vrijdag 11 november 2016

Achtbaan.....vierde dag....

Bericht van Marco, vader van Frederique:
Veel mensen die Frederique volgen, zeker de laatste twee weken, zeggen " jullie zitten wel in een achtbaan zeg!". Dat is ook echt zo! Er gebeurt zoveel in zo'n korte tijd dat ik het eigenlijk van minuut tot minuut moet opschrijven. Onthouden is lastig. Voor jullie als lezers is het fijn te horen hoe het met Frederique vergaat maar voor haar is het ook ontzettend belangrijk dat zij terug kan lezen wat er allemaal met haar gebeurd is. Ook foto's helpen daarbij. Het klinkt bizar maar het helpt Frederique om foto's van zichzelf net na de operatie, haar stomp in het gips maar ook foto's van haar in bed als ze helse pijnen heeft later terug te zien. Al is het maar om dan te zien hoe ze vooruit is gegaan. 
Dinsdag was een erg slechte dag voor Frederique. Ik heb daar al wat over geschreven maar ook de rest van de dag kenmerkte zich door huilbuien, verdriet en machteloosheid. Moeilijk om te zien als ouders maar tegelijkertijd blij dat ze haar emoties toont en en zegt dat het gewoon een ....dag is. Frederique is een binnenvetter en lacht altijd maar het is duidelijk dat het haar ook wel eens teveel wordt. Alle betrokken medewerkers in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg, van verpleegkundige tot arts en van servicemedewerkers tot fysiotherapeuten zijn ontzettend begaan met Frederique. Ze staan ieder moment voor haar klaar en stimuleren haar om de volgende stap te zetten. Maar zijn er ook als ze haar moeilijke momenten heeft. 
Gisteren, woensdag, begon heel moeilijk voor Frederique. De pijn brak weer door en werd zo erg dat van alles uit de (medicijn) kast getrokken moest worden om deze onder controle te krijgen. De epidurale pijnbestrijding via het slangetje in haar rug bleek niet meer het gewenste effect te hebben en besloten werd door de anesthesist om deze pomp te stoppen. Maar wat dan? Een morfinepomp vond hij niet de oplossing omdat dat het herstel niet positief beïnvloed en ze uiteindelijk ook door de pijn heen moet, hoe hard dat ook klinkt. Gekozen werd voor morfinespuitjes en uiteindelijk alleen orale medicatie. Haar moeder was erbij en ik zou haar aflossen. Toch maar eerder gegaan omdat Frederique zo'n pijn had. Daar trof ik haar als een ziek vogeltje aan, hangend tegen het bedhek. Huilend van de pijn. Niet meer wetend hoe te gaan liggen om minder pijn te hebben. De vaatchirurg kwam nog langs en maakte zich zorgen om de pijn, bevreesd dat het de pijn zou zijn die ze voor de operatie ook had...Inmiddels had ze wel de nodige medicatie gehad en deze leek na een uurtje toch zijn werk te gaan doen. Ze werd rustiger en kon wat beter haar houding vinden. Inmiddels was ook het gips van haar been afgehaald in de hoop dat dat wat verlichting zou geven. Om de stomp toch druk te geven om het vocht eruit te krijgen zou de fysiotherapeut langs komen om deze te zwachtelen. Uiteindelijk moet de stomp ook een conische vorm krijgen om later de prothese goed te laten passen. Ook daar is het zwachtelen voor en dat zal ze de komende weken nog moeten blijven doen. Omdat het gips eraf was was ook de wond zichtbaar. Omdat Frederique er nog niet aan toe was om die te zien heeft de fysio de stomp snel gezwachteld. Daarna volgde de ommekeer leek het wel. Met een beetje druk van de fysiotherapeut is Frederique toch op de rand van haar bed gaan zitten en uiteindelijk zelf in haar stoel gaan zitten. Een overwinning! Rechtop staan en de stomp gewoon laten hangen. Heel pijnlijk omdat deze dan gelijk vol loopt met vocht maar ze heeft het wel gefikst! Op de tanden bijten en gaan! Rondje met de rolstoel over de afdeling en weer terug in bed. Uitgeteld maar wel met een goed gevoel. Moeder naar huis om bij te tanken want het hakt er bij ouders en broer en zussen flink in. Ook voor Simone, Charlotte en Gianna en Stijn geen gemakkelijke tijd. Werk en school gaan gewoon door en probeer je dan maar eens te concentreren als bij je zus haar been eraf gaat.....Dan is een onvoldoende voor scheikunde goed te verklaren....Gelukkig worden ze door iedereen goed opgevangen! 
De rest van de dag verliep steeds beter. Medicatie werd nog wat bijgesteld en met behulp van één van de verpleegkundigen is het Frederique s'avonds zelfs gelukt om naar haar wond te kijken. Weer een stap! Moeilijk om te zien maar nu wel een opening om morgenochtend onder de douche te gaan. En dat moet nou eenmaal zonder verband om de wond. In de avond flink gelachen om foute vrienden en uiteindelijk uitgeteld in slaap gevallen. En goede nacht gehad en bij de doktersvisite een opgeluchte chirurg, blij dat de pijn onder controle is en anders is dan de pijn vóór de operatie. Het is toch echt wondpijn en fantoompijn. Nu de vijfde dag in. Tot nu toe gaat het goed. Zometeen maar eens een rondje ziekenhuis in de rolstoel. Stapje voor stapje op weg naar herstel........

2 opmerkingen:

  1. Lieve Frederique,
    Frederique is lief. Weet je dat jij meer dan lief bent? Een enorme kanjer?
    Dat ik jou met groeiend respect tot aan de maan en terug volg? Weet je dat je een heel bijzonder meissie bent? Dat je wat mij betreft alles aan elkaar mag gillen, op de grond mag spugen van ellende en desnoods die papagaai boven je bed de gang doorsmijt?
    Dat je van je deken op bed een vliegend tapijt mag maken en er het hele ziekenhuis tot middernacht op door mag zweven, lekker ordinair naar beneden spugend, gewoon omdat mij dat zoooo lekker moet lijken om eens te mogen galbakken???
    Wist je dat jij inmiddels meer kennis hebt als ervaringsdeskundige dan alle gestudeerden hotemetootjes bij elkaar? Dat jouw levensweg die je nu al hebt afgelegd jou al zoveel meer aan diepgang, inlevingsvermogen, respect, gevoel, aandacht, concentratie heeft leren kennen en je door deze vechtweg van eenzaamheid en machteloosheid welke de grondslag heeft gelegd voor een ervaringsdeskundige die zoveel meer betekenis geeft, nu al, voor de wereld om zich heen?
    Je geeft alle betekenis lieve meid aan 'alles' om jou heen. Door jouw moeilijke weg die je aflegt, de openheid die je geeft in jouw levenspad, leer je mensen naar zichzelf kijken. Hoewel dit uiteraard niet je bewuste doel is. Elk mens komt hierdoor in zichzelf terecht. Wat is belangrijk, waar maak ik me druk om, wat is terecht, eerlijk, onrechtvaardig etc.
    Jouw verhaal, jouw mooie ik geeft de antwoorden. Daar alleen al om mag je trots zijn op jezelf.
    Je bent een fantastisch dapper mooi mens. Dikke knuffel van mij! Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Zo fijn en bijzonder dat u ons zo trouw op de hoogte houdt hoe het gaat met Frederique en met jullie allemaal. Heel veel bewondering, ook voor u als ouders en broer en zussen. Ik hoop dat het vanaf nu vooruit blijft gaan en Frederique straks zonder pijn zal zijn. Voor nu heel veel sterkte en succes. En Frederique je bent echt een topper. Jouw doorzettingsvermogen daar kan menigeen nog wat van leren. Heel veel liefs van mij XX

    BeantwoordenVerwijderen