hij het zelf wil doen. Zo als het er nu uit ziet gaat dat maandag gebeuren. Het is mogelijk om met een vloeistof de zenuw te verlammen maar dan treedt er vaak neveschade op aan andere zenuwen en dat wil hij voor een 18- jarige vermijden. Alleen als blijkt dat branden niet het gewenste effect heeft ( kan wel meerdere malen herhaald worden in afzonderlijke behandelingen)  moet hij het met vloeistof doen. Maar eerst maar afwachten of het met branden lukt. Zojuist kwam eveneeens de vaatchirurg nog langs en zij was ook blij verrast en hoopt dat het definitieve block ook aanslaat en dat blijvend is. Tot volgende week gaat de pomp met vaatverwijders gewoon door en na de definitieve blokkade wordt bekeken of daarmee gestopt moet worden. In verband met de schommelende waarden van de bloedverdunners wordt Frederique vanaf vandaag niet meer dagelijks gespoten maar heeft ze er een pomp bijgekregen zodat de bloedverdunning gemakkelijker kan worden bijgesteld. Dit voorkomt dat de ingreep maandag niet kan doorgaan omdat de waarden niet goed zijn. Er is weer hoop gegroeid bij ons allemaal en dat komt mede door de vele kaarsjes die vandaag zijn gebrand! Bedankt daarvoor en we houden jullie op de hoogte! 👍

Gesprek arts

 Lieve mensen, de vraag van Frederique om iets te schrijven over het gesprek wat we zojuist hebben gehad met de vaatchirurg. Zij heeft niet echt het idee dat het medicijn dat Frederique dagelijks via de infuuspomp krijgt iets doet aan een betere doorbloeding van de voet. Zij vindt hem kouder dan vorige week toen zij dacht dat de voet warmer werd en er dus blijkbaar effect zichtbaar werd van de behandeling. Haar hoop op dit middel is minimaal geeft ze aan. De hoop is nu gevestigd op het tijdelijk blokkeren van de zenuw naar haar rechtervoet. In het verleden werd bij patiënten met ernstige doorbloedingsproblemen de zenuw uitgeschakeld omdat dat de vaatwand ontspant en daardoor wellicht een betere doorbloeding ontstaat. Dit principe wordt door de vaatchirurgen al lang niet meer toegepast maar in dit geval nog wel als optie geprobeerd. De anesthesist doet deze behandeling wel maar vanuit het oogpunt van pijnbestrijding. Een betere doorbloeding is een bijkomstigheid maar in het geval van Frederique het primaire doel. Direct na het uitschakelen van de zenuw zou, als de behandeling aanslaat, de voet warm(er) moeten zijn. Dat effect moet vrij snel zichtbaar zijn. In ieder geval wil de arts voor de vaatverwijder in de pomp de maximale duur van vier weken aanhouden. Zodat alles tot het maximale is geprobeerd. Dat is ook wat Frederique wil en daar gaat ze ook voor.
Morgen wordt dus een spannende dag voor Frederique dus aan iedereen de vraag een kaarsje op te steken zodat we jullie hopelijk kunnen melden dat de voet warm is en de behandeling effect heeft!

Update papa

Lieve lezers, weer even een update over onze kanjer Frederique. Ze is al weer bijna twee weken hier en het is ongelooflijk hoe ze dat volhoudt. Omdat ze haar bed niet uit mag maakt dat de opname extra zwaar. Wel is ze twee keer met de rolstoel en toeters en bellen naar beneden geweest, naar het restaurant. Even uit de sleur en weg van alle medepatienten. Allemaal aardige mensen hoor maar ook vaak allemaal met een bak ellende in de rugzak en daar zit je als jong-volwassene niet altijd op te wachten. Frederique heeft genoeg aan zichzelf. Het medicijn voor haar vaten lijkt nog niet erg aan te slaan. De voet is nog steeds koud en zodra ze er maar even op staat loopt deze vol en verkleurd. Maar toch hopen we dat zich in de voet iets positiefs afspeelt. Hopelijk legt het lichaam nieuwe bloedvaatjes aan naar de tenen. De kuur mag maximaal vier weken gegeven worden. Nu is afgesproken twee weken vol te houden maar de kans is groot dat dit er vier worden. Dat is ook wat Frederique wil, er alles aan gedaan hebben om de voet weer goed te krijgen.
Woensdag volgt de blokkade in haar rug van de zenuw naar haar rechtervoet. Daarmee hopen de dokters op een betere doorbloeding en minder pijn. Het wordt in eerste instantie een proefblock maar daar hebben we morgen nog een gesprek over met de arts omdat ik van mening ben dat een definitief block effectiever voor de behandeling is. Het proefblock werkt namelijk maar een paar uur. Afhankelijk van het effect wordt er dan een definitief block gezet maar dat kan zomaar pas een week later zijn. Omdat een block altijd zorgt voor een betere doorbloeding denk ik dat het veel meerwaarde heeft voor de mogelijke genezing als de kuur nog loopt en tegelijkertijd het block zorgt voor extra doorbloeding. Soort 1+1=3 effect. Maar ja, daar moeten we dus over in gesprek. Hoop dat dat wat oplevert.
Omdat Frederique ook veel blauwe plekken krijgt door alle dagen spuitjes met bloedverdunners wordt er ook nagedacht over het plaatsen van een klein naaldje onderhuids in haar been. Hoeft ze maar één keer geprikt te worden om dagelijks de bloedverdunners te krijgen. Maar ook daarvan is nog niet duidelijk of dat kan.
We proberen met z'n allen Frederique door de weken heen te slepen. Er komt gelukkig geregeld bezoek en de kamer hangt vol kaarten en ballonnen. Heel fijn dat iedereen zo mee leeft. Ondanks de nog niet zichtbare resultaten hopen we dat het goed komt met haar voet. We duimen door!

Update papa

Lieve mensen, op verzoek van Frederique een update over haar situatie. We zijn in inmiddels alweer een week verder en er gebeurt veel. Frederique heeft voor de achtste keer vandaag haar infuus met de medicatie. De artsen willen in ieder geval doorgaan tot volgende week vrijdag. Dan vindt er een andere ingreep plaats waar ik zo wat over vertel. Frederique doorstaat de dagelijkse kuur met medicatie voor de vaten in haar voet beter nu de pomp op een iets lagere stand is gezet. Op de hoogste stand werd Frederique echt niet lekker en dat zou ze geen weken volhouden. Nu op een lagere stand is het te doen. Het resultaat is tot nu toe niet echt bevredigend. De voet blijft verkleurd en zodra de pomp eraf is en Frederique even uit bed mag naar het toilet wordt hij dikker en verkleurd meer. Hopelijk gebeurt er in de voet wel wat en is het lichaam bezig nieuwe vaatjes naar de tenen aan te leggen maar of dat ook daadwerkelijk gebeurt........

Gisteren kwam de vaatchirurg met een andere ingreep die ze willen uitproberen. Om de pijn in de voet (waarvoor Frederique aan de morfinepomp ligt) te verminderen en de doorbloeding in de voet te vergroten wordt er volgende week een proefblokkade van de zenuw naar haar been en voet gezet. Dat gebeurt in haar rug. Met behulp van röntgendoorstraling wordt door middel van een naald in de rug onder plaatselijke verdoving de zenuw naar het been/de voet tijdelijk uitgeschakeld. Dit doen ze door middel van stroom of warmte. Als blijkt dat het verlichting geeft aan de pijn en de doorbloeding van de voet verbetert vindt waarschijnlijk een week later de definitieve behandeling plaats. Hierbij wordt de zenuw met behulp van een vloeistof volledig uitgeschakeld. Dus twee keer een behandeling door de anesthesist. Volgens de arts een vervelende ingreep maar gelukkig peanuts in vergelijking met alle ablaties die ze al heeft ondergaan. Dat hopen we dan maar. Als ouder onderga je het toch liever allemaal zelf dan dat het bij je kind gebeurt..... Het geeft in ieder geval hoop dat er nog een mogelijkheid gevonden is die misschien wel helpt haar voet een duwtje in de goede richting te geven.

Intussen probeert iedereen het hier in het ziekenhuis zo aangenaam mogelijk voor Frederique te maken. Ze heeft al heel veel kaarten mogen ontvangen waarvoor iedereen hartelijk dank! Maar ook 

ontvangt ze balonnen, snoep, knuffels, geurtjes en nog veel meer. Daardoor wordt het voor haar 

dragelijk, naast haar eigen dekbed, Facebook en  Whattsapp. Inmiddels is Frederique naar een andere kamer verhuisd en is haar kamernummer HZ 920. Post komt toch wel aan maar je weet maar nooit...