25 september 2015.

Vandaag 6 jaar geleden lag ik op de operatiekamer. 
7 uur lang wakker op de operatietafel, terwijl ze aan mijn hart aan het sleutelen waren.
Ik weet nog hoe ik die nacht ervoor wakker lag in het ziekenhuisbed. 
Had al vijf operaties aan mijn hart gehad, waarvan drie terwijl ik wakker moest blijven.
Deze drie duurde ongeveer twee tot vijf uurtjes. 
Ik was bang dat het weer zo lang zou duren, maar vooral was ik bang voor de enorme pijn.
Ze kunnen het hart niet verdoven waardoor ik alles voelde. 
Ik ging niet onder narcose, omdat ze dan geen ritmestoornissen op konden wekken. 

Papa is die ochtend samen met mijn zus bij mij. De verpleging helpt me om nog even lekker te douchen.
Dat gaat de komende dagen even niet lukken namelijk. 
Als ik ben gedoucht en wel, krijg ik de operatiekleren aan. 
Nu is het wachten, ik ben de tweede die aan de beurt is. 
De artsen verwachten ongeveer vier uur bezig te zijn. 

Eenmaal zover rijden we met mijn bed door het ziekenhuis om naar de o.k. te gaan.
Papa en mijn zus lopen mee. 
Huilend zit ik op mijn bed, zo ontzettend bang ben ik. Het liefst spring ik van het rijdende bed, ren ik terug naar de kamer, pak ik mijn spullen en ben ik weg hier. 
Weg uit dit ziekenhuis waar ik al zoveel heb meegemaakt en waar ik niet nog zo'n vreselijke operatie wil doorstaan. 
Maar ik heb geen keus.. Mijn hart moet gefixed worden, voor zover dat kan. 

Aangekomen bij de sluisdeuren naar de operatiekamers, raak ik nog meer in paniek. 
De chirurg heeft mij beloofd dat papa mee mag de o.k. op tot ze gaan beginnen, maar van de verpleegkundige mag het niet.. Ik raak helemaal in paniek en huil alles bij elkaar. 
Uiteindelijk spreken we af dat papa mee mag tot mijn liezen zijn aangeprikt, daarna moet hij weg. 

Ik geef mijn zus een dikke knuffel en dan rij ik met papa de operatiekamer op.
Ik word geopereerd in een magneet kamer, hier lig ik tussen twee hele grote magneten in die de sondes in mijn hart kunnen (ver)plaatsen. 
Zodra ik lig, komt er een laken over mij heen met gaten bij de liezen. 
De cardioloog gaat voelen waar de ader zit en probeert dan te verdoven. 
Dit gaat niet en het doet zoveel pijn. Nog meer verdoving erbij maar door het littekenweefsel lukt het niet goed om de ader aan te prikken. Uiteindelijk zit de lijn in mijn rechterlies en wordt naar het hart gevoerd. 
Nu kan het zoeken naar ritmestoornissen beginnen. 
De arts denkt ongeveer te weten waar deze zitten, maar na het hart driedimensionaal in beeld te brengen, ziet hij dat de stoornissen in de andere kamer zitten, de linkerhartkamer. Normaal wordt de lijn dan door het septum van het hart geprikt (schot tussen de kamers) maar dat is niet mogelijk door mijn eerste openhartoperatie die ik vroeger heb ondergaan. Het gevolg is dat ze weer de lies aan moeten prikken om door de liesslagader naar de andere kant te gaan. Met een lange dikke naald moeten ze opzoek naar die slagader, wat enorm veel pijn doet. 
Ze hebben dan weer tijd nodig om die kant van het hart in beeld te brengen. In de tussentijd wordt constant met medicatie en prikken van de sondes in mijn hart, ritmestoornissen opgewekt. Dit doet ook erg veel pijn en ik word er helemaal niet lekker van. 

Dan word er een stoornis gevonden in de buurt van de kransslagaders. 
De cardioloog wil dat een interventiecardioloog onderzoek doet naar mijn kransslagaders en deze wordt dus opgeroepen om te komen. 
Helaas moet dan weer mijn andere lies verder opengemaakt worden om daar de slagader in te gaan.. 
De conclusie na deze katheterisatie is dat de hartritmestoornis gevaarlijk dichtbij de kransslagaders zit. 
De arts geeft aan dat bij ableren de kransslagaders geraakt kunnen worden met als gevolg een hartinfarct. Een hele ernstige complicatie met complicaties die niet te voorspellen zijn. De kans dat dit gebeurt is groot. 
Aan mij en mijn vader ( die heeft mogen blijven achter een scherm) wordt gevraagd of ze dit mogen doen. Een beslissing die wij niet kunnen maken. Ik raak in paniek en kan alleen maar huilen en zeggen dat ik het niet wil. Mijn vader en de cardioloog proberen te bespreken met mij dat er iets gedaan moet worden om van die gevaarlijke ritmestoornissen af te komen. Ook voor de arts een hele moeilijke beslissing maar uiteindelijk beslist hij dat hij een stukje verder op met een zacht stroompje gaat ableren. In de hoop toch iets van de ritmestoornis weg te kunnen halen. 
Dit is voor mij zo eng dat ik niet wil. Huilend lig ik op de operatietafel. We zijn inmiddels 6 uur bezig. 
Uiteindelijk geef ik toe en gaat de arts ableren. Twee mensen komen bij mijn hoofd zitten en praten mij er doorheen. We tellen tot 30 en dan is de pijn zo heftig dat de cardioloog stopt. 
Daarna nog een keer 30 seconden. En dan beslist de arts te stoppen met de operatie. 

6 uur stil liggen op een tafel en alles bij kennis ondergaan, zonder pijnstilling omdat dit het hart beïnvloedt. En dan de vraag of deze operatie wel iets zal doen.. 

We zijn nu 6 jaar verder. Er is veel gebeurd... 
Maar gelukkig kan ik zeggen dat de ritmestoornissen onder controle zijn met medicatie. 
Nee, ze zijn niet weg helaas, maar het is al beter dan dat het was. 

Vier keer heb ik zo'n ablatie als hierboven meegemaakt. 
Vier keer zonder of met minimaal resultaat. 

Vaak denken mensen: iets aan je hart? Dat hebben toch alleen ouderen? 

Helaas worden er nog teveel kinderen geboren met een ernstige hartafwijking. 
Ik ben in 1997 voor het eerst geopereerd dmv een arteriële switch operatie. 
Hierdoor ben ik in leven gebleven. Maar er kunnen altijd complicaties of restafwijkingen ontstaan.
Dit is bij mij ook gebeurt waardoor ik nog vijf keer onder het mes moest. 

In Nederland leven zo'n 25.000 hartekinderen. 
Dagelijks worden er nog vier kinderen geboren met een hartafwijking. 
Iedere dag ondergaan drie kinderen een openhart-operatie.
En helaas overlijdt er nog elke twee dagen een kind aan een hartafwijking. 

Laten we samen strijden om de levenskwaliteit van hartekinderen te verbeteren en de overlevingskansen te vergroten! 

Doneer op www.stichtinghartekind.nl en lees hier de verhalen van al deze prachtige kinderen! 

The strongest hearts have the most scars.