Frederique is week vier ingegaan en er is weer het nodige gebeurd. Op haar verzoek een update.
Zondagavond was een zware avond voor Frederique. Ze was ontzettend misselijk en zag het even allemaal niet meer zitten. Begrijpelijk want het duurt allemaal lang en er zit weinig vooruitgang in.
Maandag heeft Frederique de behandeling ondergaan waarbij de zenuw naar de voet permanent zou worden uitgeschakeld. Om twaalf uur was zij aan de beurt. Het was een zeer pijnlijke ingreep waarbij met twee naalden de zenuw werd opgezocht en met stroom/warmte de zenuw werd uitgeschakeld. Toen Frederique terug kwam van de verkoeverkamer werd al snel duidelijk dat de ingreep geen effect heeft gehad. Was na de proefblokkade de voet warm nu was de voet maar ook het onderbeen koud. Conclusie: niet de juiste zenuw uitgeschakeld.Welke dan wel is nog een raadsel..... Dit viel Frederique erg tegen. Ze had zo gehoopt op een goed resultaat. Helaas dus niet gelukt en van te voren had de anesthesist al gezegd dat dit zou kunnen gebeuren. Maandag geen medicatie door de pomp meer gehad om alles even rust te geven. Geen dokters meer gezien.
Dinsdag bezoek aan het bed van de vaatchirurg. Met de mededeling dat het zetten van het permanente block niet was gelukt. Voet was verkleurd en koud. Ze gaf aan met de pomp te stoppen omdat daar weinig tot geen effect van was te zien. Op de vraag of er nog andere mogelijkheden waren om de voet te redden antwoorde zij dat ze die niet heeft. Misschien met heel veel fysiotherapie wat meer doorbloeding maar daarop weinig hoop. En anders is de prognose slecht.....
Naar huis gaan werd besproken maar voor ons nog geen optie omdat haar hart nog niet onder controle is, de voet alleen maar slechter wordt en door een foutieve toediening van de hartmedicatie ook de hele onderarm (bloedvat) is aangetast en er ernstig blauw/paars uit ziet. Onduidelijkheid dus. De cardioloog zou nog langskomen maar dat werd uitgesteld naar vandaag.
Vandaag gelukkig enkele gesprekken gehad waarbij het volgende is duidelijk geworden en afgesproken:
Frederique gaat weer aan de pomp met vaatverwijders om toch de gehele kuur te doorlopen. Omdat ze daar iedere keer erg beroerd van wordt was ze flink aangedaan toen ze dat hoorde maar ze begreep wel de noodzaak van het verder gaan met deze behandeling. Hebben haar kunnen overtuigen door te gaan. Inmiddels was ook afgesproken dat ze nog een keer gaan proberen het definitieve block te zetten in de hoop dat daarmee toch een betere doorbloeding op gang komt. Dat zal waarschijnlijk volgende week gebeuren en tezamen met het doorgaan aan de pomp is ze voorlopig dus nog hier.
Daarna bezoek van de cardioloog. Deze legde uit dat de zware medicatie iets wordt afgebouwd om de vervelende bijwerkingen tegen te gaan. Verdere stappen voor het hart bespreken we later met haar behandelend cardioloog/ electrofysioloog. Dat er nog iets moet gebeuren is duidelijk maar hij gaf aan dat alles wat ze doen niet zonder risico is getuige de aangedane arm na toediening van dat heftige medicijn. Dat geldt dus ook voor verdere behandeling van het hart. Maar dat is dus even voor later zorg. Nu is het rustig dankzij de nieuwe medicatie ( maar wel erg zware medicatie voor een meisje van 18 jaar hoor....).
Frederique ligt inmiddels weer aan de pomp en we proberen er de moed in te houden. Vanochtend kreeg ze van de stichting Hartendeken een prachtige gehaakte sprei. Gemaakt door heel veel "haaksters" in het land die allemaal een deel hebben gehaakt waarvan uiteindelijk een mooie sprei in elkaar is gezet. Speciaal voor kinderen die het moeilijk hebben. Een prachtig cadeau aangevraagd door een lieve collega van Hospice de Markies die net als zeer velen erg meeleven met ons Frederique. Waarbij ook nog werd gedacht aan de zussen en broer van Frederique. Ook voor hen een gehaakt cadeautje. We houden de moed erin en met hulp van iedereen lukt dat aardig. Dank daarvoor!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten