vrijdag 18 november 2016

Fantoompijn.....

Update van Marco, vader van Frederique:
Langzaam gaat het beter met Frederique. De wondpijn is goed onder controle maar ook minder geworden. De morfinepomp is gisteren gestopt. Deze werkte voornamelijk op de wondpijn en dus niet meer nodig. En er blijft genoeg orale medicatie over.... De wond lekt nog flink, vanochtend zelfs lakens en kussen waar het been op ligt rood gekleurd, maar volgens de artsen komt dat goed.
Waar Frederique heel veel last van heeft is fantoompijn. Ze was er voor gewaarschuwd door zowel de artsen als haar vriendinnen maar alsmede het eenmaal hebt weet je pas echt wat ze bedoelen. Heel vervelend als ouders om Frederique zo te zien. Ook machteloosheid omdat je als ouder niets kunt doen en het liefst direct de heftige pijn wil overnemen. De anesthesist heeft nu een extra medicijn voorgeschreven dat helaas besteld moest worden en pas vanmiddag binnen is. En dan duren de uren lang als je er op zit te wachten...
Bibian Mentel, inmiddels steun en toeverlaat van Frederique en zelf ook al veel meegemaakt tijdens haar beenamputatie, schrijft in haar boek ' Met mijn goede been uit bed' over fantoompijn het volgende: " De eerste dagen thuis zijn zwaar. Na een kleine week besluiten we naar het ziekenhuis terug te gaan, omdat de steeds terugkerende fantoompijn me uit de slaap houdt. Doodmoe word ik ervan. Soms grijp ik in den blinde naar mijn been om erover te wrijven of erin te knijpen. Dat er dan niets is blijft iets verschrikkelijks. Het voelt nog steeds alsof het mijn been is dat zo brandt en pijn doet en niet mijn stomp". Hetzelfde voelt Frederique. Ik zie haar op het kussen slaan op de plek waar haar onderbeen zat. Ineenkrimpen bij een pijnscheut. Dit moet snel verholpen worden.
De arts van Bibian geeft in het boek de volgende uitleg over de fantoompijn: "Je hersenen gedragen zich als een soort telefooncentrale waarin de boodschap nog niet is doorgekomen dat je been er niet meer is, terwijl er nog wel "telefoonlijnen" naar je stomp lopen, waardoor er continu signalen worden uitgezonden. Maar aangezien er niemand thuis geeft blijft de centrale signalen uitzenden in de veronderstelling dat deze situatie maar tijdelijk duurt en dat je been op een gegeven moment wel antwoord zal geven".
Het is dus zoeken naar het juiste medicijn om de fantoompijn onder de knie te krijgen en volgens Bibian wordt deze pijn na verloop van tijd minder of verdwijnt zelfs helemaal. Waarbij dan mogelijk alleen fantoomsensaties overblijven. Bijvoorbeeld jeuk aan je teen die er niet meer is. Maar dat is volgens haar goed te doen. Het juiste medicijn moet het zenuwstelsel 'op het verkeerde been zetten'. Hopelijk vinden ze dat snel!
Vooralsnog is het de bedoeling dat Frederique maandag overgaat naar het revalidatiecentrum in Goes. Omdat nog niet zeker is of ze met een ambulance mag moet ze zover zijn dat we haar in de auto kunnen vervoeren.
Inmiddels is Frederique gelukkig wel wat mobieler geworden. Het looprek is al een soort vriendin geworden want daarmee draait ze gemakkelijk vanuit bed in de stoel en schuifelt ze naar het toilet. Omdat ze dan haar stomp moet laten hangen en deze gelijk volloopt heeft ze flink pijn maar ze zet goed door.
Da's dan weer een voordeel dat je 19 bent en geen 91.....
Alle hoop is nu gericht op het dicht gaan van de wond en veel minder fantoompijn.
Kijken wat het weekend brengt......



Geen opmerkingen:

Een reactie posten