PTSS bij een inmiddels volwassen Hartekind.

De titel zegt het al: een post traumatische stress stoornis bij mensen met een aangeboren hartafwijking. 

Vandaag ervaarde ik weer hoe dat zit. 

Zoals jullie weten ben ik geboren met een ernstige en zeldzame hartafwijking: Transpositie van de grote vaten en rond de 100 VSD's (gaatjes). Hierbij kwam ook een vernauwing van de longslagader en ritmestoornissen in de hartkamers op jonge leeftijd. 

Voor deze afwijkingen ben ik al zes keer aan mijn hart geopereerd, vier keer zonder narcose of verdoving,  vóór de leeftijd van 18 jaar. 
Heb ik al tientallen keren infusen gehad, medicijnen waar ik ziek van werd, scans met vloeistoffen waar ik allergisch voor was, maanden in ziekenhuizen gelegen, katheters, bloedingen, wonden en complicaties waaronder mijn beenamputatie na een trombose. 

Ik heb hier een post traumatische stress stoornis door ontwikkeld. Waar ik vroeger al bang was voor ziekenhuizen, witte jassen, en prikken, raak ik nu als 24-jarige in paniek. 

Vandaag was het weer 'scan-dag'. 
Ik kreeg vandaag een MRI scan met contrastvloeistof en een middel waarmee ze een enorme inspanning nabootsen. 
Mijn moeder mocht mee tot de wachtkamer, maar daarna moest ik toch écht alleen de mri kamer in.. 
Zweethandjes, hoge hartslag, tranen in mijn ogen en bloednerveus klom ik de MRI-tafel op. 
Twee infusen had ik nodig, één voor de contrastvloeistof en één voor het andere middel. 
Tot drie tellen en tegelijkertijd de twee infusen in beide armen. Oke, dat was stap 1. Maar nu ging het pas echt beginnen. Een MRI scan van één uur. 

Tijdens de MRI scan wordt er door de infusen contrastvloeistof en een ander middel ingespoten. Hier moest een cardioloog bij zijn, omdat ze niet weten wat het hart doet als ze zo'n inspanning nabootsen. 
Omdat ze wisten dat ik enorm bang was, is die cardioloog tijdens het inspuiten van de vloeistoffen bij mijn hoofd komen zitten. Direct na het inspuiten raakte ik helemaal in paniek, mijn hartslag vloog omhoog door het middel dat de inspanning nabootst, ik kreeg het enorm benauwd, pijn op mijn borst en in m'n buik en alles begon te tintelen. Na een uur werd ik de MRI scan uitgeschoven, dat was het weer voor nu.. 

Een post traumatische stress stoornis komt vaker voor bij kinderen/volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Deze kinderen maken op jonge leeftijd al zoveel mee, dat het eigenlijk niet gek is dat ze daar trauma's aan overhouden. 
Ik ben zo'n kind. Ik ben inmiddels volwassen, maar als ik in het ziekenhuis ben, komt het angstige kind in mij weer naar boven. EMDR therapie, om de trauma's te verminderen, hebben ze een paar keer geprobeerd, maar dit is helaas nog niet aangeslagen. 

De flashbacks, herbelevingen, paniek, angst. Het hoort er allemaal bij. 
Maar soms ben ik wel eens 'jaloers'. Op zij die geen hartekind zijn. Die niet al deze nare onderzoeken en operaties moeten ondergaan.

Maar ergens ben ik ook dankbaar voor wie ik ben, met mijn hartafwijking. 
Het heeft me geleerd sterk te zijn, maar sterk hoeft niet altijd te betekenen dat je je constant groot moet houden. 
Huil, vloek en wordt eens boos. Maar recht daarna weer je rug, schouders naar achter en koppie omhoog. Een hartekind krijgen ze niet zomaar klein! 

'Ik realiseer me dat alles wat ik heb meegemaakt, goed en slecht, me heeft gemaakt tot wie ik nu ben'. 
- Bibian Mentel