dinsdag 7 maart 2023

Hartekinderen

Sinds lange tijd schrijf ik weer eens een blog. 
En eigenlijk wel met een reden. Namelijk: hartekinderen.

Ik heb hier natuurlijk al vaker over geschreven, want dit gaat mij erg 'aan het hart'. 

Als je een hartekind bent, ben je geboren met een hartafwijking. 
Bij een hartafwijking is er iets mis met het hart van het kindje. 
Vaak zijn er operaties nodig om dit te herstellen. Maar vaak kan het ook niet helemaal verholpen worden. Kinderen met een aangeboren hartafwijking blijven hun leven lang onder controle en hebben vaak meerdere levensreddende (open)hartoperaties nodig. 

Ik ben zelf geboren als hartekind en heb inmiddels zes hartoperaties erop zitten. 
Net als veel hartekinderen had ik te maken met restafwijkingen. Zo zat mijn longslagader bijna dicht, kreeg ik ernstige hartritmestoornissen en trombose. 

Ik ben veel hier mee bezig, want dit heeft zoveel bepaald in mijn leven en nog steeds bepaald het veel. Ik wil dan ook dat er meer bekendheid komt over aangeboren hartafwijkingen, want het is doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen!!! 
Ik volg en heb contact met veel jongvolwassenen met een hartafwijking en ouders van kinderen met een hartafwijking. 
Zo ook Amber, een klein meisje met een zeldzame complexe aangeboren hartafwijking die nu wacht op een donorhartje. 
En twee broertjes, beide met een hartafwijking, die als baby een donorhart nodig hadden. 
Maar ook kinderen en (jong)volwassenen die al tig operaties van baby af aan hebben ondergaan om hun hart wat op te lappen. 

Stichting hartekind (www.hartekind.nl) zet zich in voor ons (kinderen en jongeren). 
Deze stichting doet ontzettend goed werk en kunnen elke donatie gebruiken!! 
Daarom vraag ik jullie, zouden jullie een donatie willen doen? Elke euro helpt al om een leven te redden! Voor mij, voor Amber en voor alle andere hartekinderen in Nederland! 

Op een nacht lag ik wakker, mijn hart kloppend in mijn keel.
De gedachte: mijn hart is niet heel. 
Operatie na operatie, 
En nu elke keer die confrontatie.
Ik ben anders dan iedereen, 
Anders in het algemeen.
De streep op mijn borstkas, bewijs van vechten voor het leven.
Elke dag weer opnieuw alles herleven.
Iedere dag is er een die telt,
Met een hart dat nooit echt herstelt..

Gelukkig kan mijn hart ook goede dingen ipv alleen het verkeerde ritme kloppen, pijn, vermoeidheid etc. Mijn hart waar al zoveel aan gesleuteld is, kan heel veel liefde geven, is enorm sterk, kan de zwaarste operaties aan en.... kan verliefd worden. Want om even positief af te sluiten: mijn hartje en ik zijn verliefd en dat is enorm fijn, leuk en genieten! 😍

Liefs, '

Fre.