Hoe gaat het?

 Hey,

Weer een tijd geleden dus ik dacht: laat ik weer eens wat schrijven. 

Ondertussen heb ik nu drie EMDR sessies gehad voor mijn trauma's. Deze week gaan we evalueren hoe het gaat. Ik krijg deze therapie bij de organisatie waar ik bij woon. Ook sta ik nog op de lijst bij de viersprong en hopelijk heb ik over een tijdje daar een intake! 

Al een tijdje had ik een bobbel aan de zijkant op mijn stomp. Dit maakte het dragen van de prothese lastiger, het kon wel maar deed pijn. Twee weken geleden naar de huisarts gegaan om het na te kijken. 
Het bleek een geïrriteerde/ontstoken talgklier te zijn. Samen met de huisarts besloten dit weg te laten halen zodat ik mijn prothese weer normaal aan kon. Zo gezegd, zo gedaan. Die middag terug naar de huisarts en heeft hij het verdoofd en eruit gesneden, maar dit ging nog niet zo makkelijk. Uiteindelijk twee hechtingen erin en het vooruitzicht dat ik na een paar dagen wel weer m'n prothese aan zou kunnen. Nou, niet dus :( 
Afgelopen vrijdag zijn de hechtingen eruit gehaald en mocht ik weer opbouwen met liner en prothese dragen maar het doet veel pijn en gaat dan weer wat open. Ook zit er toch weer een bobbel onder. Morgen terug om er naar te laten kijken, maar kan dus helaas al twee weken geen prothese aan. 
En dat is echt behelpen.. Waar ik woon is het gelukkig helemaal rolstoel toegankelijk en kan ik gewoon rondrijden haha! Maar als ik weg moet, moet dit op krukken, Lux moet voor me uitgelaten worden want dat lukt niet zelf en ja, ik vind het gewoon erg vervelend! 

 Maar hopelijk is dit maar voor even en kan ik snel weer mijn prothese aan! :) 

Dat was weer even een korte update van mij! 

tot snel! 

Don't let this darkness fool you, all lights turned off can be turned on. 

Eindelijk weer een update!

 Hey lieve bloglezers,

Wauw wat is dit lang geleden zeg! Ik heb het schrijven gemist, maar ergens durfde ik het ook niet. Ik weet niet precies waarom. Maar hier ben ik weer een keer! 

Ik zal eens een update geven.

Ik woon nu sinds vorig jaar oktober op een woongroep. En waar ik in het begin heel erg moest wennen, vind ik het nu heel fijn. Er is 24/7 begeleiding en ik heb wel lekker mijn eigen kamer+badkamer. En natuurlijk Lux die bij me woont! ❤️🐶 

Ik zit niet meer bij Amarant omdat ik nu hier woon. Dat vond ik eerst erg lastig, wéér bekende begeleiding die stopte. Maar ik heb hier op de groep echt de leukste en liefste begeleiding, waar ik nu helemaal aan gewend ben! 

Helaas heb ik nog steeds/ of weer erg last van mijn verleden. De depressie is op en af sterk aanwezig.. ik heb dan ook twee zware periodes achter de rug. Maar gelukkig ben ik erg gesteund door iedereen, en nog steeds! Een paar weken geleden ben ik gestart met nieuwe anti depressiva na 4 jaar en ik merk dat dat wel wat helpt! Ik ben nu ook weer begonnen met (trauma)therapie bij sdw waar ik woon en hoop dat dat ook stabiliteit uiteindelijk zal brengen. Verder sta ik op de wachtlijst bij de viersprong. 

Lichamelijk gaat het op het moment niet zo lekker. Ik heb oedeem in mijn goede been, wat lopen lastiger maakt en pijnlijker. Ik kreeg hier behandeling voor maar afgelopen week ging het echt niet goed. Begeleiding heeft toen in de avond de hap gebeld en die hebben een ambulance gestuurd. Hier schrok ik erg van.. maar de ambulanceverpleegkundigen waren heel aardig. Ik had onregelmatigheden in mijn hartritme, een heel dik been en vocht in mijn gezicht, en was zo moe. Daarop hebben ze besloten mij naar het amphia te brengen met de ambulance. Begeleiding is er achteraan gekomen om er voor mij te zijn, wat super fijn was. Uit de onderzoeken kwam dat mijn hart oke was,  maar waar al dat vocht vandaan komt dan? Geen idee. Wel kwam uit het bloedonderzoek dat ik bloedarmoede heb, wat verklaard dat ik zo moe ben en veel slaap. Nu rustig aan doen en krijg een doorverwijzing naar de vaatchirurg. 

Ik ben nu weer lekker op de groep gelukkig. Wel heb ik pijn in mijn been maar goed, dat gaat hopelijk minder worden. 

Vorige week ben ik nog een weekje op vakantie geweest en dat was lekker, en heb ik vooral veel geslapen ☺️

Met Lux gaat het goed en die ligt vaak lekker bij me, dat is heel fijn! 

Dit was even een ‘korte’ update over hoe het gaat! 

Veel liefs,

Van mij en natuurlijk van Luxie 🐶❤️💕

‘Vandaag draag ik me, morgen sleep ik me voort, maar overmorgen vlieg ik weer, gewoon zoals het hoort. ‘

Hartekinderen

Sinds lange tijd schrijf ik weer eens een blog. 
En eigenlijk wel met een reden. Namelijk: hartekinderen.

Ik heb hier natuurlijk al vaker over geschreven, want dit gaat mij erg 'aan het hart'. 

Als je een hartekind bent, ben je geboren met een hartafwijking. 
Bij een hartafwijking is er iets mis met het hart van het kindje. 
Vaak zijn er operaties nodig om dit te herstellen. Maar vaak kan het ook niet helemaal verholpen worden. Kinderen met een aangeboren hartafwijking blijven hun leven lang onder controle en hebben vaak meerdere levensreddende (open)hartoperaties nodig. 

Ik ben zelf geboren als hartekind en heb inmiddels zes hartoperaties erop zitten. 
Net als veel hartekinderen had ik te maken met restafwijkingen. Zo zat mijn longslagader bijna dicht, kreeg ik ernstige hartritmestoornissen en trombose. 

Ik ben veel hier mee bezig, want dit heeft zoveel bepaald in mijn leven en nog steeds bepaald het veel. Ik wil dan ook dat er meer bekendheid komt over aangeboren hartafwijkingen, want het is doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen!!! 
Ik volg en heb contact met veel jongvolwassenen met een hartafwijking en ouders van kinderen met een hartafwijking. 
Zo ook Amber, een klein meisje met een zeldzame complexe aangeboren hartafwijking die nu wacht op een donorhartje. 
En twee broertjes, beide met een hartafwijking, die als baby een donorhart nodig hadden. 
Maar ook kinderen en (jong)volwassenen die al tig operaties van baby af aan hebben ondergaan om hun hart wat op te lappen. 

Stichting hartekind (www.hartekind.nl) zet zich in voor ons (kinderen en jongeren). 
Deze stichting doet ontzettend goed werk en kunnen elke donatie gebruiken!! 
Daarom vraag ik jullie, zouden jullie een donatie willen doen? Elke euro helpt al om een leven te redden! Voor mij, voor Amber en voor alle andere hartekinderen in Nederland! 

Op een nacht lag ik wakker, mijn hart kloppend in mijn keel.
De gedachte: mijn hart is niet heel. 
Operatie na operatie, 
En nu elke keer die confrontatie.
Ik ben anders dan iedereen, 
Anders in het algemeen.
De streep op mijn borstkas, bewijs van vechten voor het leven.
Elke dag weer opnieuw alles herleven.
Iedere dag is er een die telt,
Met een hart dat nooit echt herstelt..

Gelukkig kan mijn hart ook goede dingen ipv alleen het verkeerde ritme kloppen, pijn, vermoeidheid etc. Mijn hart waar al zoveel aan gesleuteld is, kan heel veel liefde geven, is enorm sterk, kan de zwaarste operaties aan en.... kan verliefd worden. Want om even positief af te sluiten: mijn hartje en ik zijn verliefd en dat is enorm fijn, leuk en genieten! 😍

Liefs, '

Fre. 

een nieuw jaar

 Hey bloglezers, 

Allereerst nog de beste wensen voor 2023! 

Het nieuwe jaar begon voor mij met de eerste officiële training van Lux. 
We zijn nu dus echt begonnen en dat is fijn! 

Toch begon het jaar ook wat moeilijk.. Het gaat niet zo lekker met mij en daar kwam nog een griepje bovenop. Dat is gelukkig alweer wat beter maar in mijn hoofd gaat het niet zo goed. 
Vorige week heb ik daar gesprek over gehad en ik ga toch weer aangemeld worden voor traumatherapie en cognitieve gedragstherapie. Hoelang het gaat duren voor ik aan de beurt ben, weet ik niet. Ik hoop snel iets te horen. 
Ik ga deze therapieën binnen sdw krijgen waar ik ook woon, dat is wel fijn! 
Afgelopen dagen zaten mijn emoties erg hoog en er hoefde maar dit te gebeuren of ik stond te huilen. 
Dat ben ik niet van mezelf gewend.. 
Ik heb veel met begeleiding gepraat wat wel hielp om een beetje lucht te krijgen. 
Dat is het fijne van op de groep wonen, er is altijd iemand. Daarnaast is het fijn met Lux, die lekker tegen me aan komt liggen. 

Ik weet eerlijk gezegd niet zo goed wat ik nu nog meer kan schrijven.. Het is op het moment gewoon niet zo positief in mijn hoofd maar daar ga ik niet te veel over uitweiden. 
Ergens weet ik dat het altijd wel weer beter wordt, maar het is ook moeilijk te ervaren dat dit nare gevoel ook zo vaak terug blijft komen.. 
 

Maar gelukkig heb ik Lux om lekker mee te knuffelen en verder zien we het wel. 

Ohja, ik ga wel starten bij een nieuwe prothesemaker/revalidatie in Rijndam/Rotterdam  in de hoop veel beter en langer te kunnen gaan lopen! 

Voor nu ga ik weer even afsluiten. 

Dag lieve lezers en een fijne week gewenst! 

One day you will tell your story of how you overcame what you went through and it will be someone else's survival guide.